O Dia Nacional da Criança com Deficiência, instituído em 9 de dezembro, representa um marco significativo no calendário brasileiro de conscientização social da neurodiversidade. A data apresenta o propósito fundamental de destacar o que a sociedade e o Estado podem fazer para que crianças com deficiência alcancem seu pleno desenvolvimento, inclusão e participação na sociedade.

Hoje, de acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), temos cerca de 4 milhões de crianças entre 0 e 14 anos com deficiência, um número significativo, que mostra o quanto podemos nos juntar por um Brasil mais inclusivo e conscientemente diverso.

Apesar dos avanços legislativos, as crianças com deficiência ainda enfrentam disparidades significativas. Pesquisas indicam que este grupo apresenta 24% menos probabilidade de receber intervenção precoce; 42% menos probabilidade de ter habilidades básicas de leitura; e maior propensão à desnutrição. Na educação, as disparidades são ainda mais preocupantes: 63,1% das pessoas com deficiência com 25 anos ou mais não completaram o ensino fundamental, comparadas a 32,3% entre pessoas sem deficiência. Apenas 7,4% das pessoas com deficiência concluíram o ensino superior, em contraste com 19,5% entre pessoas sem deficiência.

Esses números podem e devem mudar, não apenas pelo acesso das pessoas com deficiência, mas principalmente pela quebra de barreiras atitudinais de pessoas sem deficiência. Promover a inclusão pela diversidade de SER e viver o aprendizado é poder acreditar que porcentagens se multipliquem pelas oportunidades e resultem em equidade.

A importância do Dia Nacional da Criança com Deficiência transcende a data comemorativa, os ambientes verdadeiramente inclusivos quebram estereótipos e preconceitos, promovendo uma cultura de respeito à diferença. O brincar é essencial para o desenvolvimento pleno do ser humano e somente em ambientes inclusivos essas oportunidades são reais e impactam positivamente. 

Para que este dia promova transformações, é necessário investimento sistemático em capacitação de profissionais, infraestrutura de acessibilidade e políticas de sensibilização e ação. Esta data simboliza um compromisso coletivo com uma nação que respeita a diversidade, reconhece potencialidades e constrói oportunidades. Promover o brincar junto neste e em todos os outros dias é validar o mundo para TODOS!

Relatora:
Ana Claudia Brandão
Vice-Presidente do Núcleo de Estudos sobre a Criança e o Adolescente com Deficiência da SPSP

O Dia Nacional de Combate ao Preconceito contra as Pessoas com Nanismo, instituído no dia 25 de outubro, convida a sociedade e os profissionais de saúde a refletirem sobre a importância do cuidado integral e da valorização da diversidade humana. O nanismo, especialmente a acondroplasia, é uma condição genética rara que afeta o crescimento ósseo e resulta de uma variante patogênica do gene que codifica o receptor 3 do fator de crescimento de fibroblastos (FGFR3) localizado no braço curto do cromossomo 4. Estima-se que sua incidência seja cerca de 1/25.000 nascidos vivos, mas cada pessoa com nanismo traz consigo uma história e uma forma singular de estar no mundo – e o papel da medicina é assegurar que todos possam viver com saúde, dignidade e oportunidades plenas.

O pediatra deve exercer um papel central nessa trajetória, acompanhando o desenvolvimento da gestação, nascimento, até a transição para a vida adulta. É ele quem escuta, acolhe, orienta e articula os diferentes profissionais envolvidos no cuidado. Seu olhar atento é essencial para identificar precocemente complicações mais comuns na população com nanismo e realizar os encaminhamentos necessários a uma equipe interdisciplinar, que pode ser composta por geneticistas, neurologistas, otorrinolaringologistas, ortopedistas, endocrinologistas e equipe terapêutica, indicada de acordo com as necessidades individuais de cada criança, como fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, entre outros.

A atuação integrada e o encaminhamento precoce são fundamentais para garantir qualidade de vida e bem-estar. Entre as manifestações que requerem atenção especial do pediatra estão:

• as alterações neurológicas, como a estenose do forame magno, a compressão cervicomedular e a hidrocefalia
• as condições otorrinolaringológicas e respiratórias, como a otite média de repetição, a obstrução das vias aéreas superiores e a apneia do sono
• as alterações ortopédicas, como a cifose toracolombar, a lordose lombar, a estenose medular e o genu varo
• atraso do desenvolvimento motor e da fala.

Nos últimos anos, o avanço científico trouxe novas possibilidades de tratamento, ampliando o horizonte do cuidado clínico. A vosoritida, aprovada no Brasil em novembro de 2021 para pacientes com acondroplasia, atualmente a partir de seis meses de vida, tem se mostrado eficaz na melhora da velocidade de crescimento, provável redução das comorbidades ortopédicas e da dor e no ganho de qualidade de vida. É importante que pediatras conheçam os novos tratamentos e indiquem em conjunto com a equipe interdisciplinar, acompanhando seu uso de forma responsável e integrada ao conjunto de medidas clínicas e psicossociais que compõem o cuidado.

As pessoas com nanismo são parte viva da pluralidade humana, com talentos, afetos e projetos de vida que enriquecem a sociedade. Garantir acessibilidade, combater o preconceito e reconhecer suas potencialidades é uma responsabilidade compartilhada entre todos os profissionais de saúde. Promover o cuidado das pessoas com nanismo é reconhecer que cada corpo e cada trajetória carrega uma potência única. É fazer da escuta, da ciência e da empatia instrumentos de transformação. E é, acima de tudo, reafirmar que o papel da pediatria vai muito além da prevenção e do tratamento de doenças: é um compromisso com a vida, com a diversidade e com o respeito à singularidade de cada ser humano.

Saiba mais:

. Savarirayan R et al. International consensus statement on the diagnosis, multidisciplinary management and lifelong care of individuals with achondroplasia. Nature Reviews Endocrinology, 2021.

. Sociedade Brasileira de Pediatria. Diretrizes acondroplasia: etiologia, apresentação clínica e tratamento. Departamento Científico de Genética, 2023.

Relator:

Fábio Watanabe
Médico Pediatra
Membro do Núcleo de Estudos sobre a Criança e o Adolescente com Deficiência da SPSP

Hoje, 21 de setembro, é o Dia Nacional da Luta da Pessoa com Deficiência. A data é comemorativa, mas o verbo é de trabalho: lutar. Avançamos nas últimas décadas – leis, políticas, narrativas –, porém a trilha da inclusão continua diária e árdua. Para incluir, é necessário registrar e compreender: de quantas pessoas estamos falando, onde estão e que barreiras encontram. Ao mesmo tempo, a deficiência – como toda condição humana – é diversa. Entender as singularidades de cada criança e de sua família requer escuta, tempo e respostas ajustadas. Não há solução única: há adaptações e apoios que respeitam diferentes modos de funcionar.

Crianças e famílias seguem enfrentando barreiras de acesso à saúde, à educação e à proteção. Segundo a Organização Mundial da Saúde, cerca de 240 milhões de crianças no mundo – uma em cada dez – vivem com alguma deficiência e, em média, apresentam os piores indicadores nesses três campos. Em 2021, a UNICEF reforçou o alerta com um retrato que não podemos ignorar: crianças com deficiência têm 24% menos probabilidade de receber estimulação precoce e cuidados responsivos, 42% menos chances de alcançar habilidades fundamentais de leitura e matemática e 49% mais probabilidade de nunca frequentar a escola. Em saúde, há 25% mais chances de desnutrição, 34% mais de prejuízos no crescimento e ganho de peso e 53% mais de sintomas de infecção respiratória aguda. No bem-estar e na proteção, há 51% mais probabilidade de se sentirem infelizes no dia a dia, 41% mais de sofrer discriminação e 32% mais de punição corporal severa.

Esses números não definem pessoas: expõem barreiras. Crianças que precisam de mais apoio para comunicação e autocuidado estão entre as que mais ficam fora da escola. Quando há múltiplas deficiências, a evasão cresce ainda mais. A resposta pública e institucional, portanto, precisa sair da lógica do “padrão” e assumir o desenho universal, com acessibilidade arquitetônica, comunicacional, atitudinal e pedagógica, além de ajustes razoáveis que tornem ambientes e serviços utilizáveis por todas as pessoas.

Educação inclusiva não é utopia – é base de cidadania. Atenção integral à saúde não é favor – é direito. E direitos reais pedem orçamento, formação continuada, protocolos intersetoriais e monitoramento. Também pedem humildade institucional para aprender com as famílias e com as próprias crianças o que funciona, quando e como. Na prática, isso significa registrar adequadamente, mapear necessidades com participação das famílias, garantir acessibilidade e recursos de apoio, ajustar fluxos de cuidado e formar equipes para acolher sem infantilização nem estigma. E, sobretudo, sustentar políticas com continuidade e avaliação de impacto, em corresponsabilidade entre saúde, educação e assistência – porque a vida não cabe em uma secretaria só.

Quando perguntamos “o que significa deficiência para você?”, não buscamos uma definição de dicionário, mas um compromisso: reconhecer a pluralidade humana e, diante dela, escolher práticas que não deixem ninguém para trás. Hoje – e todos os dias – que a nossa resposta seja concreta: olhar, contar e cuidar. O resto é discurso. E discurso, sem acesso real, segue produzindo aquilo contra o que diz lutar: invisibilidade.

Saiba mais:

• Organização Mundial da Saúde (OMS). Global report on children with disabilities. Geneva: World Health Organization, 2021.
• Seen, Counted, Included: Using data to shed light on the well-being of children with disabilities. New York: United Nations Children’s Fund, 2021.

Relatora:
Anna Dominguez Bohn
Carolina Videira
Núcleo de Estudos sobre a Criança e o Adolescente com Deficiência da SPSP

O Dia Nacional da Criança com Deficiência é comemorado em 9 de dezembro e foi instituído para trazer os holofotes sobre a necessidade do respeito às crianças que apresentam deficiências físicas, sensoriais e/ou intelectuais. Temos, como Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP), o objetivo de proporcionar uma melhor qualidade de vida, segurança, saúde e autonomia para essas crianças e suas famílias.

Com essa data queremos sensibilizar a população na luta por uma sociedade mais inclusiva, diversa e humanitária, onde prevaleçam a equidade social e a fraternidade.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), mais de 1 bilhão de pessoas têm algum tipo de deficiência no mundo, e uma em cada dez é criança. Estimativas sugerem que há pelo menos 93 milhões de crianças com deficiência no mundo. De acordo com dados do IBGE de 2010, o Brasil tem cerca de 45 milhões de pessoas com deficiência. Destas, quase 4 milhões são crianças de 0 a 14 anos de idade. É importante ressaltar que esse número vem aumentando progressivamente, tendo em vista fatores ambientais como desnutrição, educação, infecções, acidentes, etc.

Precisamos, como sociedade, cobrar a eficácia das políticas públicas brasileiras, implantar e aprimorar modelos de intervenção baseados em evidências reconhecidas mundialmente, que comprovadamente geram impactos positivos tanto nos âmbitos econômico, social e emocional, não só da pessoa com deficiência, mas também em toda a comunidade.

Temos visto avanços das legislações, como por exemplo a Lei Brasileira de Inclusão (LBI), estabelecida pela Lei nº 13.146/2015, busca garantir direitos fundamentais às pessoas com deficiência, incluindo o direito ao trabalho, à educação e à autonomia e a reestruturação do Programa de Triagem Neonatal, com resultados extremamente positivos, principalmente quanto à saúde e à educação inclusiva, mas sempre estamos prontos para novos desafios em se tratando do futuro da nossa humanidade, nossas crianças. Essa premissa sempre foi e será um dos pilares da SPSP, trazendo ao alcance dessas crianças e adolescentes o pleno acesso ao atendimento transdisciplinar, contemplando suas necessidades sociais, culturais, econômicas, políticas e espirituais como prioridade.

O acesso à saúde, inclusão social e inclusão econômica de pessoas com deficiência é um assunto relevante e emergente, refletido em políticas públicas e iniciativas privadas voltadas para promover a acessibilidade e a igualdade de oportunidades.

O objetivo maior deve ser respeitar os direitos humanos como sociedade, sobretudo o direito das crianças, diminuindo assim os estereótipos, discriminação e construindo um futuro com mais equidade para nossa nação. Essa é a mensagem da Sociedade de Pediatria de São Paulo.

Relatora:

Patrícia Salmona
Pediatra e Geneticista Clínica
Secretária do Departamento Científico de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo

No dia 5 de dezembro comemora-se o Dia Nacional da Acessibilidade. E qual a relação da acessibilidade com o cuidado? Para que acessibilidade?

Acessar é um verbo que pressupõe movimento e exige um impulso sensorial. No dicionário, “acesso” pode se referir à entrada, ao ingresso ou à possibilidade de chegar a algum lugar. Em um sentido mais abstrato, também pode indicar formas de comunicação. Independentemente da definição, acessar implica uma interação entre o indivíduo e o ambiente. Mas o que acontece quando o ambiente não está preparado para a forma como alguém pode interagir com ele? Será que todos experimentamos o mundo da mesma maneira? Temos todos o mesmo tipo de acesso?

A resposta, infelizmente, é não. E é aqui que a acessibilidade se torna crucial. Acessibilidade é um direito humano fundamental, como consagrado na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU. Ela garante o direito à livre circulação, à saúde, ao lazer, ao trabalho, ao estudo e à participação plena na sociedade. No entanto, para que esses direitos sejam de fato universais, precisamos de ambientes que considerem a diversidade humana e ofereçam diferentes possibilidades de interação.

Embora a acessibilidade seja frequentemente associada às pessoas com deficiência – que representam mais de um bilhão de indivíduos em todo o mundo, segundo a Organização Mundial da Saúde – ela beneficia uma gama muito mais ampla de pessoas: crianças, idosos, gestantes, pessoas com mobilidade reduzida temporária, indivíduos com características físicas ou sensoriais específicas, e até mesmo aqueles que enfrentam barreiras linguísticas ou culturais também necessitam de ambientes e serviços acessíveis. Afinal, todos têm suas particularidades e podem, em algum momento da vida, precisar de soluções que facilitem sua interação com o mundo.

A ausência de acessibilidade priva não apenas as pessoas com deficiência, mas qualquer indivíduo que não se enquadre no modelo-padrão para o qual os ambientes e serviços geralmente são projetados. Isso perpetua barreiras sociais e físicas, agravando desigualdades e alimentando formas de preconceito estrutural, como o capacitismo. Esse preconceito, embora inicialmente voltado à discriminação contra pessoas com deficiência, pode ser ampliado para qualquer situação em que a sociedade falha em reconhecer e atender às necessidades de diferentes grupos.

Não existe um manual único para tornar o mundo acessível, e isso é compreensível. A dificuldade de interação com o ambiente pode ser espacial, sensorial ou comunicacional, exigindo soluções variadas e em constante evolução. A acessibilidade, portanto, não é estática; ela deve acompanhar as mudanças tecnológicas, sociais e culturais. Desde a implementação de rampas e elevadores até o desenvolvimento de tecnologias digitais adaptadas, como leitores de tela e softwares inclusivos, cada avanço é um passo em direção à equidade.

Um ponto essencial é que a acessibilidade precisa ser pensada a partir das demandas reais de todos os grupos da sociedade, e não apenas do olhar de quem projeta os espaços. Esse protagonismo é fundamental para garantir que soluções sejam adequadas, funcionais e respeitosas. Além disso, é importante considerar que o processo de envelhecimento é inerente a todos nós. Com o tempo, nossa forma de interagir com o mundo muda, e espaços acessíveis se tornam indispensáveis para qualquer pessoa, em qualquer etapa da vida.

Os benefícios do desenho universal vão além da garantia de direitos fundamentais. Ele promove maior eficiência e inovação no design de espaços e produtos, ao criar soluções que atendem a um público mais amplo. Ambientes planejados de forma acessível são mais funcionais para todos, reduzindo barreiras não apenas para quem tem deficiência, mas também para pessoas temporariamente imobilizadas, gestantes, idosos ou famílias com crianças pequenas. Uma sociedade que adota o desenho universal, economiza recursos a longo prazo ao evitar reformas e adaptações futuras, e cria um padrão que se adapta às necessidades de uma população diversa e em constante mudança.

Além disso, a prática do desenho universal fortalece o “tecido social”, ao promover uma convivência mais integrada e empática. Quando espaços públicos e privados são projetados para incluir todas as pessoas, criam-se oportunidades para interações mais ricas e diversificadas. Isso contribui para uma sociedade mais coesa, que valoriza e celebra a pluralidade de vivências. Ambientes verdadeiramente acessíveis inspiram uma cultura de acolhimento, onde cada indivíduo se sente respeitado e pertencente.

Falar sobre acessibilidade, portanto, é falar sobre inclusão, direitos humanos e, acima de tudo, sobre todos nós. Um mundo acessível é um mundo que abraça a diversidade e reconhece que as diferenças nos tornam mais fortes como sociedade. Construí-lo é um desafio coletivo, mas também uma oportunidade única de criar ambientes mais justos e acolhedores, onde cada indivíduo tenha a liberdade de ser, viver e participar plenamente.

É nossa responsabilidade provocar reflexões sobre este tema e garantir que nos espaços onde circulamos, a acessibilidade esteja assegurada para todas as pessoas em suas diversidades de corpos, de comunicação e cognitivas.

Relator:
Núcleo de Estudos sobre a Criança e o Adolescente com Deficiência da Sociedade de Pediatria de São Paulo

O abuso e a exploração sexual de crianças e adolescentes são questões complexas, que envolvem a ação e atuação articuladas de diferentes setores da sociedade, para que ocorra atenção adequada para as crianças, adolescentes e suas famílias envolvidos nesta situação e para que aconteça a prevenção e combate apropriados e corretos.

O abuso sexual envolve o uso de uma criança ou adolescente para satisfação das demandas sexuais de outra pessoa. Envolve sempre uma disparidade de poderes entre os participantes, pode abranger diversas atividades de cunho sexual além da penetração, tais como exposição à pornografia, mensagens de cunho sexual, beijos, toques e carícias em qualquer região do corpo, contato com os genitais da criança ou do adulto sem penetração, entre outras.  A maior parte dessas atividades não provoca lesões físicas visíveis, mas pode deixar sequelas psicológicas para o resto da vida.

A exploração sexual envolve uma troca comercial ou a obtenção de algum tipo de vantagem para a obtenção de satisfação sexual. Podem ser classificadas como exploração sexual: trocas sexuais, pedofilia, prostituição, pornografia, turismo sexual e tráfico de pessoas.

Estima-se que 25% das pessoas tenham passado por alguma situação sexualmente abusiva ao longo de suas vidas. A maior parte dos abusos acontece na infância e adolescência, que são períodos de maior vulnerabilidade. Os abusadores geralmente são pessoas próximas, que gozam da confiança da criança e da família. Na maioria dos casos o abusador é um membro da família. Os abusadores sexuais na maioria das vezes não possuem nenhuma característica especial que levante suspeita, podem ser pessoas inseridas normalmente em sua comunidade.

Ao contrário de outras formas de violência, onde os danos físicos, as ameaças e o sofrimento são mais evidentes, as situações de abuso sexual podem acontecer de forma muito mais insidiosa e sutil, o que dificulta sua identificação. O abuso é um processo, em que ao longo do tempo o abusador vai manipulando a criança para que esta participe das atividades de cunho sexual. Nem sempre estão envolvidas ameaças diretas ou agressões.

É importante saber que o fato da criança gostar das atividades propostas pelo abusador não deixa de ser abuso – afinal, é o adulto que conhece as regras e limitações impostas pela sociedade para as práticas sexuais e é responsabilidade desse adulto não violar estas regras ou impedir que a criança o faça.

A legislação brasileira proíbe a atividade sexual com menores de 14 anos (incluindo relação sexual ou outras atividades que não envolvam penetração), no crime de estupro de vulnerável (art. 217 do Código Penal, 2009) – é crime, independente do desejo da criança de participar das atividades sexuais.

Muitas situações de abuso sexual têm o segredo como um de seus componentes principais. Vergonha e medo das consequências são as principais causas para que as crianças, os adolescentes e os demais familiares tenham receio de expor o abuso, o que dificulta a sua identificação, aumenta a sua duração e piora seu impacto.

Os resultados de uma situação de abuso sexual vão muito além dos riscos de gestação e de transmissão de doenças sexualmente transmissíveis. Crianças abusadas podem ter dificuldades para compreender e respeitar limites, podem ter relacionamentos interpessoais prejudicados pela falta de formação de vínculos de confiança, podem apresentar baixa autoestima e ter maior vulnerabilidade a novos abusos, pela incapacidade de identificar e reagir adequadamente a estas situações.

A revelação de uma situação de abuso sexual não é fácil, pois envolve a quebra deste segredo e uma sensação de riscos, reais ou imaginários, para todos os envolvidos. É extremamente importante que todo relato de abuso sexual de uma criança ou adolescente seja levado a sério, sem duvidar de suas palavras ou atrasar as ações de proteção na busca de provas mais objetivas, que raramente são obtidas. A sensação de culpa por falhar em proteger a criança e o medo do risco de desestruturação familiar fazem com que muitos responsáveis neguem o que a criança diz, levando a interrogatórios opressivos em busca da “verdade”, acareações que não resolvem nada ou simplesmente ignoram os pedidos de ajuda da criança, o que aumenta nelas a sensação de desamparo, impotência e abandono.

A resolução das situações de abuso sexual passa pela quebra do segredo, identificação das necessidades de todos os envolvidos, estabelecimento de limites claros e responsabilização dos agressores. Estas soluções somente serão possíveis quando a temática da violência sexual puder ser discutida abertamente com a sociedade em geral e, mais especificamente, com os atores sociais encarregados de lidar com estas situações. Para todos os profissionais envolvidos, é importante a clareza dos papéis de cada um e que compartilhem as definições e ações aplicadas a estes casos.

É necessário o envolvimento e a participação de todos que suspeitarem: família, vizinhos, amigos, parentes, escola e uma articulação eficiente entre as diferentes áreas de atuação, para dar conta das múltiplas e complexas demandas presentes nestes casos.

A prevenção da violência sexual é possível nas famílias através do diálogo claro e objetivo a respeito de sexualidade e dos limites pessoais, pela comunicação aberta e não ameaçadora que dificulte a existência do segredo e pela identificação precoce e intervenção adequada aos casos suspeitos.

Atuando em conjunto, é possível minimizar os danos e proteger as crianças e adolescentes.

Relator:
Théo Lerner
Médico Ginecologista
Membro do Núcleo de Estudos da Violência Contra a Criança e o Adolescente e Membro Honorário da Sociedade de Pediatria de São Paulo

A escolha pela Medicina, considerada vocação por muitos, tem diferentes razões. Desde a curiosidade pelo corpo humano e seu funcionamento, a uma busca por ajudar os outros, escolher essa ciência como profissão tem como vontade prover cura. Mas e quando esta não é possível, sentirá o médico, portanto, que seu papel acaba ali?

Uma famosa frase atribuída a filósofos variados diz que “a medicina deve curar algumas vezes, aliviar quase sempre e consolar sempre”. A ideia é antiga, mas nem sempre compreendida. Quando o paciente possui necessidades específicas, o olhar para a deficiência parece fazer uma sombra, apagando o indivíduo. O diferente visto como falta, defeito ou dificuldade é fruto de uma medicina que reproduz o mesmo olhar de uma sociedade capacitista. Para estas pessoas, o alívio e o consolo geralmente se perdem.

Sofia, uma jovem de 30 anos, estava com uma dor na perna há dois dias. Quando notou um inchaço importante na região, buscou uma avaliação em pronto-socorro. Seu pai a levou e foi indagado sobre os sintomas da filha, apesar de Sofia poder referir o que a incomodava. O diagnóstico? Uma infecção de pele, chamada celulite bacteriana. O atestado? “Atesto para os devidos fins que a paciente deverá ser afastada do trabalho por problemas mentais”. O que faltou dizer é que Sofia possui síndrome de Down, uma condição genética, que tem entre suas características a deficiência intelectual. Qual a relação desta síndrome, problemas mentais e a infecção de pele? Nenhuma. A incapacidade de nomenclatura correta mostra o preconceito velado com o qual a medicina com frequência enxerga o diferente. Neste atendimento, não só houve uma mistura de questões psiquiátricas com alterações no neurodesenvolvimento, que impactam aspectos cognitivos do indivíduo, como também com o quadro agudo.

Deficiência não é falta de saúde, muito menos implica sofrimento certo. Já a doença mental interfere na interação com o mundo e no comportamento a partir de alterações de ordem psíquica, levando a sofrimento. O que impede os médicos de direcionarem ao paciente com deficiência suas queixas? Por que, indubitavelmente, não se dá oportunidade de interpretarmos as queixas pelo olhar de quem tem a deficiência e abordar suas necessidades? E, por fim, por que tiramos conclusões a partir de nossos vieses, assumindo existir problemas onde não há? A resposta para isso está em reconhecer a neurodiversidade.

Muitos de nós fomos treinados a reconhecer a deficiência, como o próprio nome diz, no modelo do déficit. A estrutura destes moldes vê estas pessoas sempre com faltas e limitações e se estende para uma visão de que seriam doentes e insuficientes. O modelo da neurodiversidade passa a repensar o mundo como o definimos e enxergá-lo com outra lente. Se caminhamos para uma sociedade que valida a diversidade de gênero, de raça, de sexualidade, de religião, entre outros, por que não validar a diversidade neurobiológica? Por exemplo, se pessoas com síndrome de Down podem ter dificuldades em entender nuances de entonação ou comunicação como ironias, costumam ter facilidade com tarefas que exigem rotinas e regras.

É claro que existem inúmeros desafios em criar um filho com qualquer deficiência, mas naturalizar a diversidade parece oferecer conforto ao longo da caminhada. Entretanto, não é o que muitos pais encontram. Desde o primeiro contato com um diagnóstico, a partir da notícia vinda de médicos, a literatura mostra o quão negativo é o impacto destas falas. Impacto este que atravessa os anos, sendo lembrado pelas famílias de forma muito vívida. As consequências recaem sobre o vínculo e, até mesmo, sobre o engajamento com as terapias que podem promover o potencial daquele indivíduo.

Pesquisas que avaliaram a forma com que tais notícias foram dadas a pais de pessoas com síndrome de Down revelam que os médicos não sabem ouvir em quase metade das vezes, não mostram carinho e preocupação em 40% das vezes e não se mostram disponíveis para conversas posteriores em um terço das situações. Outros estudos mostram que durante a formação, menos de 1/5 dos residentes recebe alguma orientação a respeito do que e como falar.

Ao nos comunicarmos, é comum usarmos, até mesmo inadvertidamente, expressões negativas e promovermos estereótipos. Se a Medicina realmente olha esses indivíduos como um peso à sociedade ou como pessoas de menor valor, como pode acolher e confortar essas famílias? E mais, como atender às necessidades dessas pessoas, levando em consideração suas demandas?

No processo de naturalizar a deficiência é preciso entender que essa característica não é definidora. Assim, como suas limitações não se sobrepõem ao indivíduo, grupos de pessoas com deficiências semelhantes não serão todos iguais. Existem limitações em níveis variados, mas também habilidades únicas a cada um. Também não é possível separar a deficiência de quem a carrega, como se buscássemos “consertá-lo” ou alcançar um momento em que esta diferença não existirá. Como médicos, precisamos auxiliar famílias e pacientes a entender suas necessidades específicas, não só para manejar os desafios e dificuldades, mas também para fortalecer e potencializar suas habilidades. Entender este complexo funcionamento de quem não se encaixa no padrão é um caminho mais trabalhoso, mas necessário para diminuir sofrimento e permitir desenvolvimento.

Entender a neurodiversidade passa por desconstruir conceitos pouco intuitivos para muitos. As dificuldades experimentadas por quem denominamos deficientes podem mudar a depender do contexto. Quanto mais acessível e inclusiva for uma sociedade, menor se torna a dificuldade. Estaria, portanto, o déficit mais na sociedade ou no indivíduo? Imaginem um mundo em que 90% da população fosse surda. Pouco provável que existisse linguagem verbal. Se esse mesmo mundo fosse extremamente barulhento, aquele que escutasse bem iria se incomodar mais e a surdez pareceria vantajosa.

Para aqueles que vivem e enxergam o mundo de uma maneira diferente do considerado padrão, buscar suas demandas é crucial para o acesso à saúde. Demandas pautadas pelas suas necessidades específicas e não pelos vieses do capacitismo. Não há como separar a caminhada da inclusão de uma transformação do modelo médico. Deficiência é sobre todos nós.

Relatora:

Anna Dominguez Bohn
Vice-Presidente do Núcleo de Estudos sobre a Criança e o Adolescente com Deficiência da Sociedade de Pediatria de São Paulo
Membro do Grupo Médico Assistencial da Deficiência Intelectual do Hospital Israelita Albert Einstein

No dia 9 de dezembro é celebrado o Dia da “Criança Especial”.

Para iniciar este texto, lanço três questões com o objetivo de gerar reflexões sobre as terminologias e as atitudes que temos em nossas práticas de cuidado em saúde.

Quem são as “crianças especiais”?

Quais características uma criança precisa ter ou adquirir para ser especial?

Em nossa sociedade, as “crianças especiais” são respeitadas e valorizadas?

Os termos “criança especial” e “crianças com necessidades especiais” são utilizados dentro e fora da área da saúde para se referirem a crianças com deficiências, autistas e outras diversidades. Hoje, em 2023, essa terminologia é considerada imprópria, redutora, e até pode ser interpretada como uma forma de preconceito, ao fazer pessoas se tornarem especiais pelo seu diagnóstico e não pelo o que são ou o que fazem em sua trajetória de vida.

Discutir a palavra “especial” e outras terminologias, para o Núcleo de Estudos sobre as Crianças e Adolescentes com Deficiências da Sociedade de Pediatria de São Paulo, é algo fundamental, um ponto de partida, pois acreditamos que respeitar a pessoa com deficiência começa pela forma com a qual nos referimos a elas, pelas nossas atitudes diárias e pela luta contra todas as formas de capacitismo, que é o preconceito contra pessoas com deficiência. E se os próprios sujeitos que vivenciam a condição da deficiência questionam o termo “especial” em suas oratórias, por que nós cuidadores faríamos diferente?

O uso da terminologia correta é uma porta de entrada para o cuidado eficaz. Termos inadequados, desatualizados e discriminatórios podem afastar a pessoa com deficiência e a sua família da relação de cuidado, reduzindo a confiança na equipe de saúde e a aderência ao acompanhamento. Para ter sucesso em nossas orientações e prescrições, é fundamental que seja construída uma relação que compreenda a diversidade, valorize as diferenças, respeite as individualidades e acolha cada sujeito, com ou sem uma deficiência.

As crianças especiais são todas as crianças, com e sem deficiências. Especiais pela sua existência, pela sua capacidade de modificação da sociedade, pela sua curiosidade de explorar o mundo, pelas suas habilidades e potenciais, pela sua forma única de ser. Crianças podem ser especiais para as suas famílias e pessoas que as rodeiam pelo que são, e não por um diagnóstico.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), mais de 1 bilhão de pessoas têm algum tipo de deficiência no mundo, sendo 1 em cada 10, criança. Dados do IBGE de 2010 mostram que o Brasil tem cerca de 4 milhões de crianças de 0 a 14 anos de idade com uma deficiência. Pelo Relatório Mundial sobre a Deficiência da ONU de 2011, em todo o mundo, as pessoas com algum tipo de deficiência ainda apresentam piores perspectivas de saúde, níveis mais baixos de escolaridade, participação econômica menor e taxas de pobreza mais elevadas em comparação às pessoas sem deficiência. Esses dados mostram que as crianças e adolescentes com deficiência ainda têm uma vida de lutas por direitos básicos, garantidos no papel pelo Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) e pela Lei Brasileira de Inclusão (LBI), em uma sociedade que contraditoriamente ainda as chama de “especiais”.

Para avançarmos na temática da criança e do adolescente com deficiência é preciso discutir terminologia, atitude, inclusão, acessibilidade, equidade de cuidados, direitos da pessoa com deficiência, deveres dos profissionais atuantes na infância, capacitismo, individualização da assistência, entre tantas outras temáticas que ainda hoje não são naturalizadas e aplicadas na sociedade em geral, onde se incluem os pediatras e demais profissionais da saúde.

Relator:
Fábio Watanabe
Núcleo de Estudos sobre a Criança e o Adolescente com Deficiência da Sociedade de Pediatria de São Paulo 

Novembro é o mês de conscientização do diabetes, sendo 14 de novembro o Dia Mundial do Diabetes.

O diabetes é uma das doenças mais prevalentes no mundo e, a cada ano, o número de pessoas que vivem com diabetes aumenta. O Atlas Internacional do Diabetes, elaborado pela Federação Internacional do Diabetes (IDF), estima que metade das pessoas que têm diabetes no mundo não foi diagnosticada. Por isso essa data é tão importante, pois o diagnóstico e o tratamento corretos podem salvar vidas.

Na infância, o diabetes tipo 1 (DM1) é o mais comum. O Brasil é o terceiro país do mundo em número de crianças vivendo com DM1, e a cada ano mais crianças são diagnosticadas com essa condição. O DM1 é uma doença autoimune e ainda não tem cura, mas com acesso a tratamento e um controle glicêmico adequado é possível melhorar (e muito!) a qualidade de vida e reduzir as complicações crônicas.

O diabetes tipo 2 (DM2) é ainda o mais prevalente entre adultos, mas vem aumentando por conta do aumento da obesidade e do sedentarismo entre os adolescentes. As mudanças de hábitos de vida têm um impacto muito grande na evolução do DM2, e muitas pessoas desconhecem a importância desse diagnóstico ainda na adolescência, quando a doença pode ter uma progressão mais agressiva e com complicações mais precoces do que na idade adulta.

O acompanhamento regular com o pediatra é fundamental para prevenir o DM2. Reconhecer o início do ganho de peso em uma criança, e já implementar mudanças de hábitos, fazem muita diferença. A obesidade deve ser reconhecida como uma doença que demanda acompanhamento médico multidisciplinar, modificações de estilo de vida e em alguns casos medicação. Essas medidas podem reduzir muito o risco da evolução do DM2. Não podemos perder a chance de prevenir o aparecimento de uma doença, pois é possível melhorar o futuro dessa criança.

Falar sobre diabetes é importante por muitos motivos.

Procure assistência médica, o mais rápido possível, se reconhecer estes sintomas clássicos da descompensação do diabetes:  perda de peso (apesar de uma alimentação adequada ou até com mais fome do que o habitual); aumento da sede e aumento da quantidade da urina e da frequência das micções. Estes sintomas podem acontecer em qualquer idade. Quanto mais cedo se faz o diagnóstico, quanto antes se inicia o tratamento, menor o risco de uma descompensação grave.

Ao longo dos últimos 100 anos, a partir da descoberta da insulina, a vida das pessoas com diabetes mudou muito. A insulina permitiu que esse diagnóstico preocupante passasse a ser compatível com uma vida com menos limitações e complicações.

Os últimos 20 anos foram marcados por avanços tecnológicos impressionantes. Os medicamentos mais modernos, que agem por mais tempo e têm menos risco de hipoglicemia, ou que agem mais rápido e permitem um melhor controle da glicemia após as refeições foram se tornando acessíveis para as pessoas que dependem de insulina para viver. As canetas que utilizam agulhas menores permitiram mais conforto na aplicação da insulina. O acesso a sensores de glicose permite um controle glicêmico muito mais preciso e confortável para quem precisa olhar sua glicemia muitas vezes ao dia. Os sistemas de infusão contínua de insulina (as conhecidas “bombas de insulina”) passaram a ser automatizados e acoplados aos sensores. Quem imaginou que tantos avanços aconteceriam em 100 anos!

O uso da tecnologia para promover educação e conscientização permite que em lugares mais distantes seja possível oferecer atendimento de melhor qualidade. Sabemos que o caminho ainda é longo; muitas pessoas com diabetes ainda não têm acesso a tecnologias mais modernas ou enfrentam dificuldades para encontrar profissionais de saúde especializados, mas vivemos em um país onde o acesso a medicamentos e insumos para o cuidado do diabetes é garantido pelo SUS. As sociedades científicas e as organizações de pessoas com diabetes trabalham diariamente para que os diagnósticos sejam mais precoces, os tratamentos mais acessíveis e a sociedade mais estruturada.

No Dia Mundial do Diabetes precisamos pensar em promover educação, celebrar os avanços no tratamento e lembrar que ainda hoje muitas pessoas demoram para receber o diagnóstico e ter acesso aos cuidados de saúde adequados para terem uma vida saudável com diabetes. Falar sobre diabetes, em um mês dedicado a esse assunto, permite que os profissionais de saúde estejam mais atentos e atualizados, que as redes de apoio das pessoas com diabetes estejam mais capacitadas, que as políticas públicas sejam ajustadas às realidades regionais e que todas as pessoas com diabetes possam viver com mais saúde.

Relatora:
Laura de Freitas Pires Cudizio
Médica Colaboradora do Ambulatório de Diabetes Pediátrico da Santa Casa de São Paulo
Membro do Departamento Científico de Endocrinologia da Sociedade de Pediatria de São Paulo

Falar é externar seu eu – emoções, desejos – mesmo sem ver, apenas escutando a voz, podemos identificar várias características das pessoas. A fala deve sair fluente, sem esforço… o foco principal deve ser na mensagem e não na forma.

E quando a fala está alterada? Há prejuízo na comunicação, o ouvinte foca mais em como está a fala do que no conteúdo. A gagueira, uma alteração da fluência da fala, com quebras, repetições, pausas, movimentos associados, chama muito a atenção para o interlocutor, gera julgamento… muitas vezes a pessoa que gagueja é vista como insegura, incapaz, sem controle emocional. Durante muitas décadas supôs-se, sem base científica, que era criada quando os pais chamavam a atenção dos filhos para a disfluência da fala, de que estes supostamente não teriam consciência. Wendel Johnson, que teve grande influência, era defensor da teoria de que “a gagueira começa no ouvido dos pais e não na boca da criança”. Isto fez com que a orientação dada era a de que não se devia chamar a atenção para os momentos de disfluência, deviam ignorar, sendo considerado normal gaguejar até os 5 anos de idade.

Por muitos anos a gagueira foi considerada uma alteração emocional. Hoje sabemos que não é assim; a gagueira é um transtorno do neurodesenvolvimento, perturbação do funcionamento das áreas cerebrais responsáveis pela temporalização da fala, afetando seu ritmo e coordenação. Sua manifestação é intermitente: pode ficar dias, semanas sem se manifestar e em outros momentos ser muito acentuada.

Suas causas ainda não são completamente compreendidas, há combinação de fatores genéticos e ambientais, inclusive infecciosos, que podem desencadear as disfluências. É importante notar que não está relacionada à inteligência ou capacidade cognitiva da pessoa. Muitos indivíduos são altamente inteligentes e bem-sucedidos em sua vida pessoal e profissional.

Tem início nos primeiros anos da infância, tanto em meninos quanto em meninas. A maioria vai ter resolução espontânea da gagueira e nenhum tratamento é necessário. Porém devemos ficar atentos aos fatores que aumentam muito a chance de cronificação (persistência dos sintomas): ser menino, instalação gradual da gagueira, história familiar com outras pessoas que gaguejam, especialmente se forem do sexo masculino, outras alterações de fala e linguagem associadas, início após os três anos de idade, história familiar, tensões musculares durante a fala, alterações emocionais, mais de duas repetições por episódio e início da terapia fonoaudiológica após 1 ano do início dos sintomas.

Nos casos com fatores de risco, uma investigação médica e fonoterapia devem ser iniciadas o mais breve possível. Pois o tratamento é benéfico em qualquer idade.

O Dia Internacional da Gagueira é celebrado em 22 de outubro; tem por objetivo aumentar a conscientização sobre a gagueira e promover a compreensão e aceitação das pessoas que gaguejam.

Lembre-se que cada criança é única e o que funciona para uma pode não funcionar para outra. O apoio da família é fundamental para ajudar as crianças a lidar com a gagueira e desenvolver habilidades de fala mais fluentes.

Como os pais, familiares e professores podem apoiar as crianças que gaguejam?

• Busque orientação profissional: Se você suspeita que seu filho está gaguejando, é importante procurar a orientação de um foniatra ou fonoaudiólogo. Eles podem avaliar a gravidade do problema e criar um plano de tratamento adequado.
• Evite pressionar a criança: É fundamental não pressionar a criança a falar mais devagar ou corrigir sua fala constantemente. Isso pode aumentar a ansiedade e agravar a gagueira.
• Ouça com paciência: Dê atenção às palavras da criança e demonstre interesse pelo que ela está dizendo. Isso ajuda a reduzir o estresse e a pressão associados à fala.
• Fale com calma e devagar: Modelar uma fala tranquila e pausada pode ser útil. Fale naturalmente, mas evite apressar a conversa.
• Evite interrupções: Não interrompa a criança enquanto ela está falando. Permita que ela termine suas frases e pense no que quer dizer.
• Crie um ambiente de apoio: Incentive a autoestima da criança e seu senso de confiança. Ajude-a a entender que a gagueira não a torna menos valiosa como pessoa.
• Pratique a escuta ativa: Faça perguntas abertas e mostre interesse genuíno pelo que seu filho tem a dizer. Isso pode ajudar a reduzir a pressão e a ansiedade associadas à fala.
• Estabeleça uma rotina de prática: Se o fonoaudiólogo recomendar exercícios ou técnicas para praticar em casa, siga a orientação e crie uma rotina regular para praticar com seu filho.
• Esteja atento a mudanças emocionais: A gagueira pode ser uma fonte de estresse para as crianças. Esteja atento a quaisquer mudanças emocionais ou comportamentais e converse com um profissional de saúde, se necessário.
• Mantenha-se informado: Aprenda sobre a gagueira e como melhor apoiar seu filho. Há muitas organizações e recursos disponíveis para pais de crianças que gaguejam.

Relatora:
Sulene Pirana
Núcleo de Estudos de Desenvolvimento e Aprendizagem da Sociedade de Pediatria de São Paulo