Introdução

Estas orientações foram elaboradas para apoiar mães e cuidadores de crianças que necessitam de gastrostomia. O objetivo é explicar de forma simples o que são esses procedimentos, por que são indicados, quais os cuidados necessários no dia a dia e quais complicações podem ocorrer.

O que é a Gastrostomia?

A gastrostomia é um procedimento em que se coloca uma sonda ou botão no estômago, por meio de um pequeno orifício no abdome, permitindo alimentação e medicação diretamente.

● Indicações principais:

o Dificuldade de engolir (disfagia) ou risco de aspiração.

o Necessidade de nutrição especial por tempo prolongado.

o Falha no ganho de peso com alimentação oral.

Cuidados diários

● Higiene: limpar ao redor do botão/sonda com água e sabão neutro diariamente, ou soro fisiológico, e secando a pele posteriormente. Você pode manter uma gaze ao redor da gastrostomia que deverá ser trocada sempre que houver umidade ou sujidade.

● Protetor cutâneo: pode ser usado protetor cutâneo spray para promover a proteção da pele ao redor da gastrostomia (por exemplo o Cavilon® ou similares)

● Administração da dieta: sempre devagar, conforme prescrição, evitando refluxo.

● Posição: manter a criança semideitada (cabeceira elevada) durante e após a alimentação.

● Manutenção do dispositivo: trocar sondas ou botões no prazo recomendado pela equipe de saúde. O extensor da gastrostomia deve ser higienizado sempre antes e após as refeições. No caso de botton, a extensão deve ser limpa sempre com água morna e detergente para retirar os resíduos. Após a limpeza, deve-se injetar ar para secar a parte interna do tubo.

Preparação antes da alimentação ou medicação

● Higiene das mãos: lave bem as mãos antes de manusear a sonda/botão e os utensílios.

● Ambiente limpo e tranquilo: evite correria e distrações.

● Na administração de dieta, checar a posição da criança: mantenha-a semissentada (cabeceira elevada a 30–45°), tanto durante como por pelo menos 30 minutos após a dieta, para prevenir refluxo e engasgos.

● Ao final da dieta e medicação: SEMPRE fazer um flush (lavagem) com 10–20 ml de água filtrada ou fervida, para evitar entupimento.

● Verificar o dispositivo: observe se não há vermelhidão, vazamento, secreção ou dor no local.

Tipos de dieta

● Dieta industrializada enteral: fórmulas prontas, balanceadas, prescritas pelo nutricionista.

● Dieta caseira liquidificada/peneirada: alimentos naturais preparados em casa, desde que bem processados e coados, seguindo orientação profissional.

● Hidratação: pode ser necessário oferecer água ou soro entre as dietas, conforme prescrição.

Formas de administração

Existem duas principais maneiras:

a) Bolus (seringa ou gravidade)

● Coloca-se a dieta em uma seringa grande (sem êmbolo) ou frasco e deixa-se escorrer lentamente por gravidade.

● O tempo médio deve ser de 15 a 30 minutos.

● Nunca empurrar a dieta com força — isso pode causar refluxo, vômito e desconforto.

b) Infusão contínua (bomba de infusão)

● A dieta é administrada lentamente por várias horas através de bomba ou equipo de gotejamento.

● Geralmente indicada para crianças que não toleram bolus ou têm refluxo grave.

Cuidados durante e após a alimentação

● Observar sinais de desconforto: tosse, engasgos, distensão abdominal, vômitos.

● Nunca deitar a criança imediatamente após a dieta.

● Manter rotina de horários regulares, conforme orientação do nutricionista.

● Administrar medicações somente com orientação médica e sempre lavando a sonda antes e depois.

Possíveis complicações

● Vômitos/ Refluxo gastroesofágico: pode ser excesso de volume ou dieta rápida demais.

● Entupimento da sonda: geralmente por dieta grossa ou falta de lavagem com água.

● Vazamento no local: pode indicar problema de posicionamento do botão.

● Dor abdominal: deve ser avaliada pelo médico.

● Infecção ou vermelhidão no local.

● Granulação ao redor do orifício.

Quando procurar ajuda médica imediata

o Vermelhidão intensa, pus ou sangramento.

o Febre sem causa aparente.

o Vômitos frequentes ou dor abdominal forte.

o Rompimento do balão da sonda/botton

o Saída acidental do dispositivo com dificuldade ou impossibilidade de recolocar a mesma sonda/botton.

*A imagem de ilustração, publicada antes do texto, foi desenhada por IA (ChatGPT)

Relatora:
Monica Yukie Kagohara
Membro do Departamento Científico de Atenção Domiciliar da SPSP

17 de setembro é o Dia Nacional de Conscientização sobre as Distrofias Musculares, doenças muito raras, caracterizadas pela substituição do tecido muscular por gordura ou tecido conectivo, podendo ter um caráter familiar ou aparecimento em um paciente sem que haja outros casos na família. Quanto mais jovem a idade de apresentação, mais grave é a doença, com grande impacto na qualidade de vida e na própria expectativa de vida dos pacientes acometidos. Existem várias distrofias musculares; daremos atenção especial à distrofia de Duchenne.

Há um ano foram publicadas, neste mesmo blog, informações muito importantes sobre a distrofia muscular de Duchenne (https://www.spsp.org.br/distrofia-muscular-de-duchenne-2/).

A apresentação clínica é de meninos com atraso do desenvolvimento motor, que se cansam em caminhadas mais prolongadas, têm quedas frequentes ao solo, dificuldade para subir escadas. Visualmente, isso mesmo, visualmente chama a atenção das pessoas a forma peculiar com a qual esses meninos passam da posição sentada para em pé e um volume aumentado das panturrilhas. Tecnicamente, essa forma de levantar-se leva o nome de levantar miopático (manobra de Gowers) e é pesquisada durante o exame neurológico das crianças, visto que não exclusivo da distrofia de Duchenne. Devemos prestar atenção também nas panturrilhas, que têm aspecto aumentado e têm o nome de pseudo-hipertrofia das panturrilhas.

Outro dado visual importante é a forma com que o menino anda, muitas vezes com as pernas entreabertas, parecendo uma mulher grávida, tecnicamente chamada de marcha anserina.

Vale perguntar aos pais se o menino tem dificuldade de elevar as mãos acima da cabeça quando vai trocar de roupa, algo que pode ser avaliado durante a própria consulta médica.

Existem ainda outras situações nas quais o menino é submetido a uma coleta de exames gerais e encontra-se um aumento de transaminases hepáticas, numa fase na qual ainda não há quedas nem dificuldade de marcha e muitas vezes esse menino é submetido a extensa investigação de doenças hepáticas, que se mostram inconclusivas.

Exame complementar de triagem é a dosagem de creatina fosfoquinase (CPK), que vem muito aumentada, cerca de 30 vezes ou mais o valor de referência. Vale ainda dosar enzimas hepáticas e aldolase. Complementação diagnóstica é feita por exame genético, seja sequenciamento do gene, painel de doenças musculares ou até mesmo o sequenciamento de exomas (conjunto de todos os éxons – como são chamadas as regiões codificadoras – do DNA humano). Essa fase é essencial, como explicarei mais à frente.

Um dado relevante, nem sempre abordado, é que muitos desses pacientes têm comprometimento cognitivo associado, ou seja, a doença não é restrita ao quadro motor.

Caso confirmado o diagnóstico, é necessária avaliação cardíaca, pulmonar, ortopédica e aconselhamento genético, bem como encaminhamento para as terapias de reabilitação. Há tratamento medicamentoso com corticoide, que garante a preservação da marcha por mais tempo nos meninos acometidos.

Acrescentaria que nesse meio-tempo, entre a publicação do texto inicial e essa versão, foi autorizada e posteriormente proibida temporariamente a comercialização da terapia gênica no país. A medicação tem orientações de uso em bula bastante restritas. Liberada apenas para pacientes que ainda possuíam marcha, idade de uso restrita, função cardíaca preservada, mas sobretudo algumas variantes genéticas NÃO eram passiveis de receber a medicação. Houve óbitos relacionados ao uso da medicação, o que levou à recomendação temporária da suspensão da comercialização do produto no Brasil. Outro dado interessante é que existe liberação de uso pelo FDA americano, mas não houve liberação pela agência regulatória europeia.

Em relação às demais distrofias musculares, o quadro clínico e a idade de aparecimento de sintomas são bastante variados.

Existem inúmeros trials de tratamentos para as distrofias, ainda inconclusivos, mas passa a haver uma expectativa para os próximos anos ou décadas de tratamento mais eficaz. 

Relator:
Carlos Takeuchi
Vice-Presidente do Departamento Científico de Neurologia e Neurocirurgia da SPSP

Dicas para os pais

Sociedade de Pediatria de São Paulo
Texto divulgado em 28/05/2021

Nem sempre é fácil fazer seu filho tomar uma medicação prescrita pelo pediatra. Muitas vezes, a criança não tolera o gosto, a textura e tem dificuldade para engolir quando é em comprimido, ou cápsula.

Antes de dar a medicação confirme as informações da receita (horários, dose); verifique se o medicamento que será usado está dentro do prazo de validade; estabeleça um lugar adequado e seguro – armário alto e trancado – para guardar o remédio, evitando assim que as crianças vejam, alcancem ou tenham acesso aos medicamentos.

Outras orientações importantes de segurança são: as famílias devem evitar a automedicação e nunca administrar medicamentos a crianças sem orientação médica ou por sugestão de terceiros; ter em casa somente os medicamentos que serão utilizados naquele momento; procurar comprar medicamentos que tenham tampa de segurança em suas embalagens; após o uso, jogá-los fora de forma adequada, junto com a embalagem; não nomear medicamentos como se fossem doces ou balinhas;  não tomar medicamentos na frente de crianças pequenas, uma vez que elas costumam imitar os adultos, e ensiná-las – desde cedo- a não aceitarem ou tomarem nenhuma substância além das oferecidas por adultos em casa.

Além disso:

Os medicamentos em apresentação líquida (ou suspensão) geralmente são aceitos com menos dificuldade por crianças menores do que os comprimidos ou cápsulas.

Aqui vão algumas dicas que podem facilitar esse momento tão estressante para os pais e para as crianças.

• Nunca force a criança a ingerir o medicamento. Ela pode se engasgar, vomitar e se tornar cada vez mais resistente para aceitar o tratamento via oral.
• Se a criança já puder compreender, explique porque ela precisa tomar a medicação. Deixe-a participar, segurar a seringa, etc. E sempre dê um reforço positivo quando ela auxiliar no processo.
• Procure sempre dar a medicação no mesmo horário.
• O melhor dispositivo para administração de medicação líquida – via oral – é a seringa, porque a quantidade é mais precisa que uma colher de casa, por exemplo. Além disso, colocando a ponta da seringa entre os dentes e a gengiva, o medicamento pode escorrer para a base da língua e a criança engole com mais facilidade.
• Pergunte para o seu médico se o medicamento prescrito pode ser dado com uma pequena quantidade de líquido. Lembre-se: pequena quantidade, pois o objetivo é tomar toda medicação em um curto espaço de tempo.
• Cuidado com os medicamentos sob forma de gotas, pois essa apresentação costuma ser mais concentrada, elevando o risco de intoxicação.
• Siga sempre as orientações do seu pediatra, nunca dê mais e nem menos do que foi orientado.
• Para as crianças mais velhas, beber um pouco de água gelada antes de tomar o medicamento pode reduzir o gosto desagradável da medicação.
• No caso de comprimidos e cápsulas difíceis de engolir, antes de macerá-los ou abrir a cápsula, veja com seu médico se isso pode ser feito, se não altera seu resultado final, e se é possível misturar com alimentos como mingau, iogurtes, etc.
• E por último, se ainda assim houver rejeição ao medicamento causada pelo sabor, veja com seu médico se é possível substituir o remédio por algum outro mais palatável para a criança.

Relatoras:
Maria Aparecida M. Novaes
Heloisa Ionemoto
Departamento Científico de Cuidados Hospitalares da Sociedade de Pediatria São Paulo

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