Sociedade de Pediatria de São Paulo
Texto divulgado em 21/03/2022

O dia 21 de março é o Dia Internacional da Síndrome de Down. E por que é importante termos esta data comemorativa?

Para celebrar a existência destas pessoas, refletir sobre o caminho necessário para as tantas conquistas que tiveram até o momento e, acima de tudo, para trazer reflexão e conscientização da sociedade sobre a necessidade de entender de fato a diversidade humana.

O dia 21 de março foi especialmente escolhido, pois faz referência às três cópias do cromossomo 21 – 21/3 – característica desta condição genética. Esta data foi lançada em 2006 pela Down Syndrome International (DSi), organização internacional comprometida em melhorar a qualidade de vida de pessoas com a trissomia e está no calendário oficial da Organização das Nações Unidas desde 2011, numa iniciativa da comitiva brasileira.

Assim, nesta data, pessoas com síndrome de Down, seus familiares e aqueles que vivem e trabalham com elas no mundo todo organizam e participam de atividades e eventos para aumentar a conscientização e criar uma voz global única para defender os direitos, a inclusão e o bem-estar destas pessoas.

No ano de 2022, a campanha mundial da DSi faz uma “provocação e pede para que as pessoas respondam: o que é inclusão pra você?”

Vamos, então, trazer a reflexão para todos nós: temos contribuído de fato para a inclusão destas crianças e adolescentes? Conhecemos seus direitos e os garantimos para que possam desenvolver todo o seu potencial? Conseguimos nos livrar de preconceitos e atitudes capacitistas e caminhamos na direção do respeito às diferenças?

Convidamos todos vocês, neste dia de luta, a pensarem sobre o tema e a passarem a tomar atitudes que de fato corroborem com a inclusão efetiva das crianças e adolescentes com síndrome de Down no nosso país.  Eles mais do que merecem!

E….o que é Inclusão pra você?

Relatora:
Ana Claudia Brandão
Coordenadora do Núcleo de Estudos da Criança e do Adolescente com Deficiência da Sociedade de Pediatria de São Paulo

Foto: monkeybusiness | depositphotos.com

Sociedade de Pediatria de São Paulo
Texto divulgado em 21/03/2022

O dia 21 de março (21/3) faz referência a trissomia do cromossomo 21, por isso foi escolhido para comemorarmos o Dia Internacional da Síndrome de Down (Trissomia do 21 – T21), instituído desde 2012.

O principal objetivo da comemoração é chamar a atenção da sociedade como um todo para a população com T21 (síndrome de Down).

A pandemia da covid-19 deixou os indivíduos com T21 mais vulneráveis do que o restante da população, já que apresentam baixa competência imunológica do principal órgão da “sinfonia imunológica”: o timo, que é “primariamente incompetente” e prematuramente deteriorado ou degenerado no grupo de pessoas com síndrome de Down.

A conquista da melhor expectativa de vida para essa população ao longo dos últimos 40 anos – quando a caracterização de sobrevida passou de 20 a 65 anos – está correndo risco iminente de supressão avassaladora nesta pandemia.

O fato de o aparelho respiratório ser um dos principais “órgãos de choque” e, portanto, alvo de inúmeras infecções por outros vírus pode representar eventuais riscos de “emergências imunológicas”, acarretando uma superativação inflamatória, conhecida como “tempestade de citocinas” e que poderá ser responsável pelo desenvolvimento de graves complicações.

No entanto, o cenário atual trouxe um grandioso instrumento para auxiliar na proteção contra a covid-19 da população pediátrica com T21: a vacinação, que tem sido a principal base para o enfrentamento da crise sanitária que assusta a todos.

Ao que tudo indica, crianças com T21 sem comorbidades (obesidade, diabetes mellitus tipo I, doenças cardíacas e pulmonares descontroladas) parecem não apresentar riscos de mortalidade aumentada.

É muito importante que ocorram medidas nutricionais, higiênicas, manter o distanciamento, protegendo a si e ao outro, enfatizando as regras de imunização e, em especial, a normatização do PNI (Programa Nacional de Imunização).

Precisamos continuar nos empenhando em dar suporte de melhor qualidade para o desenvolvimento da pessoa com T21.

Relatores:

Zan Mustacchi
Patricia Salmona
Departamento Científico de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo

Foto: ​nd3000 | depositphotos.com

Em 1866, John Langdon Down descreveu, pela primeira vez, uma criança com Síndrome de Down (SD). Desde 2006, o dia 21 de março é o Dia Internacional da Síndrome de Down, com objetivo de conscientizar a população e aumentar a inclusão das pessoas com a síndrome.

Atualmente, a comunidade médica utiliza a terminologia Trissomia 21, principalmente por ser mais descritiva. Desde a descoberta de John Langdon Down, a medicina evoluiu com novas técnicas diagnósticas, modernos procedimentos cirúrgicos, ampliação do conceito de transdisciplinaridade e a evolução e amadurecimento de terapias de estimulação, disponibilizando várias ferramentas que são amplamente aplicadas na melhoria da saúde dessa população.

Hoje, após mais de 150 anos, estamos voltando o nosso olhar para o básico. Afinal, o que alicerça a saúde como um todo é a união de uma boa nutrição com a Puericultura. Muito se fala da importância dos primeiros 1000 dias de vida, ou melhor, os primeiros 1100 dias de vida (três meses antes de engravidar até os primeiros dois anos de vida da criança), com um foco especial na nutrição nesse período. Essa atenção é ainda mais fundamental nas pessoas com Síndrome de Down.

denys kuvaiev | depositphotos.com

Boa nutrição e bom desenvolvimento

Devemos levar em consideração algumas particularidades da Trissomia 21 para otimizar a nutrição dessa população. A obesidade, um grande mal da humanidade, deve ser especialmente evitada, uma vez que as pessoas com SD apresentam baixa estatura e alterações metabólicas que geram uma tendência à obesidade. Assim, suas refeições devem ser em média 20 a 25% menos calóricas.

Algumas recomendações

• Evitar tubérculos (batata, mandioca etc.) ricos em carboidratos e pobres em fibras, que atrapalham o trânsito intestinal habitualmente mais “lento” nesses indivíduos. Já os neuronutrientes – como DHA e ARA (encontrados em peixes, gema de ovo, entre outros) – são importantes para o pleno desenvolvimento neurocognitivo.
• A leguminosa mais indicada para Trissomia 21 é o grão de bico (melhor que o tradicional feijão), por ser rico em triptofano, zinco, folato. A luteína (presente no espinafre, abobrinha, couve-flor, ervilha, brócolis e em alguns frutos, como laranja, mamão, pêssego e kiwi) pode ser oferecida para favorecer desenvolvimento do sistema oftalmológico.
• A Síndrome de Down gera níveis mais baixos de zinco, folato, vitamina A e algumas vitaminas do complexo B, secundárias a alterações metabólicas características dessa população.
• A alteração da função colinérgica (vinculada ao bom funcionamento do sistema nervoso) está presente em 100% das pessoas com SD, por isso devemos oferecer em média quatro ovos por semana a essa população.
• Evitar mandioca e derivados, como nabo e folha de mostarda, pois são alimentos ditos bociogênicos, ou seja, atrapalham o funcionamento da tireoide.

Onde encontrar os nutrientes

Fonte: elaborado pela autora

Dicas simples, mas sábias, e que nos levam de volta ao básico sobre o melhor alicerce para alcançarmos o máximo potencial de desenvolvimento de todos os sistemas do corpo humano nas pessoas com Síndrome de Down.
Assim trabalhamos preventivamente propiciando uma nutrição plena!

___
Relatora:
Dra. Patrícia Salmona
Presidente do Departamento Científico de Genética da SPSP.

Publicado em 19/03/2018.

Este blog não tem o objetivo de substituir a consulta pediátrica. Somente o médico tem condições de avaliar caso a caso e somente o médico pode orientar o tratamento e a prescrição de medicamentos.

Esta obra foi licenciado sob uma Licença Creative Commons Atribuição-NãoComercial-SemDerivados 3.0 Brasil.