O WORD Day (World Young Rheumatic Diseases Day) – Dia Mundial das Doenças Reumáticas em Jovens, realizado no dia 18 de março, é uma data para conscientizar a sociedade sobre as condições reumáticas que afetam crianças e adolescentes. Essas doenças, que muitas vezes são vistas como problemas de saúde em adultos, também podem atingir crianças e adolescentes, impactando gravemente sua qualidade de vida. Esse dia serve para aumentar a visibilidade das doenças reumáticas na população juvenil, melhorar o diagnóstico e promover melhores tratamentos e suporte para esses pacientes.

O que são as doenças reumáticas juvenis?

As doenças reumáticas englobam várias condições inflamatórias e autoimunes que afetam as articulações e outros tecidos do corpo. Entre as mais comuns, estão a artrite idiopática juvenil (AIJ), o lúpus eritematoso sistêmico (LES) e a dermatomiosite juvenil (DMJ), entre outras. Essas condições podem causar dor, inchaço nas articulações, limitações de movimento, fraqueza muscular e fadiga, afetando diretamente a mobilidade e a qualidade de vida.

O diagnóstico precoce é fundamental, pois, quando tratadas a tempo, essas doenças podem ser controladas com medicamentos e terapias específicas. No entanto, o diagnóstico tardio pode resultar em danos irreversíveis, como deformidades nas articulações ou problemas em órgãos internos.

Por que o Dia Mundial das Doenças Reumáticas em Jovens é importante?

1. Aumento da Conscientização

O WORD Day tem como objetivo informar a população sobre essas condições e alertar para a importância do diagnóstico precoce. Muitas vezes, os sintomas das doenças reumáticas em crianças são confundidos com outras condições mais comuns, o que leva a atrasos no tratamento e agrava o quadro do paciente.

Ao promover a conscientização, a data também estimula profissionais de saúde a estarem mais atentos aos sinais das doenças reumáticas em crianças e adolescentes, promovendo diagnósticos mais rápidos e encaminhando esses pacientes para médicos especializados.

2. Diagnóstico Precoce e Tratamento Adequado

O diagnóstico e tratamento precoce de doenças reumáticas é crucial para evitar complicações. Quando diagnosticadas cedo, as doenças podem ser controladas por meio de medicamentos, fisioterapia e terapias biológicas, que têm mostrado grande eficácia no tratamento dessas condições. O WORD Day chama atenção para a necessidade de diagnóstico rápido e de um acompanhamento médico adequado, para que os jovens possam levar uma vida ativa e sem grandes limitações.

3. Apoio às Famílias e Cuidadores

O impacto das doenças reumáticas nas famílias é profundo. Os pais e familiares se tornam os principais cuidadores, sendo responsáveis por garantir que o jovem siga o tratamento e faça o acompanhamento médico necessário. Esse processo pode ser desafiador, principalmente devido ao impacto emocional e físico que as doenças causam nas crianças e adolescentes.

O WORD Day busca também oferecer orientações e criar redes de apoio para as famílias. Além disso, muitas sociedades médicas e grupos de pais oferecem informações que ajudam os pais a entenderem melhor as condições de seus filhos e a lidar com os aspectos emocionais e práticos do cuidado.

4. Combate ao Estigma e Isolamento Social

As doenças reumáticas podem causar limitações nas atividades diárias dos jovens, como dificuldades para ir à escola, praticar esportes ou participar de outras atividades sociais. Isso pode resultar em sentimentos de exclusão e isolamento. O WORD Day é uma oportunidade para combater esse estigma, promovendo a inclusão social e escolar desses jovens.

Ao compartilhar histórias de jovens que superam as dificuldades das doenças reumáticas, esse Dia ajuda a mostrar que é possível viver bem com essas condições, desde que se tenha o tratamento adequado e o suporte necessário.

Orientações Úteis para Pais e Familiares

Cuidar de um jovem com doença reumática pode ser desafiador, mas com as orientações corretas é possível proporcionar um ambiente de cuidado e apoio. Aqui estão algumas dicas úteis para pais e familiares:

1. Eduque-se sobre a condição

A compreensão da doença é essencial. Ao entender as condições e os tratamentos, você poderá tomar decisões informadas e apoiar seu filho da melhor maneira possível. Participe de eventos educativos, consulte especialistas e leia sobre as doenças reumáticas em fontes confiáveis.

2. Apoie emocionalmente seu filho

As doenças reumáticas não afetam apenas o corpo, mas também o bem-estar emocional. É importante estar atento às necessidades emocionais do seu filho, oferecendo apoio constante e criando um ambiente seguro e acolhedor. Incentive a comunicação aberta sobre como ele se sente.

3. Mantenha uma rotina de tratamento

Siga o plano de tratamento indicado pelos médicos, que pode incluir medicamentos, fisioterapia e consultas regulares. A adesão rigorosa ao tratamento é fundamental para o controle da doença e para evitar complicações.

4. Promova a inclusão social e escolar

É essencial que o jovem se sinta incluído em atividades sociais e escolares. Trabalhe junto com as escolas para garantir que ele tenha as adaptações necessárias, se for o caso. Incentivar a participação em atividades recreativas também é importante para o desenvolvimento físico e emocional.

5. Busque grupos de apoio

Participar de grupos de apoio, seja com outros pais de crianças com doenças reumáticas ou com profissionais especializados, pode ser fundamental para compartilhar experiências e obter orientações. Esses grupos oferecem um espaço seguro para discutir as dificuldades enfrentadas e encontrar soluções em conjunto.

Conclusão

O WORD Day é uma data importante para aumentar a conscientização sobre as condições reumáticas, promovendo o diagnóstico precoce, o tratamento adequado e o apoio às famílias. Ao educar a população e os profissionais de saúde, o Dia contribui para um mundo mais consciente e solidário em relação a essas condições.

Para os pais e familiares, é essencial buscar informações sobre a doença, apoiar o jovem emocionalmente, garantir o tratamento adequado e promover a inclusão. Com o apoio certo, as crianças e adolescentes com doenças reumáticas podem viver de forma plena e ativa, superando as limitações impostas pela doença.

Com a união de esforços e a sensibilização mundial, podemos proporcionar um futuro mais saudável para os jovens afetados por essas condições.

Relatora:
Ana Paula Sakamoto
Secretária do Departamento Científico de Reumatologia da Sociedade de Pediatria de São Paulo

Lúpus, ou lúpus eritematoso sistêmico, é uma doença crônica que afeta adultos e crianças. O lúpus é o exemplo da doença autoimune sistêmica, ou seja, doença em que o sistema imune do organismo ataca as próprias células e tecidos, afetando diversos órgãos ou sistemas.

Aproximadamente 20% dos casos de lúpus ocorrem na infância ou adolescência, quando denominamos lúpus juvenil. O lúpus juvenil é mais frequente em adolescentes do sexo feminino. Sua causa não está totalmente esclarecida, mas sabe-se que fatores genéticos (com alterações em genes relacionados à imunidade) associados a fatores ambientais, como hormônios femininos, infecções, estresse e luz ultravioleta estão implicados no aparecimento da doença.

As manifestações clínicas apresentadas pelos pacientes são muito variadas, e qualquer órgão pode estar envolvido. Assim, as crianças e adolescentes com lúpus podem apresentar sintomas gerais, como febre, fadiga, perda de peso e anorexia; comprometimento da pele ou de mucosas, como mancha vermelha em face, conhecida como asa de borboleta, vermelhidão em áreas expostas ao sol, queda de cabelo, mãos roxas no frio e aftas orais; comprometimento articular, como dor na articulação ou artrite; manifestações renais, como sangue e proteína na urina, diminuição do volume urinário e hipertensão arterial; comprometimento neurológico, como dor de cabeça, déficit cognitivo e convulsão; comprometimento das células do sangue, como anemia, redução dos leucócitos e redução das plaquetas; e outras manifestações secundárias ao comprometimento cardíaco, pulmonar, gastrointestinal ou de outros órgãos.

O início da doença também é muito variável entre os pacientes. Alguns iniciam com o comprometimento de apenas um órgão ou com sintomas inespecíficos, como manchas na pele e fadiga, e somente meses ou anos após apresentam outras manifestações, caracterizando a doença sistêmica típica do lúpus; outros podem iniciar a doença com um quadro grave, com envolvimento de múltiplos órgãos; e outros apresentam-se com várias manifestações características do lúpus, porém sem comprometimento grave.

Assim como seu início, a evolução do lúpus também difere entre os pacientes. Alguns apresentam uma excelente resposta ao tratamento no início do quadro, mantendo-se em remissão da doença por anos; outros evoluem com exacerbações e remissões ao longo do tempo; e outros apresentam um quadro de atividade persistente, com resposta parcial ao tratamento.

O diagnóstico de lúpus é muitas vezes um desafio e precisa ser baseado nas manifestações clínicas e alterações laboratoriais características. Existem critérios de classificação da doença; entretanto, estes precisam ser interpretados com cautela, já que nem sempre os pacientes preenchem os critérios no início da doença, assim como outras doenças também podem preencher esses critérios. Vale ressaltar que o FAN ou ANA, que é o anticorpo antinúcleo, está presente em praticamente todos os pacientes com lúpus, mas também pode estar presente em pessoas saudáveis e em outras doenças. Assim, um FAN positivo isoladamente não faz diagnóstico de lúpus.

O tratamento do lúpus consiste no uso de medicações imunomoduladoras e imunossupressoras, além de medicações dirigidas contra as complicações da doença, como os anti-hipertensivos. Fator de proteção solar e suplemento de vitamina D devem ser prescritos para todos os pacientes, assim como a hidroxicloroquina, medicação imunomoduladora com vários efeitos benéficos para o lúpus.

Mudanças no estilo de vida são fundamentais para o controle de atividade de doença e melhora da qualidade de vida dos pacientes. São recomendações em comum para todos os pacientes com lúpus: reduzir a ingesta de sal, evitar exposição solar e praticar exercício físico regularmente.

A evolução dos pacientes com lúpus juvenil melhorou consideravelmente nos últimos anos. Com o aumento da expectativa de vida dos pacientes, o maior desafio é melhorar a sua qualidade de vida. Assim, é de fundamental importância evitar as comorbidades relacionadas à doença e às medicações, como déficit de crescimento, osteoporose, hipertensão arterial, entre outras. Se o paciente faz um acompanhamento adequado, com uso correto das medicações e coleta periódica de exames, ele tem grandes chances ter de uma vida longa e de qualidade.

Relatora:
Gleice Clemente de Souza Russo
Presidente do Departamento Científico de Reumatologia da Sociedade de Pediatria de São Paulo