O Transtorno do Espectro Autista (TEA) passou por profundas transformações conceituais ao longo das últimas décadas. Desde sua descrição inicial por Leo Kanner e Hans Asperger, na década de 1940, até as classificações atuais, o entendimento do autismo reflete não apenas avanços científicos, mas também mudanças na forma como compreendemos o desenvolvimento humano e como as neurodiversidades são percebidas e inseridas em nossa sociedade.

Nas primeiras versões do Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), o autismo era visto de forma mais restrita e por muito tempo associado a quadros psicóticos e à esquizofrenia infantil. Foi a partir do DSM-III (1980) que o autismo passou a ser reconhecido como uma entidade diagnóstica própria. Já no DSM-IV (1994), o conceito foi ampliado para os chamados Transtornos Globais do Desenvolvimento, incluindo subcategorias, como a síndrome de Asperger, transtorno autista e transtorno invasivo do desenvolvimento sem outra especificação.

A grande mudança ocorreu com a publicação do DSM-5, em 2013, quando essas categorias foram unificadas sob um único diagnóstico: o Transtorno do Espectro Autista. Essa reformulação consolidou a ideia de que o autismo não é uma condição única e homogênea, mas um contínuo de manifestações clínicas, com diferentes apresentações. Para organizar essa variabilidade, o DSM-5 introduziu três níveis de suporte: o Nível 1, em que o indivíduo requer algum suporte; o Nível 2, que requer suporte substancial; e o Nível 3, que requer suporte muito substancial. O diagnóstico passou a considerar dois domínios centrais – comunicação e interação social, de um lado, e comportamentos e interesses restritos e repetitivos, de outro – e a levar em conta fatores modificadores, como presença de deficiência intelectual, comprometimento de linguagem, condições médicas associadas e intensidade dos sintomas.

Esse novo modelo trouxe ganhos importantes, como reconhecer a heterogeneidade do TEA, e com isso ampliou-se a capacidade de identificar indivíduos previamente não diagnosticados, especialmente aqueles com quadros mais sutis ou atípicos.

Nas últimas décadas, observou-se um aumento expressivo na prevalência do autismo em diversos países. Dados dos EUA (CDC) mostram um crescimento consistente nas estimativas, atualmente em torno de uma a cada 31 crianças aos oito anos de idade. O cenário internacional confirma a tendência. No Reino Unido, um grande estudo publicado em 2021 no JAMA Pediatrics, que analisou dados de mais de sete milhões de crianças em escolas inglesas, estimou que cerca de uma em cada 57 crianças estava no espectro autista – número significativamente superior às estimativas anteriores. Mais recentemente, um estudo de 2023, publicado no The Lancet Regional Health – Europe, estimou que entre 150.000 e 500.000 pessoas com idades entre 20 e 49 anos na Inglaterra podem ser autistas sem terem recebido diagnóstico – o que indica que a subestimação ainda é expressiva, especialmente na população adulta.

Diante desses números, surge a pergunta inevitável: estamos diante de um aumento real na ocorrência do autismo, ou estamos simplesmente ficando melhores em reconhecê-lo? A resposta é que provavelmente as duas coisas ocorrem, em proporções desiguais. Fatores ambientais e sociais têm sido estudados como possíveis contribuintes para um aumento real – entre eles, a maior idade paterna no momento da concepção, o crescimento das taxas de prematuridade extrema e de gestações múltiplas. Outros fatores, como mudanças nos hábitos alimentares e exposição a poluentes, seguem sob investigação. No entanto, o principal motor desse crescimento é o aumento no reconhecimento e no diagnóstico, impulsionado por razões convergentes: o desenvolvimento de ferramentas diagnósticas mais precisas e acessíveis; a ampliação da capacitação de profissionais de saúde; campanhas de triagem ativa nas consultas de puericultura – como as realizadas pela Academia Americana de Pediatria (AAP) desde 2006 e pela Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) desde 2017; a consolidação dos critérios diagnósticos com o DSM-5; e o aumento do conhecimento da população sobre os sinais de alerta do TEA, o que leva famílias e educadores a buscarem avaliações de forma mais precoce.

A ampliação do conceito diagnóstico trouxe ganhos inegáveis – mas também gerou um debate científico importante. A pesquisadora Uta Frith, professora emérita de desenvolvimento cognitivo no University College London e pesquisadora que ajudou a fundamentar a compreensão atual do autismo, expressou preocupação com a expansão do diagnóstico. Ela aponta que o conceito pode ter sido expandido a ponto de englobar quadros muito distintos, levantando a reflexão de que talvez estejamos agrupando condições extremamente heterogêneas sob uma mesma denominação. Em suas palavras, o autismo pode estar se tornando um “guarda-chuva” amplo demais para realidades clínicas muito diversas.

Sua preocupação central é de que o crescimento no número de diagnósticos – especialmente de TEA em Nível de Suporte 1 – leva ao risco de diluir a atenção, os recursos e as políticas públicas destinadas aos casos mais graves. Crianças e adultos com TEA de Nível 3, que apresentam comprometimentos significativos na comunicação e intensa dependência de cuidados, têm necessidades urgentes e específicas que não podem ser ofuscadas por uma narrativa única sobre o espectro. Por outro lado, seria um equívoco grave concluir que indivíduos com TEA de Nível 1 – mais funcionais em sua vida cotidiana – estejam isentos de sofrimento ou de necessidades de suporte. Ao contrário: a literatura científica evidencia que esses indivíduos apresentam altíssimas taxas de comorbidades psiquiátricas. Estudos populacionais estimam que, até os 30 anos de idade, mais de 54% dos indivíduos com TEA terão diagnóstico de depressão e 50% de transtorno de ansiedade – taxas significativamente superiores às da população geral. Comparados com indivíduos sem TEA, aqueles com o transtorno têm quatro vezes mais chance de desenvolver depressão ao longo da vida, e o risco aumenta com o nível de funcionamento intelectual mais elevado e com a idade, especialmente durante a adolescência – período em que a consciência das próprias diferenças se torna mais aguda e dolorosa.

Essa realidade aponta para uma necessidade fundamental: não existe uma conduta única no tratamento de indivíduos com TEA. É importante reconhecer a diversidade do espectro, as necessidades específicas de cada indivíduo e direcionar as intervenções mais adequadas caso a caso. Isso implica fortalecer políticas públicas que garantam acesso equitativo a intervenções, respeitando tanto aqueles com maior necessidade de suporte quanto aqueles cujas dificuldades são menos visíveis, porém igualmente relevantes.

No Dia Mundial de Conscientização do Autismo, celebrado em 2 de abril, é fundamental reforçar que o avanço no conhecimento científico deve caminhar junto com uma prática clínica sensível, individualizada e baseada em evidências. O conceito de espectro não deve restringir o olhar clínico, pelo contrário, deve ampliá-lo.

Relator:
Grupo de Trabalho sobre o Transtorno do Espectro Autista da SPSP

O Dia Nacional da Família é celebrado em 8 de dezembro, conforme instituído pelo Decreto nº 52.748 de 1963, de 24 de outubro de 1963.

As relações familiares, conforme suas características e qualidades, podem proteger ou vulnerabilizar os indivíduos, moldar os estilos de autoestima, habilidades sociais, vínculos e apego; influenciar a saúde mental, o desempenho escolar, a longevidade e servir como rede de apoio prática e emocional nas transições da vida.

A família é um dos principais contextos de socialização e apoio ao longo de toda a vida, embora suas funções mudem conforme os ciclos; sua influência pode permanecer significativa em termos de bem-estar e desenvolvimento emocional, cognitivo e social.

– Na primeira infância: nesta fase – dos 0 aos 6 anos – a família é a base de tudo. O apoio dos pais e o ambiente familiar positivo são essenciais para o crescimento saudável e para trazer segurança, afeto, linguagem, hábitos e limites. Deve favorecer vínculos seguros, autoconfiança, autoestima, curiosidade e autonomia. Nesse período, o cérebro precisa de muita estimulação para aprender e formar novas conexões e o resultado será ainda maior se for acompanhado de um elo afetivo.

– Na idade escolar (6-10 anos): época de ampliar seu mundo (escola, amigos) e, ao ter convivência familiar saudável, haverá redução da ansiedade e melhora das habilidades sociais. A família deve continuar sendo estruturante, continuar presente e atenta, fornecer apoio acadêmico e emocional, estabelecer limites claros e consistentes e incentivar a autonomia.

– Na adolescência: começa aos 10 anos (segundo a Organização Mundial da Saúde – OMS) e aos 12 anos (de acordo com o Estatuto da Criança e do Adolescente – ECA) e é etapa marcada por busca da identidade e de maior independência. É fundamental nesta fase mostrar modelos parentais coerentes na tomada de decisões, valores e limites, manter diálogo e comunicação abertos, dar apoio emocional e suporte (sem controle excessivo), fornecer apoio, orientação e compreensão durante essa fase desafiadora, transmitir valores e orientações sobre escolhas de vida, educação e carreira.

– Na fase de adulto jovem e vida adulta (19–35 anos): relações familiares equilibradas, padrões aprendidos e heranças emocionais devem estar introjetados, para que ocorra transição fácil para a independência, início da vida profissional e formação de sua própria família. Nesta época, mesmo que haja afastamento, a fonte de apoio emocional e social deve continuar a existir em todos os momentos: responsabilidades, sensos de pertencimento e conexão, além de laços familiares fortes, para que seus membros compartilhem experiências, conquistas e desafios.

Como fazer? Criando laços familiares mais fortes, reunir a família, dedicar tempo de qualidade, compartilhar histórias, todos procurarem se comunicar, criar novas tradições, estabelecer limites que sejam saudáveis, ensinar valores éticos.

Esta data oferece excelente espaço para enfrentar desafios e conflitos, superar obstáculos, manter comunicação aberta, apoio mútuo e perdoar. E para agradecer por todo o suporte, dedicação e ensinamentos que recebemos ao longo da vida.

Relatora:

Renata D Waksman
Vice-Presidente da SPSP
Coordenadora do Blog Pediatra Orienta da SPSP

O dia 12 de outubro marca o Dia Mundial dos Cuidados Paliativos, uma data crucial para destacarmos a importância de um cuidado de saúde integral e humanizado, especialmente para aqueles que enfrentam doenças ameaçadoras ou que limitam o curso da vida.

É preciso desmistificar a ideia de que os cuidados paliativos se resumem aos momentos finais da vida. Eles representam muito mais que isso: são um acolhimento atencioso e individualizado às necessidades físicas, emocionais, sociais e espirituais do paciente e de sua família, desde o diagnóstico de uma doença grave até o fim da vida.

Aliviando o sofrimento, celebrando a vida

Imagine um cuidado que vai além do combate à doença, que busca o alívio da dor, do medo e da angústia, proporcionando conforto e bem-estar. Os cuidados paliativos atuam dessa forma, oferecendo:

• Controle de sintomas: Alívio da dor, náuseas, falta de ar e outros sintomas angustiantes, permitindo que o paciente viva com o máximo de conforto possível.
• Suporte emocional e espiritual: Acolhimento e apoio psicológico para lidar com as emoções difíceis que acompanham a doença, além de suporte para que o paciente possa explorar suas crenças e encontrar significado em sua experiência.
• Comunicação clara e honesta: Diálogos abertos e respeitosos entre a equipe médica, o paciente e sua família, garantindo que decisões importantes sejam tomadas em conjunto e de forma consciente.
• Auxílio na tomada de decisões: Orientação e apoio para que o paciente e sua família possam tomar decisões difíceis sobre o tratamento e o futuro, sempre respeitando seus valores e vontades.

Cuidando de quem cuida

A importância dos cuidados paliativos se estende também à família e aos cuidadores. Através do suporte e orientação adequados, eles se sentem mais seguros e preparados para lidar com os desafios da doença, proporcionando um ambiente de amor e apoio para o paciente.

A necessidade na pediatria: um abraço de ternura

Em se tratando de crianças e adolescentes, os cuidados paliativos assumem um significado ainda mais especial. A fragilidade da infância e o impacto da doença no desenvolvimento exigem uma abordagem singular, que respeite a individualidade de cada criança e proporcione:

• Alívio da dor e de outros sintomas, adaptado às necessidades específicas da criança.
• Suporte para que a criança compreenda sua condição de saúde de forma lúdica e adequada à sua idade.
• Auxílio para que a criança possa ter o máximo de qualidade de vida possível, participando de atividades prazerosas e significativas.
• Apoio psicológico e emocional para a criança e sua família, ajudando-os a lidar com as emoções desafiadoras da doença.

Cuidar para que a vida seja vivida com dignidade e amor, em todas as suas fases, é o princípio fundamental dos cuidados paliativos.

No Dia Mundial dos Cuidados Paliativos, reforcemos a importância de um olhar humano e compassivo para aqueles que enfrentam a fragilidade da vida. Que a data seja um chamado para a conscientização, para que cada vez mais pessoas tenham acesso a esse cuidado essencial.

Relatora:

Silvia Maria de M. Barbosa
Presidente do Núcleo de Estudos de Cuidados Paliativos e Dor da Sociedade de Pediatria de São Paulo