O Dia Nacional da Criança com Deficiência é comemorado em 9 de dezembro e foi instituído para trazer os holofotes sobre a necessidade do respeito às crianças que apresentam deficiências físicas, sensoriais e/ou intelectuais. Temos, como Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP), o objetivo de proporcionar uma melhor qualidade de vida, segurança, saúde e autonomia para essas crianças e suas famílias.

Com essa data queremos sensibilizar a população na luta por uma sociedade mais inclusiva, diversa e humanitária, onde prevaleçam a equidade social e a fraternidade.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), mais de 1 bilhão de pessoas têm algum tipo de deficiência no mundo, e uma em cada dez é criança. Estimativas sugerem que há pelo menos 93 milhões de crianças com deficiência no mundo. De acordo com dados do IBGE de 2010, o Brasil tem cerca de 45 milhões de pessoas com deficiência. Destas, quase 4 milhões são crianças de 0 a 14 anos de idade. É importante ressaltar que esse número vem aumentando progressivamente, tendo em vista fatores ambientais como desnutrição, educação, infecções, acidentes, etc.

Precisamos, como sociedade, cobrar a eficácia das políticas públicas brasileiras, implantar e aprimorar modelos de intervenção baseados em evidências reconhecidas mundialmente, que comprovadamente geram impactos positivos tanto nos âmbitos econômico, social e emocional, não só da pessoa com deficiência, mas também em toda a comunidade.

Temos visto avanços das legislações, como por exemplo a Lei Brasileira de Inclusão (LBI), estabelecida pela Lei nº 13.146/2015, busca garantir direitos fundamentais às pessoas com deficiência, incluindo o direito ao trabalho, à educação e à autonomia e a reestruturação do Programa de Triagem Neonatal, com resultados extremamente positivos, principalmente quanto à saúde e à educação inclusiva, mas sempre estamos prontos para novos desafios em se tratando do futuro da nossa humanidade, nossas crianças. Essa premissa sempre foi e será um dos pilares da SPSP, trazendo ao alcance dessas crianças e adolescentes o pleno acesso ao atendimento transdisciplinar, contemplando suas necessidades sociais, culturais, econômicas, políticas e espirituais como prioridade.

O acesso à saúde, inclusão social e inclusão econômica de pessoas com deficiência é um assunto relevante e emergente, refletido em políticas públicas e iniciativas privadas voltadas para promover a acessibilidade e a igualdade de oportunidades.

O objetivo maior deve ser respeitar os direitos humanos como sociedade, sobretudo o direito das crianças, diminuindo assim os estereótipos, discriminação e construindo um futuro com mais equidade para nossa nação. Essa é a mensagem da Sociedade de Pediatria de São Paulo.

Relatora:

Patrícia Salmona
Pediatra e Geneticista Clínica
Secretária do Departamento Científico de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo

O Dia da Criança Especial é comemorado em 9 de dezembro e foi instituído para trazer os holofotes sobre a necessidade do respeito às crianças que apresentam deficiências físicas, sensoriais e/ou intelectuais. Temos, como Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP), o objetivo de proporcionar uma melhor qualidade de vida e autonomia para essas crianças e suas famílias.

Com essa data queremos sensibilizar a população na luta por uma sociedade mais inclusiva e humanitária, onde prevaleçam a equidade social e a fraternidade.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), mais de 1 bilhão de pessoas têm algum tipo de deficiência no mundo, e uma em cada dez é criança. De acordo com dados do IBGE de 2010, o Brasil tem cerca de 45 milhões de pessoas com deficiência. Destas, quase 4 milhões são crianças de 0 a 14 anos de idade. É importante ressaltar que esse número vem aumentando progressivamente, tendo em vista fatores ambientais como: desnutrição, educação, infecções, acidentes etc.

Políticas de saúde pública, como por exemplo, o Programa de Triagem Neonatal, que inclui o teste do pezinho, o teste da orelhinha e o teste do olhinho, as ações de prevenção das deficiências por causas evitáveis e a identificação e intervenção precoce estão integradas à Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência, entre outros serviços, também fundamentais e clássicos, como incentivo ao aleitamento materno e campanhas vacinais, todos apoiados pela SPSP.

Na Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos da Criança (UNCRC), 2021, viu-se o fruto de um movimento que começou em 2019 na Austrália, onde o objetivo foi informar os leigos sobre a interseção entre a UNCRC e as doenças raras e não diagnosticadas.

Na agenda do Fundo das Nações Unidas para a Infância (UNICEF), a abordagem baseada no tema: “Na busca pela qualidade e equidade das novas gerações”, a equidade foi um dos alicerces para políticas e programas neste quatriênio de 2021-2024.

Apesar de tantas organizações governamentais e campanhas a fim de garantir o direito das crianças, ainda estamos longe do nosso alvo final. Sabemos que temos um longo caminho e persistiremos bravamente. Trazer ao alcance dessas crianças e adolescentes o pleno acesso ao atendimento transdisciplinar, comtemplando suas necessidades sociais, culturais, econômicas, políticas e espirituais é uma prioridade.

O objetivo maior deve ser respeitar os direitos humanos como sociedade, sobretudo o direito das crianças, diminuindo assim os estereótipos, a discriminação e construindo um futuro com mais equidade para a nossa nação.

Relatores:
Patrícia Salmona
Zan Mustacchi
Departamento Científico de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo

Em 1992, a Assembleia Geral da ONU proclamou o dia 3 de dezembro como o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência: um dia para celebrar as conquistas e as contribuições das pessoas com deficiência.

É um momento de trazer maior visibilidade para aqueles que apresentam as mais variadas condições de deficiência, seja física, sensorial ou intelectual. O espírito é garantir que todas as pessoas no mundo tenham oportunidades iguais de trabalho, diversão, saúde e sucesso. Não podemos esquecer que nem sempre as deficiências são visíveis e, como exemplo, temos as situações de neurodiversidade (autismo, TDAH, dislexia, etc.), alterações da saúde mental e a dor crônica.

Este ano, o tema é “Soluções transformadoras para o desenvolvimento inclusivo: o papel da inovação na promoção de um mundo acessível e com equidade”.

Nós, profissionais da saúde, podemos aproveitar este dia de conscientização para nos tornarmos mais compassivos e compreensivos com os desafios enfrentados por nossas crianças e adolescentes com deficiência. Precisamos compreender a importância da acessibilidade em todos os ambientes e situações e também tentar minorar os nossos vieses inconscientes e estereótipos que perpetuam a discriminação e o capacitismo.

É imprescindível que apoiemos as famílias dessas crianças, para que tenham boas expectativas em relação ao futuro de seus filhos, além de ajudá-las na educação e estimulação com todo o apoio necessário, mas não excessivo (aquele que se transforma em superproteção e infantiliza).

Sejamos defensores e defensoras dos direitos das crianças e adolescentes com deficiência!

Relatora:
Ana Claudia Brandão
Presidente do Núcleo de Estudos sobre a Criança e o Adolescente com Deficiência da Sociedade de Pediatria de São Paulo