O Dia Nacional de Conscientização da Cardiopatia Congênita, celebrado em 12 de junho, representa uma grande oportunidade para ampliar o conhecimento da sociedade e dos profissionais de saúde sobre as doenças cardíacas que acometem as crianças e constituem hoje uma das principais causas de morbimortalidade na infância.

As cardiopatias congênitas compreendem um grupo heterogêneo de alterações anatômicas do coração e dos grandes vasos presentes ao nascimento, variando desde defeitos simples, com pouca repercussão clínica, até malformações complexas, que demandam intervenção cirúrgica ou cateterismo ainda nos primeiros dias de vida. Estima-se que aproximadamente 8 a cada 1.000 nascidos vivos apresentem algum tipo de defeito cardíaco estrutural, o que corresponde a 30.000 novos casos diagnosticados anualmente no Brasil.

No âmbito da assistência perinatal, o diagnóstico pré-natal apresentou grande avanço nas últimas décadas, permitindo o planejamento do parto do bebê em centro que disponha dos recursos iniciais necessários ao tratamento da sua cardiopatia, impactando diretamente no sucesso deste. Ainda nos primeiros dias de vida, o teste do coraçãozinho é um método de rastreamento obrigatório, com alta especificidade e que identifica uma possível cardiopatia crítica através da comparação entre a saturação dos membros superiores e inferiores, indicando a ampliação da investigação.

Além do diagnóstico perinatal, avanços na terapia intensiva neonatal, nas técnicas cirúrgicas e no acompanhamento multiprofissional permitiram um aumento significativo na sobrevida desses pacientes nas últimas décadas e, atualmente, a maioria das crianças com cardiopatia congênita alcança a vida adulta, configurando uma população crescente, que necessita de acompanhamento especializado ao longo de toda a vida.

Além dos aspectos diagnósticos, é importante destacar os impactos emocionais, sociais e econômicos enfrentados pelas crianças e suas famílias. Conviver com uma cardiopatia congênita frequentemente impõe longos períodos de hospitalização, múltiplas intervenções e acompanhamento médico contínuo, exigindo suporte psicológico e assistência multiprofissional. A conscientização da população contribui para reduzir o estigma associado às doenças cardíacas na infância e favorece a inclusão social, escolar e familiar desses pacientes.

Hoje sabemos que, com a terapêutica adequada e seguimento multiprofissional especializado, a grande maioria das crianças cardiopatas pode ter uma vida completa, participando das atividades escolares, esportivas e sociais compatíveis com sua condição, desenvolvendo seu potencial e construindo uma trajetória marcada por autonomia, qualidade de vida e inclusão.

A data também reforça a necessidade de fortalecimento das políticas públicas voltadas à saúde cardiovascular pediátrica. A ampliação do acesso ao diagnóstico fetal, a regionalização da assistência especializada, a qualificação das equipes multiprofissionais e a garantia de seguimento longitudinal são medidas essenciais para reduzir desigualdades e melhorar a qualidade do cuidado oferecido às crianças com cardiopatia congênita em todas as regiões do país.

Mais do que uma data comemorativa, o Dia Nacional de Conscientização da Cardiopatia Congênita é um chamado à ação. Investir em educação, diagnóstico precoce, assistência especializada e pesquisa científica é fundamental para garantir que cada criança com cardiopatia congênita tenha a oportunidade de desenvolver todo o seu potencial e alcançar uma vida saudável e repleta de conquistas.

Divulgar este tema e comemorar cada vitória continua sendo uma das mais poderosas ferramentas para transformar conhecimento em cuidado e esperança em melhores resultados.

Relatora:
Ana Paula Damiano
Cardiologista Pediátrica do CAISM – Unicamp

O Dia Mundial da Síndrome de Down é celebrado em 21 de março. A síndrome de Down (SD) é uma condição genética que nos ensina lições valiosas sobre amor, inclusão e a beleza da diversidade humana. Sempre nos levando a refletir que cada pessoa é única, com suas próprias habilidades e potenciais.

O que é SD?

A trissomia do 21, mais conhecida como síndrome de Down, é uma condição genética causada por uma divisão celular anormal, que resulta em uma cópia extra, total ou parcial, do cromossomo 21. Isso quer dizer que as pessoas com síndrome de Down têm 47 cromossomos em suas células, em vez de 46, como a maior parte da população. Esse material genético extra causa as alterações de desenvolvimento e as características físicas da síndrome.

Por que o nome síndrome de Down?

O termo “síndrome” refere-se a um conjunto de sintomas que tendem a ocorrer juntos. Numa síndrome, existe um padrão de sinais e sintomas diferentes em cada um, e “Down” designa o sobrenome do médico pediatra inglês, John Langdon Down, que a descreveu pela primeira vez.

É necessário enfatizar que a síndrome de Down não é uma doença e não deve ser tratada assim em nenhum momento. Pessoas com essa alteração genética, na maior parte, podem ser saudáveis. Porém, como consequência de baixa resistência imunológica, as crianças com a síndrome, principalmente nos primeiros anos de vida, são mais suscetíveis a infecções, principalmente no sistema respiratório e digestivo e, a depender dos problemas de saúde que apresentam relacionados com a síndrome, tendem a ficar mais doentes.

Sinais e sintomas

Não existem “graus” da síndrome. Cada pessoa com SD tem características e habilidades individuais, influenciadas por fatores genéticos e ambientais.

As alterações intelectuais e o desenvolvimento geralmente variam. Alguns têm quadros de saúde leves, enquanto outros apresentam problemas de saúde graves, como exemplo as cardiopatias congênitas.

Crianças e adultos com síndrome de Down apresentam características faciais e corporais distintas. Embora nem todos tenham as mesmas características, algumas das mais comuns incluem:

– Rosto achatado e nariz pequeno, com dorso plano.

– Cabeça pequena, pescoço curto.

– Língua que tende a ficar para fora da boca.

– Pálpebras inclinadas para cima.

– Dobra de pele da pálpebra superior que cobre o canto interno do olho.

– Orelhas pequenas e arredondadas.

– Mãos pequenas e largas, com uma única prega na palma e dedos curtos.

– Pés pequenos, com espaço entre o primeiro e o segundo dedo.

– Pequenas manchas brancas na parte colorida do olho chamada íris. Essas manchas brancas são chamadas de manchas de Brushfield.

– Baixa estatura.

– Tônus muscular deficiente na infância.

– Articulações frouxas e muito flexíveis.

– Bebês podem ter tamanho médio, mas normalmente crescem lentamente e permanecem mais baixos do que outras crianças da mesma idade.

Diagnóstico

A suspeita da síndrome pode ser iniciada no pré-natal regular, com a realização de exames de imagem e de sangue na gestação, que nos auxiliam a identificar alterações cromossômicas antes do nascimento, o que permite um planejamento e orientações aos pais.

Ao nascimento, características faciais na avaliação médica podem levar à suspeita, sendo confirmada com exame de sangue, com o cariótipo que avalia alterações cromossômicas.

Podem ser solicitados exames como ultrassom, ecocardiograma e/ou exames laboratoriais para avaliar alterações que alguns pacientes podem apresentar da síndrome.

Seguimento multidisciplinar

O seguimento regular com o pediatra é primordial, incluindo uma equipe multidisciplinar com elo forte no seguimento, dentre os quais: fisioterapia, terapia ocupacional e psicologia.

O seguimento com as especialidades médicas, como neurologia, gastroenterologia, cardiologia, endocrinologia, oftalmologia, pneumologia ou ortopedia dependerá das alterações presentes em cada criança, por isso a necessidade de seguimento periódico com o pediatra.

Principais complicações

Diabetes

Alterações na tireoide: hipotireoidismo

Cardiopatias

Doenças intestinais: doença celíaca, refluxo e constipação

Problemas visuais, como catarata, estrabismo, entre outros

Alteração auditiva

Alterações neurológicas

Problemas respiratórios

Alterações hematológicas

Inclusão social na SD

Somos criados para vivermos conectados a outras pessoas. Carregamos dentro de nós uma necessidade de estarmos ligados de alguma forma às pessoas.

Ter convívio social, trabalhar em grupo, estar na escola ou na faculdade, fazer amigos, fazem parte da convivência humana. Não ter isso seria contrário à nossa natureza e à forma como fomos criados por Deus.

Realizar a inclusão das crianças com síndrome de Down na escola é uma forma de conexão. O aprendizado pode ser muito mais efetivo quando o aluno interage com os demais colegas, com os pais e demais educadores capacitados. E com tarefas adaptáveis em seu contexto de desenvolvimento neuropsicomotor; progressivamente, isso fará diferença.

É necessário termos enfoque sobre a importância do estudo e inclusão social.

Sempre nos levando a refletir que cada pessoa é única, com suas próprias habilidades e potenciais.

Relatora:
Simei Filomena Nhime
Pediatra com Complementação Especializada em Genética Médica
Secretária do Departamento Científico de Genética da SPSP

O Dia Nacional da Criança com Deficiência, instituído em 9 de dezembro, representa um marco significativo no calendário brasileiro de conscientização social da neurodiversidade. A data apresenta o propósito fundamental de destacar o que a sociedade e o Estado podem fazer para que crianças com deficiência alcancem seu pleno desenvolvimento, inclusão e participação na sociedade.

Hoje, de acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), temos cerca de 4 milhões de crianças entre 0 e 14 anos com deficiência, um número significativo, que mostra o quanto podemos nos juntar por um Brasil mais inclusivo e conscientemente diverso.

Apesar dos avanços legislativos, as crianças com deficiência ainda enfrentam disparidades significativas. Pesquisas indicam que este grupo apresenta 24% menos probabilidade de receber intervenção precoce; 42% menos probabilidade de ter habilidades básicas de leitura; e maior propensão à desnutrição. Na educação, as disparidades são ainda mais preocupantes: 63,1% das pessoas com deficiência com 25 anos ou mais não completaram o ensino fundamental, comparadas a 32,3% entre pessoas sem deficiência. Apenas 7,4% das pessoas com deficiência concluíram o ensino superior, em contraste com 19,5% entre pessoas sem deficiência.

Esses números podem e devem mudar, não apenas pelo acesso das pessoas com deficiência, mas principalmente pela quebra de barreiras atitudinais de pessoas sem deficiência. Promover a inclusão pela diversidade de SER e viver o aprendizado é poder acreditar que porcentagens se multipliquem pelas oportunidades e resultem em equidade.

A importância do Dia Nacional da Criança com Deficiência transcende a data comemorativa, os ambientes verdadeiramente inclusivos quebram estereótipos e preconceitos, promovendo uma cultura de respeito à diferença. O brincar é essencial para o desenvolvimento pleno do ser humano e somente em ambientes inclusivos essas oportunidades são reais e impactam positivamente. 

Para que este dia promova transformações, é necessário investimento sistemático em capacitação de profissionais, infraestrutura de acessibilidade e políticas de sensibilização e ação. Esta data simboliza um compromisso coletivo com uma nação que respeita a diversidade, reconhece potencialidades e constrói oportunidades. Promover o brincar junto neste e em todos os outros dias é validar o mundo para TODOS!

Relatora:
Ana Claudia Brandão
Vice-Presidente do Núcleo de Estudos sobre a Criança e o Adolescente com Deficiência da SPSP

O Dia Mundial da Discriminação Zero, celebrado em 1º de março, foi instituído pelo UNAIDS (Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/AIDS) em 2014. A data tem o objetivo de promover igualdade, inclusão e respeito aos direitos humanos, independentemente de gênero, raça, orientação sexual, condição de saúde ou qualquer outra característica.

O símbolo da campanha é uma borboleta, representando transformação e liberdade. A iniciativa incentiva indivíduos, comunidades e governos a adotarem práticas mais inclusivas e a combaterem qualquer tipo de discriminação.

Que a borboleta não voe para longe do alcance das nossas vistas.

A questão da discriminação ganha ainda mais relevância no contexto geopolítico atual, onde há um crescimento de movimentos nacionalistas, políticas identitárias excludentes e certo retrocesso no ideal do multiculturalismo que, nas últimas décadas, foi um modelo de coexistência pacífica, valorizando a diversidade e garantindo espaço para diferentes culturas, religiões e modos de vida dentro das sociedades.

No entanto, muitos governos estão se afastando desse ideário, adotando posturas mais fechadas, pautadas em nacionalismo, protecionismo e discursos de “identidade nacional”, que frequentemente excluem minorias e imigrantes.

Podemos listar algumas razões.

O aumento dos fluxos migratórios, impulsionados por guerras, crises climáticas e desigualdades econômicas, gerou reações adversas em muitos países. Em vez de políticas de acolhimento, há um endurecimento de fronteiras e o crescimento de retóricas xenófobas. Cresce o medo do “outro”, que alimenta o discurso de alguns líderes populistas, caracterizado pela óptica do “eu contra eles”, que apresenta as minorias como ameaça à estabilidade econômica, cultural e social. É o famoso “bode expiatório”.

Em algumas partes do mundo, há um claro enfraquecimento de instituições que protegiam direitos fundamentais. Leis que garantiam igualdade de gênero, proteção a refugiados e combate ao racismo estão sendo revogadas ou enfraquecidas.

A internet potencializou bolhas ideológicas e discursos de ódio, dificultando o diálogo e promovendo a polarização social. Movimentos extremistas encontram terreno fértil para disseminar preconceitos e teorias da conspiração, que deslegitimam a convivência multicultural.

O fim do multiculturalismo na política não significa necessariamente que as sociedades deixarão de ser diversas, mas pode indicar um desafio maior na promoção da inclusão e no combate à discriminação. Isso torna datas como o Dia Mundial da Discriminação Zero ainda mais importantes, pois reforçam a necessidade de resistência e de ações concretas para garantir que direitos fundamentais não sejam desmontados.

Fernando Pessoa (sob o heterônimo Bernardo Soares) escreveu em ‘Metamorfose’: “Tudo quanto vive, vive porque muda; muda porque passa; e, porque passa, morre”. A vida é movimento e transformação, por certo. É um processo contínuo que demanda sabedoria e vigilância. A lagarta gera a borboleta, que precisa de espaço para voar, apesar das barreiras que nos cercam.

Saiba mais:

– O Dia Mundial da Discriminação Zero, celebrado em 1º de março, foi instituído pelo UNAIDS (Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/AIDS)

Fonte:

Fonte:  UNAIDS Brasil https://unaids.org.br › zero-discriminacao

– Fernando Pessoa (sob o heterônimo Bernardo de Campos) escreveu em ‘Metamorfose’: PESSOA, F. Livro do Desassossego, por Bernardo Soares. Vol. II. Mem Martins: Europa-América, 1986.

Relator:
Fernando MF Oliveira
Coordenador do Blog Pediatra Orienta da SPSP

O Dia Nacional da Criança com Deficiência é comemorado em 9 de dezembro e foi instituído para trazer os holofotes sobre a necessidade do respeito às crianças que apresentam deficiências físicas, sensoriais e/ou intelectuais. Temos, como Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP), o objetivo de proporcionar uma melhor qualidade de vida, segurança, saúde e autonomia para essas crianças e suas famílias.

Com essa data queremos sensibilizar a população na luta por uma sociedade mais inclusiva, diversa e humanitária, onde prevaleçam a equidade social e a fraternidade.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), mais de 1 bilhão de pessoas têm algum tipo de deficiência no mundo, e uma em cada dez é criança. Estimativas sugerem que há pelo menos 93 milhões de crianças com deficiência no mundo. De acordo com dados do IBGE de 2010, o Brasil tem cerca de 45 milhões de pessoas com deficiência. Destas, quase 4 milhões são crianças de 0 a 14 anos de idade. É importante ressaltar que esse número vem aumentando progressivamente, tendo em vista fatores ambientais como desnutrição, educação, infecções, acidentes, etc.

Precisamos, como sociedade, cobrar a eficácia das políticas públicas brasileiras, implantar e aprimorar modelos de intervenção baseados em evidências reconhecidas mundialmente, que comprovadamente geram impactos positivos tanto nos âmbitos econômico, social e emocional, não só da pessoa com deficiência, mas também em toda a comunidade.

Temos visto avanços das legislações, como por exemplo a Lei Brasileira de Inclusão (LBI), estabelecida pela Lei nº 13.146/2015, busca garantir direitos fundamentais às pessoas com deficiência, incluindo o direito ao trabalho, à educação e à autonomia e a reestruturação do Programa de Triagem Neonatal, com resultados extremamente positivos, principalmente quanto à saúde e à educação inclusiva, mas sempre estamos prontos para novos desafios em se tratando do futuro da nossa humanidade, nossas crianças. Essa premissa sempre foi e será um dos pilares da SPSP, trazendo ao alcance dessas crianças e adolescentes o pleno acesso ao atendimento transdisciplinar, contemplando suas necessidades sociais, culturais, econômicas, políticas e espirituais como prioridade.

O acesso à saúde, inclusão social e inclusão econômica de pessoas com deficiência é um assunto relevante e emergente, refletido em políticas públicas e iniciativas privadas voltadas para promover a acessibilidade e a igualdade de oportunidades.

O objetivo maior deve ser respeitar os direitos humanos como sociedade, sobretudo o direito das crianças, diminuindo assim os estereótipos, discriminação e construindo um futuro com mais equidade para nossa nação. Essa é a mensagem da Sociedade de Pediatria de São Paulo.

Relatora:

Patrícia Salmona
Pediatra e Geneticista Clínica
Secretária do Departamento Científico de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo

No dia 17 de setembro foi realizado o Encontro com o Especialista – Melatonina em Pediatria – Quando usar?, ao vivo, com transmissão pela plataforma Zoom da SPSP. Organizado pela Diretoria de Cursos e Eventos e Departamento Científico (DC) de Medicina do Sono da Criança e do Adolescente da SPSP, o evento, dirigido a pediatras, teve por objetivo discutir quando utilizar a melatonina em pediatria.

Coordenado por Cristiane Fumo dos Santos, presidente do DC de Medicina do Sono na Criança e no Adolescente da SPSP, que coordenou e moderou a mesa, o Encontro com o Especialista contou, ainda, com a participação de Clarissa Bueno, vice-presidente do DC de Medicina do Sono na Criança e no Adolescente.

Com um público de 34 espectadores, os temas discutidos no evento foram Conceitos básicos em medicina do sono e Afinal, quais as indicações de melatonina em pediatria?. Ao término da atividade, as especialistas responderam dúvidas do público enviadas pelo chat.

A gravação deste Encontro com o Especialista está disponível no portal SPSP Educa (www.spspeduca.org.br).

No dia 9 de dezembro é celebrado o Dia da “Criança Especial”.

Para iniciar este texto, lanço três questões com o objetivo de gerar reflexões sobre as terminologias e as atitudes que temos em nossas práticas de cuidado em saúde.

Quem são as “crianças especiais”?

Quais características uma criança precisa ter ou adquirir para ser especial?

Em nossa sociedade, as “crianças especiais” são respeitadas e valorizadas?

Os termos “criança especial” e “crianças com necessidades especiais” são utilizados dentro e fora da área da saúde para se referirem a crianças com deficiências, autistas e outras diversidades. Hoje, em 2023, essa terminologia é considerada imprópria, redutora, e até pode ser interpretada como uma forma de preconceito, ao fazer pessoas se tornarem especiais pelo seu diagnóstico e não pelo o que são ou o que fazem em sua trajetória de vida.

Discutir a palavra “especial” e outras terminologias, para o Núcleo de Estudos sobre as Crianças e Adolescentes com Deficiências da Sociedade de Pediatria de São Paulo, é algo fundamental, um ponto de partida, pois acreditamos que respeitar a pessoa com deficiência começa pela forma com a qual nos referimos a elas, pelas nossas atitudes diárias e pela luta contra todas as formas de capacitismo, que é o preconceito contra pessoas com deficiência. E se os próprios sujeitos que vivenciam a condição da deficiência questionam o termo “especial” em suas oratórias, por que nós cuidadores faríamos diferente?

O uso da terminologia correta é uma porta de entrada para o cuidado eficaz. Termos inadequados, desatualizados e discriminatórios podem afastar a pessoa com deficiência e a sua família da relação de cuidado, reduzindo a confiança na equipe de saúde e a aderência ao acompanhamento. Para ter sucesso em nossas orientações e prescrições, é fundamental que seja construída uma relação que compreenda a diversidade, valorize as diferenças, respeite as individualidades e acolha cada sujeito, com ou sem uma deficiência.

As crianças especiais são todas as crianças, com e sem deficiências. Especiais pela sua existência, pela sua capacidade de modificação da sociedade, pela sua curiosidade de explorar o mundo, pelas suas habilidades e potenciais, pela sua forma única de ser. Crianças podem ser especiais para as suas famílias e pessoas que as rodeiam pelo que são, e não por um diagnóstico.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), mais de 1 bilhão de pessoas têm algum tipo de deficiência no mundo, sendo 1 em cada 10, criança. Dados do IBGE de 2010 mostram que o Brasil tem cerca de 4 milhões de crianças de 0 a 14 anos de idade com uma deficiência. Pelo Relatório Mundial sobre a Deficiência da ONU de 2011, em todo o mundo, as pessoas com algum tipo de deficiência ainda apresentam piores perspectivas de saúde, níveis mais baixos de escolaridade, participação econômica menor e taxas de pobreza mais elevadas em comparação às pessoas sem deficiência. Esses dados mostram que as crianças e adolescentes com deficiência ainda têm uma vida de lutas por direitos básicos, garantidos no papel pelo Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) e pela Lei Brasileira de Inclusão (LBI), em uma sociedade que contraditoriamente ainda as chama de “especiais”.

Para avançarmos na temática da criança e do adolescente com deficiência é preciso discutir terminologia, atitude, inclusão, acessibilidade, equidade de cuidados, direitos da pessoa com deficiência, deveres dos profissionais atuantes na infância, capacitismo, individualização da assistência, entre tantas outras temáticas que ainda hoje não são naturalizadas e aplicadas na sociedade em geral, onde se incluem os pediatras e demais profissionais da saúde.

Relator:
Fábio Watanabe
Núcleo de Estudos sobre a Criança e o Adolescente com Deficiência da Sociedade de Pediatria de São Paulo 

O Dia Nacional da Pessoa com Deficiência Visual, comemorado em 13 de dezembro, foi criado com o intuito de combater o preconceito e a discriminação, além de buscar a garantia de direitos e a inclusão das pessoas com deficiência visual na sociedade. Antes chamado de o “Dia do Cego”, sua nomenclatura foi modificada, uma vez que a deficiência visual não se trata apenas de cegueira, mas também de baixa visão.

E o que é uma baixa visão?

É uma visão reduzida que não pode ser corrigida com óculos convencionais, lentes de contato, medicação ou cirurgia.

Muitas vezes pode ser tratada ou minimizada, daí a importância da avaliação precoce.

Quando não há alterações no período gestacional, parto ou pós-parto é recomendada avaliação oftalmológica por volta dos seis meses de vida, mas quando há indicação é realizada muitas vezes já na maternidade, com exames de fundo de olho.

O que pode levar à baixa visão?

Alterações genéticas (como por exemplo glaucoma congênito, catarata congênita, atrofia do nervo óptico ou da retina), infecções congênitas (infecções durante a gestação, como citomegalovírus, toxoplasmose, rubéola), falta de oxigenação ao nascer (quando o bebê demora para respirar ao nascimento), uso de substâncias tóxicas, complicações durante o parto (partos demorados ou traumas), prematuridade ou alterações pós-nascimento (meningites, acidentes com traumatismo craniano, afogamentos, parada cardiorrespiratória, convulsões prolongadas).

Normalmente, quando o paciente é portador de baixa visão, a avaliação e o acompanhamento deverão ser multidisciplinares (oftalmologista, pediatra, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, ortoptista, psicólogo, pedagogo).

O tratamento poderá ser feito com uso de óculos especiais, auxílios ópticos (lupas e telelupas), tampão quando houver estrabismo ou ambliopia (olho preguiçoso), estimulação visual e sensorial, cirurgias (catarata congênita, glaucoma congênito, alterações corneanas, estrabismos), biofeedback (quando houver alterações no campo visual, nistagmo (são movimentos involuntários e repetitivos dos olhos) com posições anômalas da cabeça.

Avaliação precoce para o melhor tratamento, acompanhamento, habilitação e inclusão são fundamentais para o total desenvolvimento da criança com deficiência visual.

Relatoras:
Nilce Kamida
Márcia Keiko Tabuse
Departamento Científico de Oftalmologia da Sociedade de Pediatria de São Paulo

O Dia Mundial da Síndrome de Down, comemorado em 21 de março, foi criado pela Down Syndrome International no ano de 2006. A data que busca trazer maior visibilidade às mais variadas lutas desta parte da população, foi reconhecida pela ONU em 2012 e, apesar de ser comemorada no Brasil há mais de uma década, passou a fazer parte do calendário oficial nacional somente em 2022.

O dia 21/03 foi escolhido por representar a condição genética que caracteriza estas pessoas: terem 3 cromossomos 21 em suas células. E assim como várias datas comemorativas que temos no nosso calendário, o 21/03 não existe para parabenizar as pessoas com síndrome de Down e sim para celebrar suas vidas, aumentar seu protagonismo, disseminar informações que garantam seus direitos e minimizar o “capacitismo”.

Neste ano de 2023, o tema da campanha é “Conosco, e não por nós!” e vem com a intenção de informar sobre o direito de desfrutar da capacidade jurídica em igualdade de condições com as demais pessoas em todos os aspectos da vida. É necessário reconhecer que pessoas com síndrome de Down podem tomar decisões sobre coisas importantes das suas vidas, mesmo que precisem de algum apoio para isso.

O que acontece no Brasil e no mundo todo também, é que a maioria das pessoas com síndrome de Down acaba sofrendo com a superproteção, com a infantilização e com a ausência dos apoios de que precisam, incluindo uma comunicação acessível e com linguagem simples. E isto contribui para que seus direitos de escolha não sejam respeitados nem mesmo ouvidos.

Vamos deixar nossos preconceitos de lado, tratar as pessoas com síndrome de Down de acordo com suas idades e promover seus direitos para que tenham uma vida plena.

Vamos todos buscar uma vida com mais inclusão neste Dia Mundial da Síndrome de Down!

Relatora:
Ana Claudia Brandão
Presidente do Núcleo de Estudos sobre a Criança e o Adolescente com Deficiência da Sociedade de Pediatria de São Paulo

No Brasil, segundo dados do DATASUS, nos últimos 5 anos, ocorreram 163.109 nascimentos de crianças portadoras das mais variadas anomalias congênitas, o que corresponde a cerca de 1,2% de todos os nascimentos e quase 32.500 casos novos por ano.

Cada uma das alterações possíveis vai exigir diferentes cuidados. Algumas doenças podem ser curadas com uma intervenção cirúrgica logo após o nascimento, mesmo tratando-se de acometimento extenso de algum órgão maior. Para elas, é possível a proposta de um tratamento curativo, ainda que agressivo e com grande intervenção.

Em outros grupos de doenças, os pacientes necessitarão de cuidados constantes direcionados para o controle e alívio de sintomas, já que nestes casos não existe um tratamento curativo possível. Estes pacientes e suas famílias precisam de uma atenção diferenciada e voltada para a adequação das atividades da vida diária e capacitação para inclusão social e participação na vida familiar. Essas crianças precisarão da atenção de especialistas e da assistência da equipe multiprofissional – fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, psicólogos.

Quando se fala em defeitos do nascimento, é preciso incluir os familiares não só no cuidado com o paciente, mas como indivíduos a serem cuidados também, haja vista que terão que aprender a lidar com algumas doenças crônicas por toda a vida.

No dia Mundial dos Defeitos do Nascimento, o acolhimento, a inclusão e a humanização dos cuidados também devem ser celebrados.

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Relatora:
Maria Augusta Bento Cicaroni Gibelli 
Departamento Científico de Neonatologia da Sociedade de Pediatria de São Paulo