No dia 18 de março, unimos forças pelo WORD Day (World Young Rheumatic Diseases Day) – Dia Mundial das Doenças Reumáticas em Jovens. Assim como acontece em outros países, no Brasil, diferentes entidades médicas, entre elas a Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP), se reúnem para difundir o conhecimento sobre as doenças reumáticas em crianças e adolescentes, com o objetivo de auxiliar no diagnóstico precoce e realizar encaminhamento aos reumatologistas pediátricos.

Mais do que uma data no calendário, é o momento para dar visibilidade aos desafios enfrentados pelos pais e pacientes com doenças reumáticas, além de conscientizar a sociedade sobre condições que, apesar de muitas vezes estarem associadas ao envelhecimento, também atingem pessoas jovens, podendo causar dor, limitações físicas e impacto emocional significativo.

Relembrar esse dia é fundamental para combater o preconceito, incentivar o diagnóstico precoce e garantir acesso ao tratamento adequado, promovendo mais qualidade de vida e oportunidades para os jovens viverem plenamente.

Desmistificando as doenças reumáticas: conhecer para acolher

Frequentemente o medo surge do que não conhecemos. Ao ouvir o termo “reumatismo”, muitas pessoas imaginam um idoso com mobilidade limitada, mas, na prática, o “reumatismo” não tem idade: crianças, adolescentes e jovens adultos também podem ser afetados, com impactos na vida escolar, profissional e social.

Além disso, os sintomas das doenças reumáticas em crianças podem ser confundidos com outras condições mais comuns, o que leva a atrasos no tratamento e agrava o quadro do paciente.

Entender melhor essas doenças – seus sintomas, desafios e possibilidades de tratamento – é fundamental para combater preconceitos, reduzir o estigma e cultivar empatia. Informação de qualidade gera compreensão, e compreender é o primeiro passo para acolher, apoiar e garantir que quem vive com uma doença reumática receba respeito, acesso ao cuidado adequado e oportunidades de uma vida plena. Isso é especialmente importante para que crianças não percam momentos essenciais de brincar, estudar, praticar esportes e participar de atividades sociais devido à falta de conhecimento.

Ao compartilhar histórias de jovens que superam as dificuldades das doenças reumáticas, esse Dia ajuda a mostrar que é possível viver bem com essas condições, desde que se tenha o tratamento adequado e o suporte necessário.

Derrubando os mitos mais comuns:

“Vai passar quando crescer”: Muitas vezes, elas são confundidas com “dores de crescimento” ou vistas como algo que simplesmente vai passar com o tempo. No entanto, essas condições são doenças reais, que podem ser crônicas e exigir acompanhamento médico.

“É só por causa do frio”: embora o frio possa aumentar a sensação de dor, ele não é a causa de doenças reumáticas. Essas condições têm origens mais complexas, envolvendo fatores genéticos, ambientais e imunológicos.

“É doença de idosos”: este é, talvez, o mito mais comum. Crianças, jovens e adultos em idade produtiva também podem receber um diagnóstico de doença reumática.

“Não tem o que fazer”: no passado, receber um diagnóstico de doença reumática era encarado como um caminho sem retorno, já que essas condições não têm cura. Hoje, a medicina avançou significativamente, e graças a novos tratamentos e pesquisas de ponta, alcançar a “remissão” – quando a doença fica silenciosa e sem sintomas – tornou-se uma realidade possível para muitos pacientes.

O que o corpo está tentando dizer?

As doenças reumáticas não afetam apenas as articulações; elas englobam várias condições inflamatórias e autoimunes que podem atingir outros tecidos do corpo. Condições como a artrite idiopática juvenil, o lúpus eritematoso sistêmico juvenil, a dermatomiosite juvenil, vasculites e a esclerodermia sistêmica podem causar dor, inchaço nas articulações, limitações de movimento, fraqueza muscular e fadiga, afetando diretamente a mobilidade e a qualidade de vida.

Reconhecer esses nomes não é rotular o paciente, mas sim oferecer um mapa para que ele possa navegar com mais segurança. Quando o paciente compreende como a doença afeta o seu organismo, ele passa a assumir um papel ativo no próprio cuidado. Esse entendimento fortalece sua autonomia e contribui para escolhas mais conscientes ao longo do tratamento.

O impacto do diagnóstico precoce

Nas doenças reumáticas, a janela de oportunidade entre os primeiros sintomas e o início do tratamento pode mudar completamente o rumo de uma vida. O diagnóstico precoce é fundamental, pois permite que a inflamação seja controlada o quanto antes. Quando tratadas a tempo, essas doenças podem ser controladas com medicamentos, fisioterapia e terapias específicas. No entanto, o diagnóstico tardio pode resultar em danos irreversíveis, como deformidades nas articulações ou problemas em órgãos internos, como rins, coração e pulmão.

Estilo de vida e adaptação: como viver bem além das limitações

Receber um diagnóstico não representa o fim do caminho, mas o começo de uma nova etapa. Ajustar o estilo de vida pode ser um dos maiores desafios nesse processo, porém também se torna uma oportunidade de transformação e cuidado consigo mesmo.

• O movimento como remédio

Pode parecer contraditório recomendar exercícios a quem convive com dor, porém o movimento é um componente fundamental do tratamento. Atividades de baixo impacto, como natação, pilates ou caminhadas leves – sempre respeitando os limites do corpo e com orientação profissional – contribuem para manter as articulações ativas e a musculatura fortalecida. Nesse contexto, o exercício não tem como objetivo o desempenho, mas a manutenção da mobilidade e do bem-estar.

• Alimentação e repouso: repondo as energias

Uma alimentação equilibrada, com foco em alimentos de ação anti-inflamatória, pode atuar como um importante aliado ao tratamento medicamentoso. Da mesma forma, reconhecer a importância do sono e respeitar os momentos de cansaço fazem parte do cuidado com o corpo. Quando o organismo sinaliza a necessidade de pausa, descansar não significa parar, mas permitir a recuperação necessária para seguir adiante com mais equilíbrio.

• A adaptação mental

Conviver de forma equilibrada com uma doença reumática exige, antes de tudo, uma adaptação mental. Ajustes simples no dia a dia – seja em casa, na escola ou no trabalho – não apenas facilitam a rotina, mas também fortalecem a sensação de controle e autonomia. Ao reconfigurar nossa forma de pensar sobre limites e possibilidades, mostramos que a doença pode estar presente, mas nunca define quem somos.

A rede de apoio: família, amigos e sociedade

O impacto das doenças reumáticas vai além do paciente, alcançando toda a família. Ninguém percorre essa jornada sozinho. No caso das doenças reumáticas na infância, o suporte emocional é tão essencial quanto o tratamento medicamentoso. O papel de familiares e amigos não é supervisionar ou sentir pena, mas oferecer um ambiente seguro, onde a vulnerabilidade possa ser expressa sem julgamentos. Pais e responsáveis tornam-se cuidadores fundamentais, garantindo que a criança ou adolescente sigam o tratamento corretamente e participem dos acompanhamentos médicos necessários.

Para quem acompanha, o acolhimento começa com a escuta atenta. A dor reumática muitas vezes não é vista: por fora, a pessoa pode parecer bem, enquanto internamente enfrenta cansaço e desconforto constantes. Reconhecer essa dor e oferecer apoio em pequenas tarefas – abrir um pote, carregar uma mochila, auxiliar na lição de casa ou simplesmente caminhar em um ritmo mais tranquilo – é uma das formas mais sinceras de cuidado e afeto.

A sociedade também precisa ser preparada para oferecer apoio. Promover escolas mais inclusivas e implementar políticas públicas que garantam acesso à saúde são formas coletivas de cuidado. Quando o ambiente entende a natureza flutuante das doenças reumáticas – com dias melhores e outros de crise – o paciente se sente protegido para participar da vida social e, futuramente, contribuir de forma produtiva, sem o peso do estigma.

Avanços e esperança: novos horizontes no cuidado

Enquanto há alguns anos o diagnóstico de uma doença reumática era encarado com preocupação, atualmente há um otimismo crescente: vivemos a era da medicina de precisão, em que os tratamentos se tornam cada vez mais individualizados e eficazes.

A ciência avançou além dos anti-inflamatórios tradicionais e corticoides. Hoje, os imunobiológicos atuam diretamente nas moléculas responsáveis pela inflamação, possibilitando que muitos pacientes atinjam a remissão completa dos sintomas. Esses avanços vão além do controle da dor: eles têm como objetivo restaurar a rotina e a qualidade de vida – permitindo que uma criança vá à escola e brinque com os amigos, que um adolescente pratique esportes ou que um adulto siga com sua carreira sem limitações.

Além dos avanços nos medicamentos, a biotecnologia tem fornecido ferramentas de monitoramento que auxiliam médicos, familiares e pacientes a prever possíveis crises. Esses progressos resultam de pesquisas clínicas rigorosas e do trabalho constante de equipes de cientistas, dedicadas a criar estratégias cada vez mais eficazes para controlar a inflamação e restaurar a qualidade de vida.

Conclusão: você não está sozinho

O WORD Day é uma ocasião fundamental para ampliar a conscientização sobre as doenças reumáticas. Porém, não se trata de “comemorar a doença”, e sim de valorizar a resiliência humana e a rede de apoio que nos envolve. Seja pelo cuidado de um familiar, pelo progresso de um novo tratamento ou pelo suporte científico de instituições como sociedades médicas e organizações de pacientes e pais, a mensagem central é de solidariedade e união.

Para pais e familiares, é fundamental se informar sobre a doença, oferecer suporte emocional às crianças e adolescentes, assegurar o tratamento correto e incentivar a inclusão. Com essa rede de apoio, jovens com doenças reumáticas podem levar uma vida plena e ativa, superando os obstáculos impostos pela condição.

As doenças reumáticas podem trazer desafios, mas não determinam o futuro de uma criança. Com apoio, informação adequada e acompanhamento especializado, a jornada se torna mais tranquila. Que este Dia nos aponte que, mesmo diante da incerteza, é a empatia e o conhecimento que aquecem e fortalecem o caminho.

Orientações para os pais e familiares

Cuidar de uma criança ou adolescente com doença reumática é um desafio, mas com as orientações corretas, é possível proporcionar um ambiente saudável e acolhedor.

Aqui estão algumas dicas úteis para pais e familiares:

1. Saiba mais sobre as doenças reumáticas

O conhecimento sobre doença é essencial. Ao entender um pouco sobre as condições e os tratamentos, você poderá tomar decisões mais assertivas e apoiar o seu filho da melhor maneira. Participe de eventos educativos, e em caso de dúvida, consulte especialistas e leia sobre as doenças reumáticas em fontes confiáveis.

2. Sempre apoie seu filho

As doenças reumáticas não afetam apenas o corpo, mas também o bem-estar psicológico. É importante estar atento às necessidades emocionais do seu filho, oferecendo apoio e criando um ambiente seguro e acolhedor. Incentive uma comunicação aberta sobre como ele se sente, seus medos e suas dúvidas.

3. Mantenha a rotina de tratamento sempre que possível

Siga o plano de tratamento indicado pelos médicos, que pode incluir medicamentos, fisioterapia, consultas regulares e acompanhamento de outros profissionais da área da saúde, como psicólogos, nutricionistas, assistentes sociais e terapeutas ocupacionais. A adesão rigorosa ao tratamento é fundamental para o controle da doença e para evitar complicações.

4. Promova um ambiente escolar e social de inclusão

É essencial que o jovem se sinta incluído nas atividades sociais e escolares. Trabalhe junto com as escolas para garantir que ele tenha as adaptações e o apoio de outros profissionais, se for o caso. Incentivar a participação em atividades recreativas também é importante para o desenvolvimento físico e emocional.

5. Busque grupos de apoio

Participar de grupos de apoio de pais e pacientes com as mesmas doenças reumáticas ou com profissionais especializados é de grande importância para compartilhar experiências e obter orientações. Esses grupos oferecem um espaço seguro para discutir e compartilhar as dificuldades enfrentadas e encontrar soluções em conjunto e mobilizar o poder público na defesa por acesso ao diagnóstico precoce, tratamento adequado e inclusão social; atuando como importantes agentes de informação, combatendo o preconceito e ampliando a conscientização sobre as doenças reumáticas.

Saiba mais: https://www.spsp.org.br/wordday-brasil-2026-por-que-falar-sobre-as-doencas-reumaticas-na-infancia/

Relatora:

Ana Paula Sakamoto

Presidente do Departamento Científico de Reumatologia da SPSP

Hoje, dia 28 de julho, comemora-se o Dia Mundial de Luta Contra as Hepatites Virais. Essa data tem por objetivo conscientizar as pessoas sobre a importância da prevenção e diagnóstico precoce das hepatites virais para um tratamento adequado. Isso porque as hepatites são doenças que afetam o fígado e podem causar sérios danos à saúde e, infelizmente, ainda são um grave problema de saúde pública no Brasil e no mundo.

Hepatite é o nome que se dá à inflamação das células do fígado. Hepatite viral é a inflamação provocada pelas infecções por vírus (sendo os mais frequentes os vírus responsáveis pelas hepatites A, B, C, D e E. Mas também temos outros vírus, como citomegalovírus, vírus Epstein Barr, adenovírus, coronavírus).

Na maioria das vezes não há aparecimento de sintomas. Porém, quando eles estão presentes, podem se manifestar como náuseas ou vômitos, cansaço, mal-estar, febre, falta de apetite, urina escura e fezes mais claras, ou até mesmo brancas. Na presença de sintomas que sugiram hepatite, é importante procurar o médico. Algumas formas têm tratamento específico.

Em nosso país, as hepatites virais mais comuns são causadas pelos vírus A, B e C.

As hepatites A e E podem ser prevenidas. Elas acontecem por via fecal-oral, ou seja, por meio de água ou alimento contaminados. Por isso, é importante a lavagem das mãos (especialmente antes de manipular alimentos e depois de ir ao banheiro), consumir apenas água tratada e higienizar corretamente os alimentos. Ambos os vírus provocam inflamação aguda, mas temporária, no fígado. O próprio organismo resolve a inflamação na maioria das vezes, porém alguns casos evoluem para insuficiência hepática ou falência do fígado. Uma forma de evitar a insuficiência hepática é tomar a vacina contra a hepatite A. Ela já está disponível no calendário básico de vacinação. As infecções causadas pelos vírus B e C frequentemente se tornam crônicas. Contudo, por nem sempre apresentarem sintomas, grande parte das pessoas desconhece ter a infecção. Isso faz com que a doença possa evoluir por muito tempo sem diagnóstico. O avanço da infecção compromete o fígado, sendo causa de fibrose avançada ou de cirrose, que podem levar ao desenvolvimento de câncer e necessidade de transplante do órgão.

A vacina contra o tipo B também faz parte do calendário de vacinação infantil e para os adultos também.

A vacinação continua sendo a principal forma de prevenção. A vacina contra a hepatite A é aplicada em dose única aos 15 meses de idade. Para pessoas acima de 1 ano com condições clínicas especiais, está disponível nos Centros de Referência para Imunobiológicos Especiais (CRIE), em esquema de duas doses.

Já a vacina contra a hepatite B segue o esquema de quatro doses: uma ao nascer (vacina hepatite B isolada) e outras aos 2, 4 e 6 meses (vacina pentavalente). Para adultos não vacinados, são recomendadas três doses. Na dúvida, consulte seu pediatra ou a Unidade Básica de Saúde mais próxima de sua casa.

Você encontra essas e outras informações no site do Ministério da Saúde (https://www.gov.br/saude).

Vamos prevenir! Não esqueça da importância da higiene das mãos e dos alimentos e do consumo de água filtrada. Mantenha o calendário vacinal de seu filho em dia! E lembre-se: as consultas de rotina com o pediatra são fundamentais para o acompanhamento do desenvolvimento infantil e a prevenção de doenças. Não deixe de levar seu filho!

Relatora:

Adriana Maria Alves De Tommaso
Presidente do Departamento Científico de Hepatologia da Sociedade de Pediatria de São Paulo

No dia 10 de maio, o mundo se une para aumentar a conscientização sobre essa doença complexa e pouco frequente. Comemorar o Dia Mundial de Conscientização do Lúpus não apenas destaca a importância de compreender essa condição, mas também ressalta a necessidade urgente de diagnóstico precoce e tratamento eficaz.

O Lúpus Eritematoso Sistêmico Juvenil (LESJ) é uma doença inflamatória crônica autoimune que afeta principalmente crianças e adolescentes. O termo autoimune significa que o sistema imunológico perde a capacidade de reconhecer os agentes nocivos ao nosso organismo (como bactérias, vírus, etc.) e começa a atacar os tecidos saudáveis do nosso corpo, criando autoanticorpos que agridem e danificam nossos órgãos, em especial a pele, rins, cérebro e células do sangue.

O diagnóstico do LESJ pode ser desafiador, pois os sintomas variam amplamente e podem imitar muitas outras condições. Os sinais comuns incluem erupções cutâneas em forma de asa de borboleta no rosto, febre, fadiga, dor e inflamação nas articulações e inflamação de órgãos internos, como rins e cérebro e anemia. Esses sintomas podem surgir e desaparecer, o que complica ainda mais a identificação precoce da doença. No entanto, reconhecer os sinais iniciais e realizar exames laboratoriais específicos, como análises de sangue e urina, e, principalmente, passar por avaliação com o médico especialista, no caso, o reumatologista pediatra, pode ajudar a confirmar o diagnóstico.

O diagnóstico e o tratamento precoces podem ajudar a prevenir danos irreversíveis aos órgãos e melhorar significativamente a qualidade de vida do paciente. A terapia para o LESJ depende dos sintomas apresentados por cada paciente, mas geralmente envolve uma abordagem global, incluindo medicamentos para controlar a inflamação e suprimir o sistema imunológico.

Além do tratamento medicamentoso, os pacientes com LESJ frequentemente se beneficiam de uma abordagem holística, que inclui educação sobre a doença, apoio psicológico e mudanças no estilo de vida, como uma dieta saudável, exercícios regulares e gerenciamento do estresse. O envolvimento de uma equipe médica especializada, incluindo reumatologistas, pediatras, nefrologistas e outros profissionais de saúde é essencial para fornecer cuidados abrangentes e personalizados.

A conscientização sobre o LESJ desempenha um papel crucial na garantia de que os pacientes recebam o diagnóstico e o tratamento adequados. A falta de conhecimento sobre essa condição pode levar a atrasos no diagnóstico e tratamento inadequado, o que pode resultar em complicações graves. Portanto, é fundamental educar o público, profissionais de saúde e formuladores de políticas sobre o LESJ e promover o acesso equitativo a serviços de saúde de qualidade para todos os pacientes.

À medida que celebramos o Dia Mundial de Conscientização do Lúpus, devemos renovar nosso compromisso de apoiar aqueles que vivem com essa condição e trabalhar juntos para promover a pesquisa, o diagnóstico precoce e a descoberta de novos tratamentos eficazes e seguros. Somente através do esforço coletivo podemos garantir que os pacientes com LESJ tenham as melhores chances possíveis de uma vida saudável e plena.

Relatora:
Ana Paula Sakamoto
Secretária do Departamento Científico de Reumatologia da Sociedade de Pediatria de São Paulo

Hoje, 28 de julho, comemora-se o Dia Mundial de Luta Contra as Hepatites Virais, com a finalidade de conscientização sobre a importância da prevenção e diagnóstico precoce para tratamento adequado. Isso porque, infelizmente, as hepatites virais ainda são um grave problema de saúde pública no Brasil e no mundo.

Hepatite é o nome que se dá à inflamação das células do fígado. Hepatite viral é a inflamação provocada pelas infecções por vírus (sendo os mais frequentes os vírus responsáveis pelas hepatites A, B, C, D e E. Mas também temos o citomegalovírus, vírus Epstein-Barr, adenovírus, coronavírus).

Na maioria das vezes não há aparecimento de sintomas. Porém, quando eles estão presentes, podem se manifestar como: náuseas ou vômitos, cansaço, mal-estar, febre, falta de apetite, urina escura e fezes mais claras, ou até mesmo brancas. Na presença de sintomas que sugiram hepatite, é importante procurar o médico. Algumas formas têm tratamento específico.

Em nosso país, as hepatites virais mais comuns são causadas pelos vírus A, B e C. Existem ainda, com menor frequência, o vírus da hepatite D (mais comum na Região Norte do país) e o vírus da hepatite E.

As hepatites A e E podem ser prevenidas. Elas acontecem por via fecal-oral, ou seja, por meio de água ou alimento contaminados. Por isso, é importante caprichar na lavagem de mãos (especialmente antes de manipular alimentos e depois de ir ao banheiro), consumir apenas água tratada e higienizar corretamente os alimentos. Ambos os vírus provocam inflamação aguda, mas temporária, no fígado. O próprio organismo resolve a inflamação na maioria das vezes, porém alguns casos evoluem para insuficiência hepática ou falência do fígado. A vacina da hepatite A já está disponível no Calendário Básico de Vacinação.

As infecções causadas pelos vírus B ou C frequentemente se tornam crônicas. Contudo, por nem sempre apresentarem sintomas, grande parte das pessoas desconhece ter a infecção. Isso faz com que a doença possa evoluir por muito tempo sem diagnóstico. O avanço da infecção compromete o fígado, sendo causa de fibrose avançada ou de cirrose, que podem levar ao desenvolvimento de câncer e necessidade de transplante do órgão. 

A vacina contra o tipo B também faz parte do calendário de vacinação infantil.

Vamos prevenir! Não esqueça da importância da higiene das mãos e dos alimentos e do consumo de água filtrada. Mantenha o calendário vacinal de seu filho em dia. E lembre-se: levar seu filho às consultas de rotina com o pediatra é um ato de amor!

Relatora:
Adriana Maria Alves de Tommaso
Presidente do Departamento Científico de Hepatologia da Sociedade de Pediatria de São Paulo