O Dia Nacional da Criança com Deficiência, instituído em 9 de dezembro, representa um marco significativo no calendário brasileiro de conscientização social da neurodiversidade. A data apresenta o propósito fundamental de destacar o que a sociedade e o Estado podem fazer para que crianças com deficiência alcancem seu pleno desenvolvimento, inclusão e participação na sociedade.

Hoje, de acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), temos cerca de 4 milhões de crianças entre 0 e 14 anos com deficiência, um número significativo, que mostra o quanto podemos nos juntar por um Brasil mais inclusivo e conscientemente diverso.

Apesar dos avanços legislativos, as crianças com deficiência ainda enfrentam disparidades significativas. Pesquisas indicam que este grupo apresenta 24% menos probabilidade de receber intervenção precoce; 42% menos probabilidade de ter habilidades básicas de leitura; e maior propensão à desnutrição. Na educação, as disparidades são ainda mais preocupantes: 63,1% das pessoas com deficiência com 25 anos ou mais não completaram o ensino fundamental, comparadas a 32,3% entre pessoas sem deficiência. Apenas 7,4% das pessoas com deficiência concluíram o ensino superior, em contraste com 19,5% entre pessoas sem deficiência.

Esses números podem e devem mudar, não apenas pelo acesso das pessoas com deficiência, mas principalmente pela quebra de barreiras atitudinais de pessoas sem deficiência. Promover a inclusão pela diversidade de SER e viver o aprendizado é poder acreditar que porcentagens se multipliquem pelas oportunidades e resultem em equidade.

A importância do Dia Nacional da Criança com Deficiência transcende a data comemorativa, os ambientes verdadeiramente inclusivos quebram estereótipos e preconceitos, promovendo uma cultura de respeito à diferença. O brincar é essencial para o desenvolvimento pleno do ser humano e somente em ambientes inclusivos essas oportunidades são reais e impactam positivamente. 

Para que este dia promova transformações, é necessário investimento sistemático em capacitação de profissionais, infraestrutura de acessibilidade e políticas de sensibilização e ação. Esta data simboliza um compromisso coletivo com uma nação que respeita a diversidade, reconhece potencialidades e constrói oportunidades. Promover o brincar junto neste e em todos os outros dias é validar o mundo para TODOS!

Relatora:
Ana Claudia Brandão
Vice-Presidente do Núcleo de Estudos sobre a Criança e o Adolescente com Deficiência da SPSP

O Dia Nacional de Combate ao Preconceito contra as Pessoas com Nanismo, instituído no dia 25 de outubro, convida a sociedade e os profissionais de saúde a refletirem sobre a importância do cuidado integral e da valorização da diversidade humana. O nanismo, especialmente a acondroplasia, é uma condição genética rara que afeta o crescimento ósseo e resulta de uma variante patogênica do gene que codifica o receptor 3 do fator de crescimento de fibroblastos (FGFR3) localizado no braço curto do cromossomo 4. Estima-se que sua incidência seja cerca de 1/25.000 nascidos vivos, mas cada pessoa com nanismo traz consigo uma história e uma forma singular de estar no mundo – e o papel da medicina é assegurar que todos possam viver com saúde, dignidade e oportunidades plenas.

O pediatra deve exercer um papel central nessa trajetória, acompanhando o desenvolvimento da gestação, nascimento, até a transição para a vida adulta. É ele quem escuta, acolhe, orienta e articula os diferentes profissionais envolvidos no cuidado. Seu olhar atento é essencial para identificar precocemente complicações mais comuns na população com nanismo e realizar os encaminhamentos necessários a uma equipe interdisciplinar, que pode ser composta por geneticistas, neurologistas, otorrinolaringologistas, ortopedistas, endocrinologistas e equipe terapêutica, indicada de acordo com as necessidades individuais de cada criança, como fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, entre outros.

A atuação integrada e o encaminhamento precoce são fundamentais para garantir qualidade de vida e bem-estar. Entre as manifestações que requerem atenção especial do pediatra estão:

• as alterações neurológicas, como a estenose do forame magno, a compressão cervicomedular e a hidrocefalia
• as condições otorrinolaringológicas e respiratórias, como a otite média de repetição, a obstrução das vias aéreas superiores e a apneia do sono
• as alterações ortopédicas, como a cifose toracolombar, a lordose lombar, a estenose medular e o genu varo
• atraso do desenvolvimento motor e da fala.

Nos últimos anos, o avanço científico trouxe novas possibilidades de tratamento, ampliando o horizonte do cuidado clínico. A vosoritida, aprovada no Brasil em novembro de 2021 para pacientes com acondroplasia, atualmente a partir de seis meses de vida, tem se mostrado eficaz na melhora da velocidade de crescimento, provável redução das comorbidades ortopédicas e da dor e no ganho de qualidade de vida. É importante que pediatras conheçam os novos tratamentos e indiquem em conjunto com a equipe interdisciplinar, acompanhando seu uso de forma responsável e integrada ao conjunto de medidas clínicas e psicossociais que compõem o cuidado.

As pessoas com nanismo são parte viva da pluralidade humana, com talentos, afetos e projetos de vida que enriquecem a sociedade. Garantir acessibilidade, combater o preconceito e reconhecer suas potencialidades é uma responsabilidade compartilhada entre todos os profissionais de saúde. Promover o cuidado das pessoas com nanismo é reconhecer que cada corpo e cada trajetória carrega uma potência única. É fazer da escuta, da ciência e da empatia instrumentos de transformação. E é, acima de tudo, reafirmar que o papel da pediatria vai muito além da prevenção e do tratamento de doenças: é um compromisso com a vida, com a diversidade e com o respeito à singularidade de cada ser humano.

Saiba mais:

. Savarirayan R et al. International consensus statement on the diagnosis, multidisciplinary management and lifelong care of individuals with achondroplasia. Nature Reviews Endocrinology, 2021.

. Sociedade Brasileira de Pediatria. Diretrizes acondroplasia: etiologia, apresentação clínica e tratamento. Departamento Científico de Genética, 2023.

Relator:

Fábio Watanabe
Médico Pediatra
Membro do Núcleo de Estudos sobre a Criança e o Adolescente com Deficiência da SPSP

No dia 5 de dezembro comemora-se o Dia Nacional da Acessibilidade. E qual a relação da acessibilidade com o cuidado? Para que acessibilidade?

Acessar é um verbo que pressupõe movimento e exige um impulso sensorial. No dicionário, “acesso” pode se referir à entrada, ao ingresso ou à possibilidade de chegar a algum lugar. Em um sentido mais abstrato, também pode indicar formas de comunicação. Independentemente da definição, acessar implica uma interação entre o indivíduo e o ambiente. Mas o que acontece quando o ambiente não está preparado para a forma como alguém pode interagir com ele? Será que todos experimentamos o mundo da mesma maneira? Temos todos o mesmo tipo de acesso?

A resposta, infelizmente, é não. E é aqui que a acessibilidade se torna crucial. Acessibilidade é um direito humano fundamental, como consagrado na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU. Ela garante o direito à livre circulação, à saúde, ao lazer, ao trabalho, ao estudo e à participação plena na sociedade. No entanto, para que esses direitos sejam de fato universais, precisamos de ambientes que considerem a diversidade humana e ofereçam diferentes possibilidades de interação.

Embora a acessibilidade seja frequentemente associada às pessoas com deficiência – que representam mais de um bilhão de indivíduos em todo o mundo, segundo a Organização Mundial da Saúde – ela beneficia uma gama muito mais ampla de pessoas: crianças, idosos, gestantes, pessoas com mobilidade reduzida temporária, indivíduos com características físicas ou sensoriais específicas, e até mesmo aqueles que enfrentam barreiras linguísticas ou culturais também necessitam de ambientes e serviços acessíveis. Afinal, todos têm suas particularidades e podem, em algum momento da vida, precisar de soluções que facilitem sua interação com o mundo.

A ausência de acessibilidade priva não apenas as pessoas com deficiência, mas qualquer indivíduo que não se enquadre no modelo-padrão para o qual os ambientes e serviços geralmente são projetados. Isso perpetua barreiras sociais e físicas, agravando desigualdades e alimentando formas de preconceito estrutural, como o capacitismo. Esse preconceito, embora inicialmente voltado à discriminação contra pessoas com deficiência, pode ser ampliado para qualquer situação em que a sociedade falha em reconhecer e atender às necessidades de diferentes grupos.

Não existe um manual único para tornar o mundo acessível, e isso é compreensível. A dificuldade de interação com o ambiente pode ser espacial, sensorial ou comunicacional, exigindo soluções variadas e em constante evolução. A acessibilidade, portanto, não é estática; ela deve acompanhar as mudanças tecnológicas, sociais e culturais. Desde a implementação de rampas e elevadores até o desenvolvimento de tecnologias digitais adaptadas, como leitores de tela e softwares inclusivos, cada avanço é um passo em direção à equidade.

Um ponto essencial é que a acessibilidade precisa ser pensada a partir das demandas reais de todos os grupos da sociedade, e não apenas do olhar de quem projeta os espaços. Esse protagonismo é fundamental para garantir que soluções sejam adequadas, funcionais e respeitosas. Além disso, é importante considerar que o processo de envelhecimento é inerente a todos nós. Com o tempo, nossa forma de interagir com o mundo muda, e espaços acessíveis se tornam indispensáveis para qualquer pessoa, em qualquer etapa da vida.

Os benefícios do desenho universal vão além da garantia de direitos fundamentais. Ele promove maior eficiência e inovação no design de espaços e produtos, ao criar soluções que atendem a um público mais amplo. Ambientes planejados de forma acessível são mais funcionais para todos, reduzindo barreiras não apenas para quem tem deficiência, mas também para pessoas temporariamente imobilizadas, gestantes, idosos ou famílias com crianças pequenas. Uma sociedade que adota o desenho universal, economiza recursos a longo prazo ao evitar reformas e adaptações futuras, e cria um padrão que se adapta às necessidades de uma população diversa e em constante mudança.

Além disso, a prática do desenho universal fortalece o “tecido social”, ao promover uma convivência mais integrada e empática. Quando espaços públicos e privados são projetados para incluir todas as pessoas, criam-se oportunidades para interações mais ricas e diversificadas. Isso contribui para uma sociedade mais coesa, que valoriza e celebra a pluralidade de vivências. Ambientes verdadeiramente acessíveis inspiram uma cultura de acolhimento, onde cada indivíduo se sente respeitado e pertencente.

Falar sobre acessibilidade, portanto, é falar sobre inclusão, direitos humanos e, acima de tudo, sobre todos nós. Um mundo acessível é um mundo que abraça a diversidade e reconhece que as diferenças nos tornam mais fortes como sociedade. Construí-lo é um desafio coletivo, mas também uma oportunidade única de criar ambientes mais justos e acolhedores, onde cada indivíduo tenha a liberdade de ser, viver e participar plenamente.

É nossa responsabilidade provocar reflexões sobre este tema e garantir que nos espaços onde circulamos, a acessibilidade esteja assegurada para todas as pessoas em suas diversidades de corpos, de comunicação e cognitivas.

Relator:
Núcleo de Estudos sobre a Criança e o Adolescente com Deficiência da Sociedade de Pediatria de São Paulo

No dia 17 de setembro foi realizado o Encontro com o Especialista – Melatonina em Pediatria – Quando usar?, ao vivo, com transmissão pela plataforma Zoom da SPSP. Organizado pela Diretoria de Cursos e Eventos e Departamento Científico (DC) de Medicina do Sono da Criança e do Adolescente da SPSP, o evento, dirigido a pediatras, teve por objetivo discutir quando utilizar a melatonina em pediatria.

Coordenado por Cristiane Fumo dos Santos, presidente do DC de Medicina do Sono na Criança e no Adolescente da SPSP, que coordenou e moderou a mesa, o Encontro com o Especialista contou, ainda, com a participação de Clarissa Bueno, vice-presidente do DC de Medicina do Sono na Criança e no Adolescente.

Com um público de 34 espectadores, os temas discutidos no evento foram Conceitos básicos em medicina do sono e Afinal, quais as indicações de melatonina em pediatria?. Ao término da atividade, as especialistas responderam dúvidas do público enviadas pelo chat.

A gravação deste Encontro com o Especialista está disponível no portal SPSP Educa (www.spspeduca.org.br).

“Eu sou porque nós somos, mas também somos porque cada um de nós é.”

É pelo diálogo que descobrimos como relacionar a história da comunidade e a do indivíduo. Ninguém constrói uma história sozinho: sempre há mais alguém nela inserido. Nenhum grupo é um ente abstrato isolado: ele existe e age na dependência de seus integrantes. Enfim, é através do ‘Nós’ que nos acolhe, que aprendemos a reconhecer o ‘Eu’ que nos define.

Desde pequenos temos necessidade de pertencimento. Precisamos da família, dos amigos da escola, dos diversos grupos nos quais nos engajamos – por afinidades e objetivos. No decorrer dessas vivências percebemos que somos várias “personas”, desempenhando diversos papéis sociais.

Ao discriminar, exercemos um julgamento peremptório de caracterização, determinando que o mundo se reparta em duas partes: nós e os outros (ou o outro). Pode haver, veladamente, nesse julgamento uma condenação, também, que qualifica o lado oposto pela sua qualia, o seu valor. Criam-se, então, dois universos opostos: Nós e eles; o correto e o errado; o belo e o feio; o inteligente e o burro; o vencedor e o perdedor; o útil e o descartável; o normal e a aberração, o que deve ser e o intolerável.

“Eu contra o meu irmão, o meu irmão e eu contra o meu primo, o meu primo, o meu irmão e eu, contra o mundo”. Provérbio árabe.

Esse caminho discriminatório sempre acaba em tragédia, não conduz à vida, mas à morte. Para quem é discriminado, essa nuvem sombria é facilmente apercebida, para o discriminador, essa face nebulosa é mais velada e insidiosa, mas a autossuficiência e o poder que esse arbítrio confere vão, aos poucos, minando a consciência e enrijecendo o caráter, impedindo que desenvolva outras compreensões sobre a vida.

A vida é diversidade. A complexidade é diversidade. A diversidade é humildemente criativa. A discriminação é entrópica e fria, arrogantemente destruidora. Os discriminadores julgam-se donos de toda a verdade. Os discriminados tentam suportar com resiliência.

Ao longo dos últimos 2.000 anos no mundo ocidental, a questão da discriminação evoluiu significativamente, refletindo mudanças sociais, políticas, culturais e legais. Essa evolução reflete uma jornada que é complexa e precisa ser contínua em direção a uma sociedade mais justa, igualitária e inclusiva.

O século XX testemunhou avanços significativos na luta contra a discriminação, incluindo o movimento pelos direitos civis nos Estados Unidos, o movimento sufragista, o fim do apartheid na África do Sul e a luta contra o colonialismo. Leis antidiscriminatórias foram promulgadas em muitos países, visando proteger os direitos das minorias e promover a igualdade de oportunidades.

No século XXI, nos últimos anos, houve um aumento da conscientização sobre questões de discriminação, incluindo racismo, sexismo, homofobia, transfobia e discriminação religiosa. Movimentos sociais como #BlackLivesMatter e #MeToo trouxeram essas questões para o centro do debate público, pressionando por mudanças legislativas, políticas e culturais mais profundas.

Relator:
Fernando MF Oliveira
Coordenador do Blog Pediatra Orienta da SPSP

A celebração do Dia Nacional do Surdo, em 26 de setembro, evoca a importância de uma profunda compreensão sobre as experiências, direitos e desafios da comunidade surda. Dentro da pediatria, a abordagem precoce e sensível da surdez se mostra crucial para as trajetórias de vida desses indivíduos.

Surdez infantil: uma realidade complexa

Não existe uma única causa para a surdez. Desde questões genéticas até complicações no parto, passando por infecções maternas durante a gravidez ou exposição a medicamentos específicos. Em cenários como o Brasil, a incidência de perda auditiva congênita flutua entre 1 a 3 por 1.000 nascidos vivos. A compreensão dessa diversidade é vital para orientar as abordagens de intervenção.

 A detecção precoce: porta de entrada para ações eficazes

A Triagem Auditiva Neonatal, frequentemente denominada Teste da Orelhinha, é mais do que um procedimento padrão: é uma janela crucial para a identificação de alterações auditivas. Esse rastreio, ao ser realizado nas primeiras 48 horas de vida, pode desencadear uma série de intervenções que impactarão o desenvolvimento global da criança.

Intervenção diversificada: oportunidades e escolhas

No universo de opções terapêuticas, os aparelhos auditivos tradicionais têm sido aliados de longa data. No entanto, a evolução médica trouxe o implante coclear, que se tornou uma ferramenta revolucionária para muitas crianças e suas famílias. Independentemente das escolhas tecnológicas, é essencial considerar as abordagens pedagógicas: a oralização e a alfabetização em Libras, juntamente com o Português, são caminhos que devem ser discutidos e personalizados para cada criança.

Educação e Surdez: um mosaico de desafios e triunfos

Educar crianças surdas em escolas regulares é um desafio enriquecedor e as necessidades vão além da presença de intérpretes de Libras. Materiais didáticos adaptados, formação continuada de educadores e uma cultura escolar inclusiva são essenciais. Além disso, é crucial que as escolas reconheçam e valorizem a cultura e identidade surdas, promovendo ambientes em que a criança surda se sinta acolhida e respeitada.

Educação e língua brasileira de sinais

Segundo a Federação Mundial de Surdos, estima-se que existam mais de 70 milhões de pessoas surdas ao redor do mundo. Mais de 80% destes vivem em países subdesenvolvidos e em conjunto, utilizam mais de 300 línguas de sinais diferentes. A Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência reconhece e promove o uso da língua brasileira de sinais, enfatizando sua importância de igual maneira à linguagem falada. Portanto, é dever do Estado assegurar e facilitar seu ensino como ponto-chave na promoção da identidade da comunidade surda. A língua brasileira de sinais engloba uma diversidade linguística e cultural rica e preservá-la é essencial.

Sociedade e Surdez: ressignificando visões e quebrando paradigmas

A realidade da surdez não se limita a escolhas terapêuticas ou educacionais: é fundamental confrontar e desconstruir preconceitos sociais. A comunidade surda não é homogênea e a surdez não define a totalidade de sua experiência de vida. Celebrar a diversidade, promover a conscientização e garantir direitos são etapas indispensáveis para uma sociedade verdadeiramente inclusiva.

Conclusão

O Dia Nacional do Surdo é mais do que uma data no calendário. É um convite à reflexão, ao comprometimento e à ação. A Sociedade de Pediatria de São Paulo reitera seu compromisso com uma abordagem sensível, informada e inclusiva para todas as crianças surdas, garantindo que elas tenham a oportunidade de viver plenamente em uma sociedade que as reconheça e valorize.

Saiba mais:

1. World Health Organization. (2021). Deafness and hearing loss.

1. Olusanya BO, Davis AC & Wertlieb D. (2007). Developmental Disabilities in Our World. Karger Publishers.
2. Ministério da Saúde. (2012). Política Nacional de Atenção à Saúde Auditiva.
3. Associação Brasileira de Otorrinolaringologia e Cirurgia Cérvico-Facial. (2020). Implante Coclear.
4. Instituto Nacional de Educação de Surdos (INES). (2020). A Educação do Surdo no Brasil.
5. Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência), Lei nº 13.146 de 6 de julho de 2015.

Relatora:
Carolina Videira
Neurocientista, Educadora e Membro do Núcleo de Estudos sobre a Criança e o Adolescente com Deficiência da Sociedade de Pediatria de São Paulo

Datas comemorativas são ocasiões-chave para discutirmos temas que trazem preocupação para uma parcela da sociedade. Além de comemorar e reiterar conquistas, falar sobre deficiência nesses momentos é uma oportunidade de construir e aumentar a visibilidade do assunto, para que esforços e recursos, públicos e privados, sejam direcionados aos problemas existentes.

A pandemia do coronavírus 19 ressaltou ainda mais as complexidades de um mundo ainda com extensas disparidades. Vivemos diferentes crises e, em todos os cenários, são as populações mais vulneráveis que frequentemente são deixadas de lado. A construção de uma sociedade mais acessível, pautada pela equidade e empatia em relação à diversidade humana, depende da busca por soluções inclusivas nos mais diversos campos, tendo como início a infância: o potencial inerente ao desenvolvimento infantil é chave para um futuro mais inclusivo.

O centro de qualquer discussão sobre pessoas com deficiência deve incluir a participação ativa de diversos grupos com necessidades específicas, respeitando o princípio fundamental que diz «nada sobre nós, sem nós», lema de conscientização em campanhas de diferentes países e instituições.

Estima-se que há no mundo mais de 20 milhões de pessoas abaixo de 18 anos com algum tipo de deficiência. Uma deficiência é uma condição ou função que traz prejuízos sensoriais ou cognitivos na relação do indivíduo com o ambiente. Os domínios principais que reduzem a interação individual com seu cotidiano podem estar relacionados às dificuldades físicas ou de mobilidade, de visão, de audição, cognitivas ou de aprendizado e psicológicas.

O escopo do trabalho do pediatra tem sua base no indivíduo. É necessário enxergar a deficiência como uma característica e não como algo que impõe limites ou define destino. Desde o momento em que se comunicam os diagnósticos às famílias, passando por toda a trajetória de conversas e orientações aos responsáveis, o pediatra exerce um papel modificador no que concerne ao desenvolvimento da criança e suas potencialidades.

Assim, a proposta pediátrica de cuidado deve ter como marcos:

• Aumentar o entendimento familiar com respeito à deficiência e às necessidades específicas de seu filho;
• Criar uma cultura com foco em habilidades e engajar o desenvolvimento das mesmas;
• Divulgar informações corretas e embasadas na ciência, desmistificando falas capacitistas sobre a deficiência;
• Ampliar a visão sobre a diversidade, entendendo a deficiência como algo inerente à vida humana;
• Enxergar a infância como um mar de possibilidades, onde não há como entender, independente da deficiência, se há limites e onde estão;
• Facilitar, durante a infância de todas as crianças, a construção da habilidade de enxergar as diferenças de forma positiva; 
• Disseminar terminologias corretas e promover a linguagem simples. A linguagem é uma ferramenta poderosa na criação de entendimento, sedimentação de tolerância e oportunidade.

Neste Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, desejamos que ninguém fique para trás e que a Pediatria seja líder no caminho de um futuro inclusivo. 

Relatora:
Anna Dominguez Bohn
Pediatra e Vice-Presidente do Núcleo de Estudos sobre a Criança e o Adolescente com Deficiência da Sociedade de Pediatria de São Paulo