O que é a Traqueostomia?

A traqueostomia é um procedimento cirúrgico no qual é feito um orifício na traqueia (pescoço), permitindo a entrada e saída de ar diretamente pelos pulmões.

Como são as cânulas de traqueostomia?

Atualmente existem diferentes marcas e tipos de materiais, com ou sem balonete (também chamado de cuff)

Indicações principais:

• Obstruções das vias aéreas superiores (ex.: malformações, tumores, estreitamentos).
• Crianças que necessitam de ventilação mecânica prolongada.
• Síndromes genéticas, doenças neurológicas ou musculares que dificultam a respiração.

Cuidados Diários

● Higiene: manter o local limpo e seco, trocando as fitas de fixação sempre que estiverem úmidas ou sujas. Pode-se utilizar gaze ou espuma de proteção.

● Aspirar secreções sempre que houver chiado, tosse sem expulsão da secreção ou dificuldade para respirar.

● Banho: atenção para não deixar entrar água ou outros produtos. Passe água com sabonete ou xampu neutro na cabeça (pode virar a cabeça para trás) e na região cervical, limpe com suas mãos a região ao redor da cânula. FIQUE tranquilo, pois o pouco de água que possa entrar ao redor da cânula não causará problemas, no máximo alguma tosse

● Troca da cânula: deve ser feita de acordo com a orientação médica.

● Atenção: nunca deixar a criança sem supervisão.

Passo a passo da aspiração traqueal

1. Higienização das mãos

• Lavar bem com água e sabão ou usar álcool gel 70%.

2. Preparar o material

• Colocar a sonda no aspirador.

3. Posicionar o paciente

• Cabeça levemente inclinada para trás.
• Se acamado, elevar a cabeceira a 30–45°.

4. Colocar luvas

• Usar técnica limpa ou estéril, dependendo da orientação médica.

5. Introduzir a sonda

• Sem aspirar, introduzir a sonda suavemente pela cânula até encontrar resistência leve ou o paciente tossir.
• Nunca forçar a sonda.

6. Realizar a aspiração

• Iniciar a sucção enquanto retira a sonda, fazendo movimentos circulares.
• Tempo máximo de aspiração: 10–15 segundos.
• Deixar o paciente descansar entre uma aspiração e outra (oxigenar, se necessário).

7. Repetir (se necessário)

• Se ainda houver secreção, repetir o procedimento após alguns segundos de pausa.

8. Finalização

• Lavar a sonda com soro fisiológico se for reutilizável no mesmo  procedimento.
• Descartar materiais conforme normas de biossegurança.
• Higienizar as mãos novamente.

Cuidados importantes

● Não aspirar por tempo prolongado → pode causar falta de ar e lesão na mucosa.

● Não usar pressão de sucção muito alta.

● Evitar aspiração muito frequente sem necessidade (apenas quando houver secreção visível ou sinais de obstrução).

● Observar sinais de desconforto: queda de saturação, batimento acelerado, coloração arroxeada, tosse intensa.

● A aspiração traqueal deve ser feita com técnica limpa, calma e rápida, sempre observando os sinais do paciente.

Possíveis Complicações

● Perfuração do cuff ou quebra da cânula – ocorrem principalmente em crianças mais agitadas e que se movimentam muito, principalmente quando acopladas em ventilação mecânica.

● Obstrução da cânula – geralmente ocorre por secreções. Neste caso você pode prevenir realizando a umidificação no circuito da ventilação ou nebulização/inalação com soro fisiológico.

● Infecções locais – atenção à vermelhidão e secreção ao redor da traqueostomia.

● Sangramento – pode acontecer durante aspiração traqueal por trauma.

● Granulações – são pequenos tecidos ao redor do orifício.

● Deslocamento ou perda acidental da cânula – essa é a maior preocupação dos pais e da equipe, pois, dependendo do caso, pode colocar em risco a vida da criança. Atenção à fixação frouxa e à movimentação excessiva da criança.

● Quando Procurar Ajuda Médica Imediata

• Dificuldade para respirar mesmo após aspiração.
• Cânula que saiu ou entupiu e não pode ser substituída.
• Sangramento intenso.

 Lembrando que…

1- A Traqueostomia por si só não impede a realização de estimulação motora.

2- É possível comer pela boca mesmo com traqueostomia, desde que não exista comprometimento da deglutição e haja avaliação e liberação da equipe de saúde (fonoaudiólogo, médico).

3- É possível falar com traqueostomia, e isso pode ser feito de forma espontânea (tampando o orifício com o dedo, em alguns casos) ou com dispositivos especiais como Válvula de fala (ex.: Passy-Muir) ou tampas específicas de traqueostomia (cap de fala). É fundamental ter avaliação de fonoaudiólogo e médico antes de iniciar o treino de voz.

4- Crianças podem e devem brincar como qualquer outra criança: sempre com um adulto por perto para evitar que outras crianças possam puxar a cânula ou que a traqueostomia possa se prender em algum brinquedo.

Apoio às Mães e Famílias

• Sempre mantenha contato com a equipe multiprofissional (pediatra, cirurgião, fonoaudiólogo, nutricionista e enfermagem).
• Participe de treinamentos sobre manuseio da traqueostomia.
• Não hesite em pedir apoio emocional e psicológico, pois o cuidado é intenso e pode gerar sobrecarga.

A traqueostomia é um procedimento que pode melhorar muito a qualidade de vida da criança, garantindo respiração segura. Com informação, prática e apoio profissional, as mães podem cuidar com segurança, prevenindo complicações e proporcionando bem-estar aos filhos.

*A imagem de ilustração, publicada antes do texto, foi desenhada por IA (ChatGPT)

Relatora:

Monica Yukie Kagohara

Membro do Departamento Científico de Atenção Domiciliar da SPSP

O diagnóstico do TEA é essencialmente clínico e comportamental. Ainda não existem marcadores bioquímicos ou moleculares que auxiliem no diagnóstico da condição.

Por se tratar de um distúrbio complexo, seu diagnóstico pode implicar numa jornada trabalhosa, realizado por profissionais especializados, que envolve anamnese, avaliação clínica, estudo do histórico familiar, observação do comportamento da criança, avaliação por médico especializado, psicólogo, entrevistas com os pais, terapeutas e a aplicação de instrumentos específicos.

O TEA é causado pela combinação de múltiplos fatores genéticos e ambientais. Os fatores de risco genéticos para TEA se sobrepõem a outros diversos transtornos do desenvolvimento e psiquiátricos.

Estudos científicos com pacientes gêmeos estimam que a herdabilidade do TEA gira em torno de 50% a 90% e que o diagnóstico em irmãos de crianças diagnosticadas seja de 6,1% a 18,7%. É relevante lembrar que a recorrência em irmãos do sexo masculino é mais alta.

Apesar de claramente importantes, os fatores genéticos não atuam sozinhos, sendo sua ação influenciada pelos fatores ambientais e epigenéticos.

Levando todo esse contexto em consideração, o componente genético no TEA pode variar, desde ser a única causa associada à condição (ocorre mais raramente, apenas 1% dos casos), como estar associado em menor grau a uma das causas, conferindo apenas um aumento da suscetibilidade.

É exatamente nesse ponto que o médico geneticista, em parceria com a equipe multidisciplinar, atua na investigação do TEA. O médico geneticista avaliará o paciente e procurará sinais clínicos que indiquem situações em que possíveis causas genéticas possam estar presentes e solicitar os exames genéticos, quando forem aplicáveis.

Nas situações em que é possível estabelecer uma causa genética, pode-se calcular a chance de recorrência na família, diferenciar se a alteração é exclusiva do paciente, ou vem herdada dos pais, e com isso programar próximas gestações e, inclusive, a programação de filhos do próprio paciente quando chegar o momento. Em algumas situações, quando há outros indivíduos descritos com a mesma alteração, é possível estabelecer um paralelo de como é o histórico do transtorno para essas pessoas e prever alguns eventos clínicos para o paciente diretamente.

Somente o médico, com base no histórico pessoal e familiar do paciente, pode avaliar os benefícios e limitações da realização de um teste genético para o Transtorno do Espectro Autista.

O que os exames genéticos podem indicar sobre o futuro?

Considerando todas as ferramentas de investigação genética disponíveis atualmente, é possível, hoje em dia, identificar alterações genéticas que expliquem a etiologia do TEA em aproximadamente 25% dos indivíduos. Esse número tende a aumentar conforme os testes genéticos forem mais utilizados, uma vez que os bancos de dados para interpretação dos resultados vão sendo progressivamente alimentados.

Nos dias atuais muitas pesquisas pelo mundo estão dedicadas a entender as bases genéticas dos TEA. Consórcios de bancos de dados genéticos para investigação do autismo funcionam como plataformas colaborativas que reúnem informações genômicas de indivíduos com autismo, visando identificar padrões genéticos associados ao transtorno. Esses consórcios facilitam o compartilhamento de dados entre pesquisadores, promovendo estudos mais amplos e robustos sobre a genética do autismo e acelerando o desenvolvimento de testes diagnósticos e terapias mais eficazes.

Só para citar alguns exemplos de consórcios:

1. Autism Sequencing Consortium (ASC)

2. EU-AIMS (European Autism Interventions – A Multicentre Study for Developing New Medications)

3. SPARK (Simons Foundation Powering Autism Research for Knowledge)

4. IBIS Network (Infant Brain Imaging Study)

Embora os exames genéticos apresentem limitações, existem muitos benefícios importantes a serem levados em consideração, especialmente nos casos de pacientes com o diagnóstico de TEA e mais outras situações, como:

• Associação com outras condições neurológicas, especialmente epilepsia de difícil controle
• Histórico familiar de TEA e/ou histórico familiar de síndrome genética
• Regressão no desenvolvimento
• Sinais clínicos de dismorfismos, que são alterações físicas atípicas. Destacamos a medida do perímetro cefálico. Entre 20% e 30% das crianças com TEA apresentam circunferência da cabeça maior que o percentil 97 (macrocefalia). A microcefalia também pode ser um sinal de alerta.

Novamente vale citar que somente o médico, com base no histórico pessoal e familiar do paciente, pode avaliar os benefícios e limitações da realização de um teste genético para o Transtorno do Espectro Autista.

Por fim, é importante que as famílias entendam que um resultado negativo em um exame genético não exclui a possibilidade de autismo. O transtorno é complexo e multifatorial, e muitos fatores ambientais e genéticos ainda não são totalmente compreendidos. E devem sempre procurar o pediatra de seu filho, para que oriente e faça os encaminhamentos necessários.

Relatora:
Patrícia Salmona
Médica Pediatra e Geneticista
Presidente do Departamento Científico de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo

A qualidade de vida em Atenção Domiciliar (Home Care) pode ser melhor do que em ambiente hospitalar. A internação domiciliar é capaz de oferecer um atendimento individualizado e personalizado, adaptado às necessidades específicas do paciente, da família e do ambiente em que vivem, gerando adesão ao cuidado e bons resultados assistenciais.

Por que considerar a internação domiciliar?

1. Conforto e privacidade:

A criança sente-se mais à vontade em casa, pela familiaridade do ambiente e a possibilidade de manter suas rotinas e hábitos. Este contexto favorável é capaz de diminuir o estresse e a ansiedade e proporcionar sensação de segurança e tranquilidade.

O ambiente acolhedor apoia positivamente no eficaz controle da dor e de sintomas desagradáveis, gerando impactos positivos para a saúde do paciente.

2. Menor risco de infecções:

A internação domiciliar reduz a exposição a germes e bactérias hospitalares, diminuindo o risco de infecções. No ambiente domiciliar existe apenas um paciente, os profissionais cuidam apenas daquele paciente e não circulam de leitos em leitos, de forma que existe uma “barreira física” para transmissão de agentes infecciosos, como vírus e bactérias, fato que ficou bastante evidente na pandemia. Quando se fala em transmissão de infecção não existe dúvida: o lugar mais seguro para o paciente é em casa.

3. Maior autonomia e independência do pequeno paciente:

Estar em casa permite que o paciente tenha autonomia e independência máxima dentro das possibilidades da sua condição de saúde, o que contribui para a saúde mental e desenvolvimento neuropsicomotor da criança.

4. Envolvimento da família:

Os familiares podem participar mais ativamente do cuidado e do tratamento, proporcionando suporte emocional e promovendo um ambiente positivo para a cura que fortalece os laços e contribui para a recuperação do paciente. O vínculo e apoio dos pais têm papel crucial no desenvolvimento de toda criança, e a internação domiciliar potencializa esse vínculo para aqueles que mantêm necessidades contínuas de cuidados de saúde.

5. Acompanhamento individualizado e personalizado:

A Atenção Domiciliar possui uma equipe interdisciplinar, composta por médicos pediatras, enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos, assistente social, nutricionista, entre outros. Essa equipe de saúde atua de forma integrada, com foco no paciente, visando construir um plano de cuidado personalizado para as necessidades individuais do paciente, o que pode melhorar a resposta ao tratamento, a recuperação, o desfecho clínico e a satisfação do paciente e família. 

6. Redução do estresse e fadiga:

A Atenção Domiciliar reduz a necessidade de deslocamentos frequentes, reduzindo o estresse e a fadiga associados às viagens para hospitais ou clínicas para consultas, exames e terapias. 

7. Humanização do atendimento:

Em domicílio é mantida a interação da criança com os membros da família, amigos, animais de estimação, brinquedos, etc., o que permite um cuidado mais humanizado, que tem como um dos pilares o bem-estar e a qualidade de vida do paciente e seus familiares. 

8. Melhoria na resposta ao tratamento:

A equipe que atende em domicílio é submetida a capacitação técnica contínua, através de programas de educação continuada. A atuação dessa equipe capacitada de forma interdisciplinar e centrada no paciente, em associação a um ambiente confortável e acolhedor e ao apoio da família, contribui positivamente para uma melhor resposta ao tratamento e uma recuperação mais rápida. 

O acompanhamento contínuo das crianças em domicílio, através de múltiplas visitas domiciliares e de monitoramento periódico, ajuda na prevenção de complicações e identificação precoce de descompensações clínicas.

Quem são os pacientes habitualmente atendidos em domicílio no Brasil?

1. Crianças com doenças crônicas, que tornam o paciente dependente de cuidado, como:

• Doenças neurológicas, doenças cardíacas e respiratórias
• Doenças neuromusculares: atrofia muscular espinhal (AME), distrofia muscular de Duchenne, entre outras
• Sequelas ou complicações de prematuridade

1. Pacientes com doenças agudas como:

• Bronquiolite
• Crise asmática
• Infecção urinária, pneumonia e outras infecções

1. Pacientes em cuidados paliativos, oncológicos e não oncológicos:
2. Pacientes com indicação para administração de medicamentos parenterais ou nutrição parenteral

Quais são os principais recursos disponíveis no Atendimento Domiciliar?

• Equipe multiprofissional – visitas domiciliares de médicos pediatras, enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos, assistente social, nutricionista, terapeuta ocupacional;
• Técnico de Enfermagem em atendimento pontual ou turnos de plantão de 12 ou 24 h;
• Equipamentos: oxímetro, aspirador, ventiladores mecânicos, bomba de infusão, etc.;
• Administração de medicação por via oral, por sonda ou gastrostomia, por via subcutânea e endovenosa;
• Administração de nutrição parenteral;
• Cuidados com a pele e ostomias;
• Atendimento de Emergência.

O atendimento domiciliar pediátrico é uma estratégia eficaz para oferecer cuidados de baixa, média e alta complexidade, assegurando intervenções seguras, personalizadas e centradas na criança e família.

Relatora:
Valentina Rinaldi V. D. Estrada
Membro do Departamento Científico de Atenção Domiciliar da Sociedade de Pediatria de São Paulo

Hoje, 21 de junho, celebramos o Dia Nacional de Controle da Asma
Trata-se de uma oportunidade importante para lembrar que, mesmo sendo uma doença crônica, a asma pode (e deve) ser bem controlada.

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Asma: cada paciente, uma história diferente
A asma não tem cura, mas tem tratamento! E hoje falamos muito em medicina de precisão: um tratamento feito sob medida para cada pessoa, levando em conta as características de sua doença.
Desde os casos leves — que podem ser controlados com medidas simples e medicamentos preventivos — até os casos mais graves, em que, se necessário, o médico pode indicar o uso de imunobiológicos: medicamentos modernos e altamente eficazes para quem tem asma grave não controlada.

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Olhar o paciente como um todo: as comorbidades importam!
Para controlar bem a asma, precisamos cuidar de todo o corpo. Muitas vezes, a rinite alérgica — que causa espirros, coriza e congestão nasal — passa despercebida ou mal controlada. Mas ela pode agravar muito a asma se não for tratada.
Além disso, a obesidade, cada vez mais comum na infância e na adolescência, também pode dificultar o controle da asma e aumentar a frequência das crises. Por isso, o cuidado com o peso saudável desde cedo é fundamental.

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Atividade física: um grande aliado
Incentivar as crianças (e adultos!) a se manterem ativas desde cedo é um dos pilares no manejo da asma.
A prática regular de exercícios melhora o condicionamento pulmonar e ajuda a reduzir o uso de medicamentos.
Sedentarismo e asma não combinam!

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Vacinas em dia, sempre!
Outro ponto importante no cuidado com a asma é manter a carteira de vacinação atualizada.
A vacina contra a gripe, por exemplo, deve ser feita todos os anos.
As infecções respiratórias são um dos principais gatilhos de crises de asma, e prevenir essas infecções ajuda muito a manter a doença sob controle.

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A asma ao longo da vida
A asma pode se manifestar de formas diferentes ao longo da vida. É mais comum em meninos na infância, e na fase adulta torna-se mais frequente nas mulheres.
Felizmente, com o avanço da ciência, já há estudos mostrando que, em alguns casos, pode haver até mesmo remissão da doença.
A medicina personalizada tem um papel fundamental para entendermos melhor cada paciente e as diferentes formas de expressão da asma.

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O futuro é promissor
Embora a asma ainda não tenha cura, o conhecimento científico e os avanços da medicina de precisão nos trazem cada vez mais opções para personalizar o tratamento, controlar os sintomas, reduzir crises e melhorar a qualidade de vida.

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No Dia Nacional de Controle da Asma, vamos reforçar uma mensagem importante: asma controlada significa liberdade, segurança e qualidade de vida. Procure seu médico, siga o tratamento, mantenha-se ativo e cuide de sua saúde integralmente. Respirar bem é viver bem!

#DiaNacionalDeControleDaAsma #AsmaTemControle #MedicinaDePrecisão #VacinasEmDia #AtividadeFísica #RiniteControlada #ObesidadeInfantil #QualidadeDeVida

Relatora:
Marina Buarque de Almeida
Presidente do Departamento Científico de Pneumologia da Sociedade de Pediatria de São Paulo

No dia 10 de maio celebramos o Dia Mundial do Lúpus.

Apesar de o lúpus ser mais frequente em indivíduos adultos, em cerca de 20% dos casos essa doença autoimune já se manifesta na faixa etária pediátrica, iniciando-se habitualmente no começo da adolescência. A doença acomete principalmente crianças e adolescentes do sexo feminino, numa proporção aproximada de sete meninas para cada menino afetado.

O lúpus juvenil costuma ser mais sintomático do que em pacientes adultos com a doença. Sintomas gerais, como febre intermitente, perda de peso e dores articulares são as manifestações mais frequentemente observadas. Comprometimento de pele também é comum. O característico eritema em asa de borboleta, com manchas vermelhas nas regiões malares (nas bochechas, abaixo dos olhos) e no nariz, é observado em menos de 30% dos casos, mas outras lesões cutâneas e de mucosas, como vasculites (manchas violáceas), nódulos subcutâneos e úlceras, podem ser encontradas em qualquer parte do corpo.

Diferentemente da população adulta, crianças e adolescentes com lúpus costumam apresentar maior comprometimento renal, hematológico e neurológico. Desta forma, sinais como inchaço nos olhos ao acordar ou nas pernas no final de dia, assim como aumento da pressão arterial, podem ser indicativos de inflamação renal. Um simples exame de urina com presença de sangue ou proteínas pode auxiliar na suspeita dessa doença. Do ponto de vista hematológico, o lúpus se caracteriza por presença de anemia ou diminuição de outras células sanguíneas, como leucócitos, linfócitos e plaquetas.

O exame do fator antinuclear, também conhecido como FAN, é positivo em praticamente todos os casos. No entanto, esse exame não é específico de lúpus, podendo estar presente em diversas outras doenças reumáticas e autoimunes, assim como em processos infecciosos, oncológicos e inclusive pode ser detectado em cerca de 12% de crianças e adolescentes saudáveis.

Existem diferentes critérios para auxiliar no diagnóstico do lúpus na faixa etária pediátrica, tendo sido o mais recente deles desenvolvido em 2019. Ele compreende diversas manifestações clínicas e laboratoriais, que, caso presentes, recebem uma pontuação específica e que, quando somadas, serão mais ou menos sugestivas dessa doença.

O tratamento do lúpus se baseia no uso de corticosteroides, hidroxicloroquina e medicamentos imunossupressores, visando inibir a produção exacerbada de autoanticorpos. O médico responsável vai estabelecer o tratamento mais indicado para cada caso, com base no quadro clínico do paciente. Além do tratamento medicamentoso, medidas complementares como dieta balanceada, prática de atividade física, suplementos vitamínicos e proteção solar são de grande importância, colaborando para o melhor controle da doença.

A adesão ao tratamento é fundamental para se obter o melhor resultado. Lembrem-se que paciente, família e profissional de saúde se tornam um time, com base na confiança mútua, em que cada um deve fazer sua parte para que a doença seja controlada da melhor forma possível e com o menor risco de complicações a curto e longo prazos.

O objetivo primordial é que o paciente mantenha uma boa qualidade de vida, que se torne gradualmente responsável pelos seus próprios cuidados e que conquiste sua autonomia, traçando planos pessoais e profissionais para o seu futuro.

A melhor forma de celebrar o Dia Mundial do Lúpus é com a divulgação de suas características, provendo ferramentas que permitam seu reconhecimento e tratamento mais precoces e com o que há de mais eficaz, promovendo assim a saúde de nossos pacientes. Essa é a nossa missão.

Relatora:

Lúcia Maria de Arruda Campos
Professora Livre-Docente da FMUSP
Membro do Departamento Científico de Reumatologia da Sociedade de Pediatria de São Paulo

Para algumas crianças, o fim de um período de internação hospitalar marca o início de uma nova etapa de cuidados, que serão realizados em sua própria casa.

A necessidade de cuidados continuados em pediatria ocorre em pacientes com dependência para respiração e/ou alimentação, necessidade de terapias de reabilitação, cuidados especializados; o uso de medicamentos é algo rotineiro neste perfil de paciente.

Nessas e em tantas outras situações em que o paciente não precisa mais ficar no hospital, mas segue precisando de cuidados em saúde, o serviço de Home Care (Atenção Domiciliar) é uma opção com diversos benefícios. Seja qual for o tipo de tratamento, o uso de medicamentos (orais, enterais e menos frequentemente parenteais) é rotineiro e o papel do pediatra, enfermeiro e do farmacêutico na Atenção Domiciliar é fundamental. São eles que orientam para que os medicamentos sejam administrados de forma correta, segura e eficaz, além de acompanharem o paciente ao longo de todo processo de cuidado em casa.

Vamos ver algumas dicas práticas para o uso seguro de medicamentos em domicílio.

1. Quais são os principais cuidados com medicamentos em domicílio para garantir a segurança e a eficácia do tratamento?

Armazenamento adequado:

o Guarde os medicamentos em locais frescos e secos, longe da luz direta e da umidade.

o Mantenha os medicamentos fora do alcance de crianças e animais de estimação.

o Medicamentos nunca devem ser guardados com produtos de limpeza, de perfumaria ou com alimentos.

Organização:

o Utilize caixas organizadoras ou separadores para manter os medicamentos em ordem.

o Anote datas de validade e descarte de forma segura os medicamentos vencidos (as farmácias costumam ter locais apropriados para receber esse tipo de  descarte).

o Os medicamentos com data de validade mais próxima devem sempre ser usados primeiro.

Administração correta:

o Siga as orientações do médico ou farmacêutico quanto a dosagem e horários de administração.

o Não altere a dosagem sem consultar um profissional de saúde.

Monitoramento de efeitos colaterais:

o Esteja atento a possíveis reações adversas e entre em contato com um profissional de saúde se notar algo incomum.

o Mantenha um registro dos medicamentos tomados e dos efeitos observados.

Comunicação com profissionais de saúde:

o Informe sempre os profissionais de saúde sobre todos os medicamentos que a criança está tomando, incluindo os de venda livre e fitoterápicos.

o Certifique-se de entender as prescrições e tire dúvidas sobre o uso.

Descarte seguro:

o Não jogue medicamentos no lixo comum ou na pia. Siga as orientações da empresa de Home Care.

Cuidado com termolábeis:

o Remédios que precisam ficar na geladeira devem ser guardados em recipientes apropriados, como potes plásticos com tampa, e não em caixas de isopor. Também não devem ficar na porta do refrigerador, para evitar oscilações de temperatura.

2. Quais problemas a luz e umidade podem causar?

A luz e a umidade podem ter um impacto significativo na eficácia dos medicamentos, afetando sua estabilidade e, consequentemente, sua segurança e eficácia. Veja como esses fatores podem influenciar os medicamentos:

Luz:

o Degradação química: Alguns medicamentos são fotossensíveis, ou seja, podem se degradar quando expostos à luz. Isso pode levar à formação de compostos inativos ou potencialmente prejudiciais.

o Alteração de cor e aparência: A exposição à luz pode causar mudanças na cor e na aparência dos medicamentos, o que pode ser um sinal de que eles não estão mais seguros para uso.

o Perda de potência: A eficácia do medicamento pode ser reduzida devido à degradação causada pela luz, resultando em doses que não são adequadas para o tratamento pretendido.

Umidade:

o Hidrólise: A umidade pode causar reações químicas de hidrólise, levando à degradação do princípio ativo do medicamento. Isso é comum em comprimidos ou pós que não estão devidamente protegidos.

o Mudanças na forma física: A umidade pode causar a aglomeração de comprimidos ou a formação de grumos em pós, dificultando a dosagem correta.

o Contaminação microbiana: Ambientes úmidos podem favorecer o crescimento de fungos e bactérias, contaminando os medicamentos e tornando-os inseguros para uso.

3. Como funciona a supervisão dos cuidados com prescrição e administração de remédios por uma empresa de Home Care?

No serviço de Home Care, uma equipe farmacêutica supervisiona o processo desde a compra, a separação, até a entrega na casa do paciente e a sua administração. Essa equipe define protocolos relacionados ao uso de medicamento, o que previne erros, interações adversas, e garante a rastreabilidade dos produtos e dos processos.

Nas farmácias das empresas de Home Care, os medicamentos são identificados,

armazenados e enviados de forma individualizada para o tratamento de cada paciente.

Essa é uma forma de auxiliar os pacientes, seus familiares e cuidadores a administrar os medicamentos segundo dose, via e horário certo.

4. Como posso organizar o uso de medicamentos se não tenho equipe de Home Care em casa 24 horas por dia?

Para os pacientes nos quais a administração dos medicamentos fica sob responsabilidade da família, a rotina e organização para administração de medicamentos é crucial. Um importante ponto de sucesso pode ser a elaboração de uma tabela de medicações para sua casa.

Ter uma tabela de horário de medicação é fundamental para organizar a rotina de medicamentos de um paciente. A depender da quantidade de medicamentos que o paciente precisa ingerir, é muito importante criar um calendário customizado, uma tabela de horários de medicação. Uma planilha dessas organiza anotações de tipo de medicamento, quantidades e horários.

Esse registro ajuda a evitar, ainda, a superdosagem, que ocorre quando se erra a quantidade para mais, tomando duas vezes no mesmo período por engano ou

a subdosagem, quando não se toma o medicamento por confusão ou esquecimento.

Você pode imprimir a tabela e colocá-la em um local de fácil acesso, para que todas as pessoas envolvidas no cuidado do paciente possam vê-la e, eventualmente, fazer uma marcação a cada vez em que o remédio é ingerido.

5. Como montar uma tabela de horário de medicação?

Para montar uma tabela de horário de medicação, você pode contar com programas de computador, como o Google Sheets e o Microsoft Excel, e personalizar o layout de acordo com as suas necessidades – adicionando colunas e linhas.

Você pode colocar o nome de cada medicação em uma linha, uma embaixo da outra, e nas colunas, lado a lado, registrar o período do dia/a hora, a quantidade a ser administrada, as observações extras.

Você pode usar tamanhos de fontes diferentes, cores e até imagens das caixinhas, dos períodos do dia (como sol para manhã, pratos para o almoço, lua para noite) ou comprimidos para deixar a visualização da planilha mais agradável e eficaz. Veja um modelo de tabela de medicamentos.

O uso seguro de medicamentos é uma responsabilidade compartilhada entre profissionais de saúde, pacientes e familiares. A adesão às orientações de armazenamento, a administração correta e a comunicação aberta com a equipe assistencial são fundamentais para garantir a eficácia e a segurança do tratamento. Além disso, estar atento a possíveis reações adversas e ao descarte de medicamentos de maneira adequada são práticas essenciais para a saúde e o bem-estar.

Ao adotarmos essas medidas, contribuímos para um tratamento mais seguro e eficaz, promovendo uma melhor qualidade de vida.

Lembre-se: a saúde é um bem precioso e cuidar dela é um compromisso de todos.

Relatora:
Heloísa Amaral Gaspar Gonçalves
Secretária do Departamento Científico de Atenção Domiciliar da Sociedade de Pediatria de São Paulo

O dia 12 de outubro marca o Dia Mundial dos Cuidados Paliativos, uma data crucial para destacarmos a importância de um cuidado de saúde integral e humanizado, especialmente para aqueles que enfrentam doenças ameaçadoras ou que limitam o curso da vida.

É preciso desmistificar a ideia de que os cuidados paliativos se resumem aos momentos finais da vida. Eles representam muito mais que isso: são um acolhimento atencioso e individualizado às necessidades físicas, emocionais, sociais e espirituais do paciente e de sua família, desde o diagnóstico de uma doença grave até o fim da vida.

Aliviando o sofrimento, celebrando a vida

Imagine um cuidado que vai além do combate à doença, que busca o alívio da dor, do medo e da angústia, proporcionando conforto e bem-estar. Os cuidados paliativos atuam dessa forma, oferecendo:

• Controle de sintomas: Alívio da dor, náuseas, falta de ar e outros sintomas angustiantes, permitindo que o paciente viva com o máximo de conforto possível.
• Suporte emocional e espiritual: Acolhimento e apoio psicológico para lidar com as emoções difíceis que acompanham a doença, além de suporte para que o paciente possa explorar suas crenças e encontrar significado em sua experiência.
• Comunicação clara e honesta: Diálogos abertos e respeitosos entre a equipe médica, o paciente e sua família, garantindo que decisões importantes sejam tomadas em conjunto e de forma consciente.
• Auxílio na tomada de decisões: Orientação e apoio para que o paciente e sua família possam tomar decisões difíceis sobre o tratamento e o futuro, sempre respeitando seus valores e vontades.

Cuidando de quem cuida

A importância dos cuidados paliativos se estende também à família e aos cuidadores. Através do suporte e orientação adequados, eles se sentem mais seguros e preparados para lidar com os desafios da doença, proporcionando um ambiente de amor e apoio para o paciente.

A necessidade na pediatria: um abraço de ternura

Em se tratando de crianças e adolescentes, os cuidados paliativos assumem um significado ainda mais especial. A fragilidade da infância e o impacto da doença no desenvolvimento exigem uma abordagem singular, que respeite a individualidade de cada criança e proporcione:

• Alívio da dor e de outros sintomas, adaptado às necessidades específicas da criança.
• Suporte para que a criança compreenda sua condição de saúde de forma lúdica e adequada à sua idade.
• Auxílio para que a criança possa ter o máximo de qualidade de vida possível, participando de atividades prazerosas e significativas.
• Apoio psicológico e emocional para a criança e sua família, ajudando-os a lidar com as emoções desafiadoras da doença.

Cuidar para que a vida seja vivida com dignidade e amor, em todas as suas fases, é o princípio fundamental dos cuidados paliativos.

No Dia Mundial dos Cuidados Paliativos, reforcemos a importância de um olhar humano e compassivo para aqueles que enfrentam a fragilidade da vida. Que a data seja um chamado para a conscientização, para que cada vez mais pessoas tenham acesso a esse cuidado essencial.

Relatora:

Silvia Maria de M. Barbosa
Presidente do Núcleo de Estudos de Cuidados Paliativos e Dor da Sociedade de Pediatria de São Paulo

No dia 22 de setembro comemora-se o Dia Nacional da Saúde de Adolescentes e Jovens. A Organização Mundial da Saúde define a adolescência como a fase da vida entre os 10 e os 19 anos, e a juventude, entre os 15 e os 24 anos de idade. São etapas muito peculiares, nas quais ocorrem grandes mudanças físicas, cognitivas, sociais e emocionais, que requerem cuidados de saúde específicos.

Apesar de ser considerado um período de vida saudável, do ponto de vista biológico, com grande ganho de aptidões físicas, paradoxalmente é uma fase de grande vulnerabilidade, determinada por escolhas e comportamentos sociais que têm potencial para afetar o padrão de saúde imediato, e podem, também, repercutir para a vida toda, o que justifica a importância da atenção integral à saúde dos adolescentes e jovens.

O médico precisa entender das transformações biológicas e psicológicas, mas também saber que os ambientes sociais e virtuais desempenham papel fundamental nesses agravos. Na consulta do adolescente, o médico tem vários desafios a enfrentar: saber os direitos que adolescentes e jovens têm, tais como privacidade e confidencialidade; criar vínculo com seu paciente; apresentar-se como um modelo de adulto diferente do que o adolescente tem de seus pais; apoiar seu paciente adolescente nas mudanças físicas e também na busca de uma nova identidade para esse corpo em transformação; avaliar comportamentos de risco psicossociais de seus pacientes e quando identificados os riscos, realizar intervenção breve.

A saúde de adolescentes e jovens é do âmbito da Pediatria, pois geralmente é o pediatra que acompanha esse adolescente desde sua infância, tem o respeito e confiança da família e do paciente, tem a capacitação em desenvolvimento humano. Para atendimento de adolescentes, o médico deve mudar o paradigma da consulta, trazer nova abordagem, centrado mais no paciente do que no(a) cuidador(a) e estar apto para abordar o desenvolvimento sexual, emocional e cognitivo dessa fase da vida.

Entre os principais tópicos a serem avaliados em uma consulta de adolescente estão:

Acompanhamento do crescimento e do desenvolvimento físico e psicossocial; Educação em saúde;
Saúde sexual e reprodutiva
Saúde mental
Prevenção ao uso de álcool, tabaco e outras drogas
Prevenção e controle de agravos
Promoção da cultura de paz e prevenção de violências

A educação em saúde é importante para ajudar os adolescentes e os jovens a fazerem as melhores escolhas. O fornecimento de informações ao paciente fundamentadas e isentas de julgamentos, têm papel relevante para essa finalidade.  Os dados apresentados nos quadros abaixo salientam a importância da educação em saúde.

Nas faixas de 15 a 29 anos, que abrange adultos jovens, as mortes são devidas a causas externas e à saúde mental e não a doenças orgânicas. No Brasil, o homicídio ocorre em adolescentes e jovens em sua maioria fora do ensino médio e em ações relacionadas ao crime e confrontos policiais.

Celebrando esse Dia, gostaríamos de alertar pais, professores e gestores da saúde sobre a importância do atendimento especializado de adolescentes e jovens, tanto no consultório privado como no Sistema Único de Saúde (SUS).

Os médicos que atendem adolescentes devem ser capacitados para o atendimento integral, voltado para as especificidades dessas faixas etárias, com comunicação adequada e assertiva.

Infelizmente os adolescentes e jovens são invisíveis no sistema de saúde e suas necessidades são negligenciadas. Os gestores de saúde têm a responsabilidade de estabelecer programas de atendimento à saúde de adolescentes e jovens. Este é um direito estabelecido pela Constituição brasileira e corroborado pelo Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA).

Enquanto as três principais causas de morte do adolescente e do jovem brasileiro forem causas preveníveis, estamos fracassando como sociedade.

Saiba mais:

* Boletim Epidemiológico do Ministério da Saúde, publicado em 5 de fevereiro de 2024.

** Pesquisa Nacional da Saúde do Escolar (PeNSE), publicado em 2019. 

Relatoras:
Elizete Prescinotti Andrade
Lilia D’ Souza Li
Departamento Científico de Adolescência da Sociedade de Pediatria de São Paulo

O Dia Nacional do Controle da Asma é celebrado anualmente no dia 21 de junho. O controle da asma na infância e adolescência deve focar inúmeros aspectos. A Ciência caminha para a era da Medicina personalizada, é fato, mas ainda temos que dedicar momentos preciosos da consulta do paciente com asma em educação em asma. No caso da pediatria, assim que o paciente tiver condições, ele deverá participar ativamente nesse processo junto com seus responsáveis.

Para um bom controle da asma, a GINA 2024 (Global Initiative for Asthma) reforça tópicos importantes, que farão com que o pediatra converse com vocês sobre vários aspectos, como:

Avaliar o controle dos sintomas da asma a longo prazo, que inclui:

• Ter muito pouco ou nada de sintomas da asma
• Não ter sintomas da asma que interfiram no sono
• Conseguir executar suas atividades físicas sem nenhuma limitação pela asma

Focar em minimizar os riscos da asma a longo prazo, que inclui:

• Ficar sem exacerbações (sem crises)
• Manter a função pulmonar do paciente no seu melhor possível (geralmente é feito nos paciente acima de 6 anos)
• Não precisar de corticosteroides sistêmicos de manutenção para controle da asma
• Ficar sem efeitos colaterais dos medicamentos de uso contínuo

Outros tópicos importantes que o pediatra irá abordar durante a consulta:

Conversar, questionar e alinhar com o paciente e seus responsáveis sobre suas expectativas a respeito do tratamento da asma.

Reforçar que manter somente o controle da asma não é suficiente! Ele irá questionar e investigar sobre os fatores de risco para desfechos desfavoráveis; assim poderá identificar se o paciente em questão é de maior risco ou não.

Como o controle de sintomas pode ser discordante do risco de desfechos desfavoráveis, o pediatra poderá orientar que se trata de um caso potencialmente mais grave, o que pode reforçar a necessidade de manutenção do tratamento mesmo diante de um cenário em que a família e o paciente acreditem que este está muito bem controlado e não corre mais riscos.

Essa parceria entre pediatra, paciente e seus responsáveis é muito importante, pois a asma não é uma doença estática e todos esses ajustes precisam ser feitos ao longo do tempo e das consultas de seguimento.

Não deixe de fazer o acompanhamento correto, com consultas programadas para um correto seguimento do paciente com asma.

Relatora:
Marina Buarque de Almeida
Presidente do Departamento Científico de Pneumologia da Sociedade de Pediatria de São Paulo

A escolha pela Medicina, considerada vocação por muitos, tem diferentes razões. Desde a curiosidade pelo corpo humano e seu funcionamento, a uma busca por ajudar os outros, escolher essa ciência como profissão tem como vontade prover cura. Mas e quando esta não é possível, sentirá o médico, portanto, que seu papel acaba ali?

Uma famosa frase atribuída a filósofos variados diz que “a medicina deve curar algumas vezes, aliviar quase sempre e consolar sempre”. A ideia é antiga, mas nem sempre compreendida. Quando o paciente possui necessidades específicas, o olhar para a deficiência parece fazer uma sombra, apagando o indivíduo. O diferente visto como falta, defeito ou dificuldade é fruto de uma medicina que reproduz o mesmo olhar de uma sociedade capacitista. Para estas pessoas, o alívio e o consolo geralmente se perdem.

Sofia, uma jovem de 30 anos, estava com uma dor na perna há dois dias. Quando notou um inchaço importante na região, buscou uma avaliação em pronto-socorro. Seu pai a levou e foi indagado sobre os sintomas da filha, apesar de Sofia poder referir o que a incomodava. O diagnóstico? Uma infecção de pele, chamada celulite bacteriana. O atestado? “Atesto para os devidos fins que a paciente deverá ser afastada do trabalho por problemas mentais”. O que faltou dizer é que Sofia possui síndrome de Down, uma condição genética, que tem entre suas características a deficiência intelectual. Qual a relação desta síndrome, problemas mentais e a infecção de pele? Nenhuma. A incapacidade de nomenclatura correta mostra o preconceito velado com o qual a medicina com frequência enxerga o diferente. Neste atendimento, não só houve uma mistura de questões psiquiátricas com alterações no neurodesenvolvimento, que impactam aspectos cognitivos do indivíduo, como também com o quadro agudo.

Deficiência não é falta de saúde, muito menos implica sofrimento certo. Já a doença mental interfere na interação com o mundo e no comportamento a partir de alterações de ordem psíquica, levando a sofrimento. O que impede os médicos de direcionarem ao paciente com deficiência suas queixas? Por que, indubitavelmente, não se dá oportunidade de interpretarmos as queixas pelo olhar de quem tem a deficiência e abordar suas necessidades? E, por fim, por que tiramos conclusões a partir de nossos vieses, assumindo existir problemas onde não há? A resposta para isso está em reconhecer a neurodiversidade.

Muitos de nós fomos treinados a reconhecer a deficiência, como o próprio nome diz, no modelo do déficit. A estrutura destes moldes vê estas pessoas sempre com faltas e limitações e se estende para uma visão de que seriam doentes e insuficientes. O modelo da neurodiversidade passa a repensar o mundo como o definimos e enxergá-lo com outra lente. Se caminhamos para uma sociedade que valida a diversidade de gênero, de raça, de sexualidade, de religião, entre outros, por que não validar a diversidade neurobiológica? Por exemplo, se pessoas com síndrome de Down podem ter dificuldades em entender nuances de entonação ou comunicação como ironias, costumam ter facilidade com tarefas que exigem rotinas e regras.

É claro que existem inúmeros desafios em criar um filho com qualquer deficiência, mas naturalizar a diversidade parece oferecer conforto ao longo da caminhada. Entretanto, não é o que muitos pais encontram. Desde o primeiro contato com um diagnóstico, a partir da notícia vinda de médicos, a literatura mostra o quão negativo é o impacto destas falas. Impacto este que atravessa os anos, sendo lembrado pelas famílias de forma muito vívida. As consequências recaem sobre o vínculo e, até mesmo, sobre o engajamento com as terapias que podem promover o potencial daquele indivíduo.

Pesquisas que avaliaram a forma com que tais notícias foram dadas a pais de pessoas com síndrome de Down revelam que os médicos não sabem ouvir em quase metade das vezes, não mostram carinho e preocupação em 40% das vezes e não se mostram disponíveis para conversas posteriores em um terço das situações. Outros estudos mostram que durante a formação, menos de 1/5 dos residentes recebe alguma orientação a respeito do que e como falar.

Ao nos comunicarmos, é comum usarmos, até mesmo inadvertidamente, expressões negativas e promovermos estereótipos. Se a Medicina realmente olha esses indivíduos como um peso à sociedade ou como pessoas de menor valor, como pode acolher e confortar essas famílias? E mais, como atender às necessidades dessas pessoas, levando em consideração suas demandas?

No processo de naturalizar a deficiência é preciso entender que essa característica não é definidora. Assim, como suas limitações não se sobrepõem ao indivíduo, grupos de pessoas com deficiências semelhantes não serão todos iguais. Existem limitações em níveis variados, mas também habilidades únicas a cada um. Também não é possível separar a deficiência de quem a carrega, como se buscássemos “consertá-lo” ou alcançar um momento em que esta diferença não existirá. Como médicos, precisamos auxiliar famílias e pacientes a entender suas necessidades específicas, não só para manejar os desafios e dificuldades, mas também para fortalecer e potencializar suas habilidades. Entender este complexo funcionamento de quem não se encaixa no padrão é um caminho mais trabalhoso, mas necessário para diminuir sofrimento e permitir desenvolvimento.

Entender a neurodiversidade passa por desconstruir conceitos pouco intuitivos para muitos. As dificuldades experimentadas por quem denominamos deficientes podem mudar a depender do contexto. Quanto mais acessível e inclusiva for uma sociedade, menor se torna a dificuldade. Estaria, portanto, o déficit mais na sociedade ou no indivíduo? Imaginem um mundo em que 90% da população fosse surda. Pouco provável que existisse linguagem verbal. Se esse mesmo mundo fosse extremamente barulhento, aquele que escutasse bem iria se incomodar mais e a surdez pareceria vantajosa.

Para aqueles que vivem e enxergam o mundo de uma maneira diferente do considerado padrão, buscar suas demandas é crucial para o acesso à saúde. Demandas pautadas pelas suas necessidades específicas e não pelos vieses do capacitismo. Não há como separar a caminhada da inclusão de uma transformação do modelo médico. Deficiência é sobre todos nós.

Relatora:

Anna Dominguez Bohn
Vice-Presidente do Núcleo de Estudos sobre a Criança e o Adolescente com Deficiência da Sociedade de Pediatria de São Paulo
Membro do Grupo Médico Assistencial da Deficiência Intelectual do Hospital Israelita Albert Einstein