No dia 27 de setembro celebramos o Dia Nacional da Doação de Órgãos, uma data criada para reforçar a importância desse ato de solidariedade e amor ao próximo. Quando falamos em transplante, pensamos com frequência em adultos, mas é fundamental lembrar que crianças e adolescentes também podem ser doadores e receptores. Para muitos deles, o transplante representa a única chance de viver, crescer e se desenvolver plenamente.

A lista de espera por órgãos no Brasil é longa, e, entre os milhares de pacientes cadastrados, há meninos e meninas em idade escolar, bebês e adolescentes que convivem diariamente com doenças graves do coração, fígado, pulmões ou rins. No caso da nefrologia pediátrica, por exemplo, o transplante renal é o tratamento de escolha para crianças com doença renal crônica em estágio terminal, permitindo uma vida mais próxima do normal do que a terapia dialítica poderia oferecer.

Ao contrário do que muitos pensam, no Brasil a doação de órgãos por crianças e adolescentes de qualquer idade é possível, com a autorização da família após a morte do menor. Isso significa que não basta expressar em vida o desejo de ser doador, mas que também é fundamental conversar abertamente sobre o assunto com os familiares. Esse diálogo pode ser transformador, especialmente quando envolve pais e filhos. Crianças e adolescentes aprendem desde cedo sobre empatia, solidariedade e cidadania quando presenciam seus responsáveis tratando desse tema com clareza e sensibilidade.

No contexto pediátrico, há uma particularidade: pais podem autorizar a doação de órgãos dos filhos menores em situações de morte encefálica confirmada. Trata-se de uma decisão extremamente delicada, mas que pode significar esperança para várias outras crianças e adolescentes. Muitas famílias que aceitaram a doação relatam que esse gesto trouxe conforto diante da dor da perda, por saberem que parte de seu filho continua vivendo em outra criança.

O transplante de órgãos na infância não significa apenas salvar uma vida. Ele representa a possibilidade de ir à escola, brincar, praticar esportes, fazer planos para o futuro. É devolver à infância aquilo que a doença havia limitado. Para os adolescentes, significa retomar o caminho para a vida adulta com maior independência e qualidade de vida. Na nefrologia pediátrica, acompanhamos de perto histórias de crianças que dependiam de sessões frequentes de diálise, com restrições severas na alimentação e no cotidiano. Após o transplante, essas mesmas crianças conseguem brincar, viajar com a família e planejar uma vida mais livre. É difícil imaginar um contraste mais nítido entre a limitação e a possibilidade.

O pediatra, que acompanha a criança desde os primeiros dias de vida, tem um papel fundamental na educação em saúde sobre doação de órgãos. Ele pode orientar pais e responsáveis, esclarecer dúvidas, desmistificar medos e reforçar que a doação é um ato seguro, ético e cercado de critérios médicos rigorosos. Além disso, o pediatra pode ser um elo entre famílias e equipes de transplante, ajudando na identificação precoce de doenças graves que podem evoluir para necessidade de transplante.

Como falar sobre doação de órgãos com crianças e adolescentes? A maneira de abordar o tema deve respeitar a idade e o grau de compreensão da criança: Para os pequenos, podemos falar em linguagem simples, destacando a ideia de que doar é ajudar outra pessoa a ficar bem. Já com os adolescentes, é possível discutir de forma mais direta, incluindo informações sobre cidadania, empatia e responsabilidade social. Essas conversas abrem espaço para formar uma geração mais consciente e solidária.

O Dia Nacional da Doação de Órgãos é uma oportunidade para refletirmos sobre como cada um de nós pode fazer a diferença. Declarar-se doador é um gesto simples, mas com impacto imensurável. No caso das crianças e adolescentes que aguardam na fila, cada doação significa a chance de uma vida inteira pela frente.

Como médicos e cidadãos, temos a responsabilidade de difundir essa mensagem. A doação de órgãos não é apenas um ato de generosidade: é a concretização da esperança. Que possamos, juntos, transformar essa esperança em realidade para milhares de crianças e adolescentes.

Relator:

Flavio de Oliveira Ihara
Secretário do Departamento Científico de Nefrologia da SPSP

No dia 10 de maio celebramos o Dia Mundial do Lúpus.

Apesar de o lúpus ser mais frequente em indivíduos adultos, em cerca de 20% dos casos essa doença autoimune já se manifesta na faixa etária pediátrica, iniciando-se habitualmente no começo da adolescência. A doença acomete principalmente crianças e adolescentes do sexo feminino, numa proporção aproximada de sete meninas para cada menino afetado.

O lúpus juvenil costuma ser mais sintomático do que em pacientes adultos com a doença. Sintomas gerais, como febre intermitente, perda de peso e dores articulares são as manifestações mais frequentemente observadas. Comprometimento de pele também é comum. O característico eritema em asa de borboleta, com manchas vermelhas nas regiões malares (nas bochechas, abaixo dos olhos) e no nariz, é observado em menos de 30% dos casos, mas outras lesões cutâneas e de mucosas, como vasculites (manchas violáceas), nódulos subcutâneos e úlceras, podem ser encontradas em qualquer parte do corpo.

Diferentemente da população adulta, crianças e adolescentes com lúpus costumam apresentar maior comprometimento renal, hematológico e neurológico. Desta forma, sinais como inchaço nos olhos ao acordar ou nas pernas no final de dia, assim como aumento da pressão arterial, podem ser indicativos de inflamação renal. Um simples exame de urina com presença de sangue ou proteínas pode auxiliar na suspeita dessa doença. Do ponto de vista hematológico, o lúpus se caracteriza por presença de anemia ou diminuição de outras células sanguíneas, como leucócitos, linfócitos e plaquetas.

O exame do fator antinuclear, também conhecido como FAN, é positivo em praticamente todos os casos. No entanto, esse exame não é específico de lúpus, podendo estar presente em diversas outras doenças reumáticas e autoimunes, assim como em processos infecciosos, oncológicos e inclusive pode ser detectado em cerca de 12% de crianças e adolescentes saudáveis.

Existem diferentes critérios para auxiliar no diagnóstico do lúpus na faixa etária pediátrica, tendo sido o mais recente deles desenvolvido em 2019. Ele compreende diversas manifestações clínicas e laboratoriais, que, caso presentes, recebem uma pontuação específica e que, quando somadas, serão mais ou menos sugestivas dessa doença.

O tratamento do lúpus se baseia no uso de corticosteroides, hidroxicloroquina e medicamentos imunossupressores, visando inibir a produção exacerbada de autoanticorpos. O médico responsável vai estabelecer o tratamento mais indicado para cada caso, com base no quadro clínico do paciente. Além do tratamento medicamentoso, medidas complementares como dieta balanceada, prática de atividade física, suplementos vitamínicos e proteção solar são de grande importância, colaborando para o melhor controle da doença.

A adesão ao tratamento é fundamental para se obter o melhor resultado. Lembrem-se que paciente, família e profissional de saúde se tornam um time, com base na confiança mútua, em que cada um deve fazer sua parte para que a doença seja controlada da melhor forma possível e com o menor risco de complicações a curto e longo prazos.

O objetivo primordial é que o paciente mantenha uma boa qualidade de vida, que se torne gradualmente responsável pelos seus próprios cuidados e que conquiste sua autonomia, traçando planos pessoais e profissionais para o seu futuro.

A melhor forma de celebrar o Dia Mundial do Lúpus é com a divulgação de suas características, provendo ferramentas que permitam seu reconhecimento e tratamento mais precoces e com o que há de mais eficaz, promovendo assim a saúde de nossos pacientes. Essa é a nossa missão.

Relatora:

Lúcia Maria de Arruda Campos
Professora Livre-Docente da FMUSP
Membro do Departamento Científico de Reumatologia da Sociedade de Pediatria de São Paulo