Feliz Dia Nacional da Vacinação! Mas o dia da vacinação não é só em 17/10, mas cada dia do ano todo!

Tinha época em que nós brasileiros podíamos encher a boca quando falávamos isso!

E o que aconteceu? Será que esquecemos das antigas epidemias, como a gripe espanhola? Os mais jovens já perguntaram para seus pais ou avós como era quando tínhamos um número absurdo de internações por sarampo? Ou catapora? Alguém se lembra das grandes epidemias de meningite? Ou febre amarela? Ou as crianças que nasciam com diversas malformações por rubéola congênita?

Talvez tenhamos nos desacostumado com tais infecções (graças a Deus!), mas não lembramos mais por uma razão maior do que todas, maior do que todos os médicos que atendiam essas doenças: as vacinas!

Sim. As vacinas foram essenciais para reduzir diversas doenças que levaram tantas pessoas do nosso convívio.

Hoje é um dia em que devemos celebrar esse avanço.

Para quem não sabe, as vacinas induzem os nossos organismos a produzirem uma resposta imunológica contra todas essas doenças. Essa resposta pode ser maior ou menor, dependendo do agente infeccioso, da resposta imune de cada indivíduo e da eficácia vacinal.

Todas as vacinas passam por diversos estudos (os tais estudos pivotais), para determinar eventuais riscos que possam promover, e a resposta imune que determinam no indivíduo. Elas só serão aprovadas após esses estudos, que são muito bem conduzidos. E esses estudos são analisados por vários especialistas para que a aprovação ocorra, além das agências de cada país onde elas serão incorporadas nos programas de vacinação. São passos cada vez mais rigorosos e cada vez mais bem avaliados. É lógico que a proteção determinada por cada vacina nunca será de 100%. Entretanto, elas permitirão uma redução drástica do impacto da doença na sociedade. E aqui vem uma primeira máxima da vacinação: “as vacinas são um bem acima de tudo para a sociedade! Não só para um indivíduo!”

Há indivíduos que, por diversos fatores, podem não responder a uma vacina (por exemplo, indivíduos com câncer), e por isso nessa hora recomendamos as vacinas também para aquelas pessoas que têm contato mais próximo com essas pessoas, como uma forma de cercá-las da proteção vacinal para essas doenças.

Por falar em câncer, temos vacinas que protegem contra alguns dos cânceres mais frequentes entre nós, como o câncer de colo uterino. E, infelizmente, vemos tantos adolescentes que não fazem a vacina, e terão um risco aumentado dessas diversas neoplasias no futuro por causa disso.

Hoje vivemos um momento de recusa vacinal… Difícil entender por quê. Meus colegas e eu temos vivenciado diversas crianças internadas, por exemplo, devido à covid-19. A quase totalidade delas sem a vacina. Vemos como a cobertura vacinal dessas crianças está ruim.

Então hoje, nesse dia especial (!!!), vamos nos lembrar quanto importante é a vacinação para todos nós, crianças, adolescentes, adultos e idosos! Não deixemos de nos vacinar e vacinar aqueles que dependem de nós! Não queremos nos arrepender no futuro por não termos feito isso!

Feliz Dia Nacional da Vacinação!

Relator:
Marcelo Otsuka
Vice-Presidente do Departamento Científico de Infectologia da Sociedade de Pediatria de São Paulo

No dia 28 de fevereiro o mundo celebra o Dia Mundial das Doenças Raras, data criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), no intuito de conscientizar a sociedade acerca da existência e dos direitos das crianças que vivem com uma doença rara e suas famílias. No Brasil, a data foi instituída pela Lei nº 13.693/2018.

Não existe uma definição única, amplamente aceita, para as doenças raras. Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Na Europa, a estimativa é de 1 pessoa a cada 2.000 indivíduos. Apesar das doenças raras serem individualmente únicas e específicas, em conjunto são aproximadamente 8.000 tipos de doenças raras reconhecidas no mundo e cumulativamente chegamos a quase 10% de população global com alguma doença rara. Em 75% dessas condições clínicas elas são decorrentes de fatores genéticos e os demais 25%, secundárias a causas ambientais, imunológicas, infecciosas, entre outras.

Vale ressaltar que 70% dessas condições raras começam na infância; portanto, estão no dia a dia dos pediatras, apesar de ainda serem subdiagnosticadas.

Na grande maioria das vezes trata-se de doenças complexas, crônicas, progressivas, incapacitantes, e que não têm cura. Têm grande impacto nas famílias, já que 30% dessas crianças falecem antes dos 5 anos de idade, e em alguns estudos temos as anomalias congênitas (muitas são doenças raras) como a segunda principal causa de mortalidade infantil até 5 anos de idade (em primeiro lugar temos a prematuridade no Brasil), o que torna o tema tão relevante para os pediatras.

Existem grandes desafios ao redor desse tema:

– muitas dessas crianças levam anos para chegar ao diagnóstico correto;

– necessitam de tratamentos e acompanhamentos específicos, com alto custo financeiro para governo e emocional para os familiares;

– elaboração e divulgação de mais diretrizes, protocolos e políticas públicas direcionando o seguimento dessa população com uma doença rara;

– acesso às redes especializadas ambulatoriais e hospitalares, como os Centros Especializados em Reabilitação (CER), atendimento domiciliar, criação de centros especializados e protocolos de seguimento do indivíduo com doença rara – otimizam tempo de atendimento, facilitam a rotina de exames e avaliações, humanizam o ambiente, direcionam o seguimento, prevenindo as comorbidades mais prevalentes, entre outros;

– acesso ao aconselhamento genético adequado;

– a maioria não tem cura e precisa de acompanhamento especializado para melhor qualidade de vida;

– se faz necessária a incorporação de novas tecnologias e medicamentos ao SUS, direcionados à população com doença rara, entre outras.

Essa população única requer cuidados multidisciplinares, representando grande desafio para família, cuidadores, médicos, equipe transdisciplinar, educadores, saúde pública e sociedade.

Para que esses indivíduos possam viver uma vida plena e autônoma, ainda temos, como agentes da saúde, muito a aprender, mas o intuito principal nesta data é: divulgar e capacitar os pediatras acerca do que já se conhece sobre as doenças raras.

Ainda, queremos conscientizar a sociedade de que o mundo das doenças raras na infância é composto não apenas por crianças com a rara condição, mas também por familiares, amigos, cuidadores, comunidade médica, grupos de defesa e órgãos governamentais, com suas próprias perspectivas, necessidades e seus órgãos representativos.

O acesso ao acompanhamento médico, à puericultura, à estimulação precoce com as diversas terapias, à educação, não pode estar direta ou exclusivamente vinculado ao diagnóstico definitivo da doença rara, uma vez que o direito a esse seguimento clínico também se estende às doenças raras não diagnosticadas. Ressaltando que existem recomendações internacionais para atender às necessidades específicas de pessoas não diagnosticadas.
No Brasil, o Ministério da Saúde está revisando a elaboração de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para doenças raras, buscando unificar procedimentos em documentos já existentes (Atualmente existem 36 PCDT de doenças raras).

Por fim, o capítulo de doenças raras no Brasil é imenso, e nós, como Sociedade de Pediatria de São Paulo, queremos colaborar e multiplicar informações tão valiosas a essa população vulnerável, que é a dos direitos das crianças e adolescentes com uma doença rara.

Saiba mais:

. UN General Assembly. Convention on the rights of the child. In: United Nations treaty series. New York: United Nations. 1989. https://treaties.un. org/doc/Publication/UNTS/Volume%201577/v1577.pdf. Accessed 4 Nov 2018.

. Forman J, Taruscio D, Llera VA, Barrera LA, Coté TR, Edfäll C, et al. The need for worldwide policy and action plans for rare diseases. Acta Paediatr. 2012;101(8):805–7. https://doi.org/10.1111/j.1651-2227.2012.02705.x.

. Knight AW, Senior TP. The common problem of rare disease in general practice. Med J Aust. 2006;185(2):82–3.

. Schieppati A, Henter JI, Daina E, Aperia A. Why rare diseases are an important medical and social issue. Lancet. 2008;371(9629):2039–41.

. Zurynski Y, Frith K, Leonard H, Elliott E. Rare childhood diseases: how should we respond? Arch Dis Child. 2008;93(12):1071–4. https://doi.org/ 10.1136/adc.2007.134940.

. https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/d/doencas-raras

. SWAN UK, Wilhelm Foundation, Rare Diseases Europe, Rare Voices Australia, Canadian Organization for Rare Disorders, Advocacy Service for Rare and Intractable Diseases’ stakeholders in Japan, National Organization for Rare Disorders: International Joint Recommendations to Address Specifc Needs of Undiagnosed Rare Disease Patients. 2016. http://downl oad2.eurordis.org.s3.amazonaws.com/documents/pdf/UndiagnosedInternational-Joint-Recommendations.pdf. Accessed 27 Aug 2021.

. Rare Voices Australia: Call for a National Rare Disease Framework. 2017. https://rarevoices.org.au/wp-content/uploads/2020/09/NationalRareDiseaseFramework.pdf. Accessed 23 Jul 2020.

Relatora:
Patrícia Salmona
Pediatra e Geneticista Clínica
Secretária do Departamento Científico de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo