O Dia Nacional de Conscientização da Cardiopatia Congênita, celebrado em 12 de junho, representa uma grande oportunidade para ampliar o conhecimento da sociedade e dos profissionais de saúde sobre as doenças cardíacas que acometem as crianças e constituem hoje uma das principais causas de morbimortalidade na infância.

As cardiopatias congênitas compreendem um grupo heterogêneo de alterações anatômicas do coração e dos grandes vasos presentes ao nascimento, variando desde defeitos simples, com pouca repercussão clínica, até malformações complexas, que demandam intervenção cirúrgica ou cateterismo ainda nos primeiros dias de vida. Estima-se que aproximadamente 8 a cada 1.000 nascidos vivos apresentem algum tipo de defeito cardíaco estrutural, o que corresponde a 30.000 novos casos diagnosticados anualmente no Brasil.

No âmbito da assistência perinatal, o diagnóstico pré-natal apresentou grande avanço nas últimas décadas, permitindo o planejamento do parto do bebê em centro que disponha dos recursos iniciais necessários ao tratamento da sua cardiopatia, impactando diretamente no sucesso deste. Ainda nos primeiros dias de vida, o teste do coraçãozinho é um método de rastreamento obrigatório, com alta especificidade e que identifica uma possível cardiopatia crítica através da comparação entre a saturação dos membros superiores e inferiores, indicando a ampliação da investigação.

Além do diagnóstico perinatal, avanços na terapia intensiva neonatal, nas técnicas cirúrgicas e no acompanhamento multiprofissional permitiram um aumento significativo na sobrevida desses pacientes nas últimas décadas e, atualmente, a maioria das crianças com cardiopatia congênita alcança a vida adulta, configurando uma população crescente, que necessita de acompanhamento especializado ao longo de toda a vida.

Além dos aspectos diagnósticos, é importante destacar os impactos emocionais, sociais e econômicos enfrentados pelas crianças e suas famílias. Conviver com uma cardiopatia congênita frequentemente impõe longos períodos de hospitalização, múltiplas intervenções e acompanhamento médico contínuo, exigindo suporte psicológico e assistência multiprofissional. A conscientização da população contribui para reduzir o estigma associado às doenças cardíacas na infância e favorece a inclusão social, escolar e familiar desses pacientes.

Hoje sabemos que, com a terapêutica adequada e seguimento multiprofissional especializado, a grande maioria das crianças cardiopatas pode ter uma vida completa, participando das atividades escolares, esportivas e sociais compatíveis com sua condição, desenvolvendo seu potencial e construindo uma trajetória marcada por autonomia, qualidade de vida e inclusão.

A data também reforça a necessidade de fortalecimento das políticas públicas voltadas à saúde cardiovascular pediátrica. A ampliação do acesso ao diagnóstico fetal, a regionalização da assistência especializada, a qualificação das equipes multiprofissionais e a garantia de seguimento longitudinal são medidas essenciais para reduzir desigualdades e melhorar a qualidade do cuidado oferecido às crianças com cardiopatia congênita em todas as regiões do país.

Mais do que uma data comemorativa, o Dia Nacional de Conscientização da Cardiopatia Congênita é um chamado à ação. Investir em educação, diagnóstico precoce, assistência especializada e pesquisa científica é fundamental para garantir que cada criança com cardiopatia congênita tenha a oportunidade de desenvolver todo o seu potencial e alcançar uma vida saudável e repleta de conquistas.

Divulgar este tema e comemorar cada vitória continua sendo uma das mais poderosas ferramentas para transformar conhecimento em cuidado e esperança em melhores resultados.

Relatora:
Ana Paula Damiano
Cardiologista Pediátrica do CAISM – Unicamp

Você sabia que as cardiopatias congênitas são as anomalias congênitas mais comuns ao nascimento? Estima-se que a cada 100 bebês nascidos vivos, 1 nasce com algum tipo de defeito estrutural no coração. Isso representa cerca de 29 mil novos casos por ano no Brasil, segundo o Ministério da Saúde.

O Dia Nacional de Conscientização da Cardiopatia Congênita, celebrado em 12 de junho, tem como principal objetivo informar e sensibilizar a população sobre a importância do diagnóstico precoce, do tratamento adequado e do apoio às famílias que convivem com essa condição.

As cardiopatias congênitas são alterações na formação do coração e dos grandes vasos que ocorrem ainda na fase embrionária, durante a gestação. Essas alterações podem comprometer a oxigenação adequada do organismo e, se não identificadas precocemente, podem levar a complicações graves nos primeiros dias, semanas ou meses de vida.

E como detectar precocemente?

O diagnóstico pode ser feito ainda durante a gestação, por meio da ecocardiografia fetal, exame indicado para todos, mas principalmente quando há alterações no ultrassom morfológico, histórico familiar de cardiopatias ou fatores de risco maternos, como diabetes ou uso de medicamentos teratogênicos.

Após o nascimento, alguns sinais de alerta merecem atenção:

– Cianose (coloração arroxeada na pele, lábios ou unhas)

– Dificuldade para mamar

– Suor excessivo

– Dificuldade de ganho de peso

– Sopros cardíacos detectados na ausculta

Além disso, a realização do teste de oximetria de pulso, conhecido como teste do coraçãozinho, é fundamental. Esse exame, obrigatório por lei em todo o território nacional, deve ser feito nas primeiras 24 a 48 horas de vida e pode indicar a necessidade de investigação com ecocardiograma.

Ainda hoje, muitas crianças com cardiopatias congênitas recebem o diagnóstico tardiamente, o que pode comprometer a eficácia do tratamento. Conscientizar profissionais de saúde, pais e cuidadores sobre os sinais clínicos e a importância do rastreio precoce é uma das ferramentas mais poderosas que temos para mudar essa realidade.

A maioria das cardiopatias congênitas pode ser tratada, seja por meio de medicações, procedimentos intervencionistas ou cirurgias cardíacas. Crianças com cardiopatias podem sim ter um desenvolvimento dentro da normalidade e levar uma vida saudável quando recebem assistência adequada desde o início.

As famílias que recebem o diagnóstico de uma cardiopatia congênita enfrentam desafios emocionais, logísticos e, muitas vezes, financeiros. Por isso, o acompanhamento multidisciplinar, com equipe composta por cardiopediatra, cirurgião cardíaco, enfermeiros, psicólogos e assistentes sociais, é essencial.

Além disso, o acolhimento e a informação clara ajudam a reduzir o medo, fortalecer o vínculo familiar e melhorar os desfechos clínicos. A participação em grupos de apoio também pode ser uma fonte importante de troca e esperança.

Por esse motivo, neste dia 12 de junho renovamos o nosso compromisso com a conscientização, o diagnóstico precoce e o cuidado integral às crianças com cardiopatias congênitas. Que mais profissionais estejam capacitados, mais famílias sejam acolhidas, e mais crianças tenham acesso ao que é seu por direito.

Relator:
Gustavo Foronda
Presidente do Departamento Científico de Cardiologia da Sociedade de Pediatria de São Paulo

Foi instituído no Brasil o Dia Nacional da Doação de Órgãos, celebrado no dia 27 de setembro. Uma ocasião para conscientização, reflexão e reconhecimento da importância desse ato de generosidade, que tem o poder de salvar vidas e proporcionar uma segunda chance a quem parecia não ter mais esperança alguma.

A doação de órgãos é um ato de altruísmo, solidariedade, de imensa generosidade. Transforma a vida de quem recebe um órgão e dignifica a memória de quem é doador e faz emergir, em meio ao sofrimento e dor dos que perderam um ente querido, aquela expressão mais nobre da alma humana – a compaixão. 

 Cada um de nós é um potencial doador, bem como um potencial receptor.

A intenção sobre a doação de órgãos deveria fazer parte dos assuntos discutidos em família – talvez não à mesa da macarronada do domingo, mas em outro momento oportuno. Nossos parentes só saberão das nossas intenções sobre esse tema se souberem o que pensamos sobre isso. No momento final da vida, poderemos não ter controle algum, sendo, então, nossos parentes que terão a possibilidade de tornar real a nossa vontade antecipada.

O Dia Nacional da Doação de Órgãos é uma oportunidade para celebrar não apenas as vidas salvas, mas também para agradecer a todos os profissionais de saúde, equipes de transplante e organizações envolvidas, cujos esforços incansáveis tornam possível a realização desses procedimentos complexos.

Um único doador tem o potencial de mudar a trajetória de várias vidas, oferendo várias segundas chances. Um único doador pode oferecer a oportunidade para que vários órgãos e partes do seu corpo continuem gerando vida, ou dando melhor qualidade de vida a outras pessoas. Um único doador pode salvar até dez vidas. A doação inclui córneas, rins, fígado, pulmões, coração, pâncreas, intestino, além de pele e ossos.

Além do impacto direto nos receptores, os transplantes também têm um efeito positivo no sistema de saúde como um todo. Ao reduzir a dependência de tratamentos prolongados e caros, os transplantes aliviam a pressão sobre os recursos médicos, permitindo que mais receitas sejam disponibilizadas para outras áreas de cuidados de saúde. Isso cria um ciclo virtuoso em que a doação de órgãos não apenas salva vidas, mas também aprimora a eficiência dos sistemas de saúde.

O Brasil é o segundo país do mundo que mais realiza transplantes, atrás apenas dos Estados Unidos. O nosso país tem o maior sistema público (gratuito) para transplantes de órgãos do mundo. Hoje, o Brasil conta com mais de 600 hospitais autorizados para a realização de transplantes. De acordo com o Ministério da Saúde, em 2021, foram feitos cerca de 23,5 mil procedimentos. Desse total, cerca de 4,8 mil foram transplantes de rim, 2 mil de fígado, 334 de coração e 84 de pulmão, entre outros.

O modelo brasileiro de transplantes de órgãos foi inspirado no modelo da Espanha – que é referência por sua eficiência no mundo. A versão brasileira foi criada em 1997 e começou a ser regulamentada pela Lei 9.434 de 1997 (esta é a lei que, inclusive, proíbe a venda de órgãos no país).  “A retirada de tecidos, órgãos e partes do corpo de pessoas falecidas para transplantes ou outra finalidade terapêutica, dependerá da autorização do cônjuge ou parente, maior de idade, obedecida a linha sucessória, reta ou colateral, até o segundo grau inclusive, firmada em documento subscrito por duas testemunhas presentes à verificação da morte”, afirma a lei ajustada (em 2001) e até hoje em vigor.

Os órgãos doados vão para pacientes que necessitam de transplante e estão aguardando em uma lista de espera única, organizada por estado ou região, e monitorada pelo Sistema Nacional de Transplantes (SNT).

Apesar do bem estabelecido sistema brasileiro para doações de órgãos, através do SUS, um dos problemas ainda é a falta de doadores, já que muitas famílias não se sentem confortáveis em autorizar a doação, por razões diversas: daí o diálogo permanente para esclarecimentos e as campanhas de conscientização serem indispensáveis.

Entre a morte de um paciente e o transplante de um coração, por exemplo, o tempo de isquemia (período limite de sobrevivência do órgão fora do corpo) é de apenas 4 horas. É necessário que hospitais e equipes multiprofissionais sejam capacitadas para agir no momento da captação de órgãos.

Por causa dessas questões, no Brasil, são estimados 13,8 doadores efetivos para cada 1 milhão de habitantes. Em alguns países, este número é mais que o triplo. Por exemplo, este índice chega a ser de 41,6 nos EUA e 40,8 na Espanha. A recusa familiar é o principal motivo que impede a doação de órgãos no Brasil, de acordo com uma pesquisa conduzida pela Universidade Federal de São Paulo (Unifesp). Em 2022, mais de 45% das famílias não concordaram com a doação. Atualmente, mais de 59 mil pessoas estão na fila esperando por um órgão.

Os transplantes realizados entre pessoas vivas são possíveis desde que sejam de órgãos duplos e que haja possibilidade do doador ter uma vida com saúde normal após o transplante. Um dos rins ou pulmões, parte do fígado, do pâncreas e da medula óssea são exemplos de órgãos que podem ser doados ainda em vida. Pessoas em boas condições de saúde, capazes juridicamente e que concordem com a doação podem ser consideradas aptas a doar em vida. Por lei, pais, irmãos, filhos, avós, tios e primos podem ser doadores. A doação por pessoas que não são parentes pode acontecer somente com autorização judicial.

Saiba mais:

Relatório de Transplantes Realizados (Brasil) – Evolução 2001 – 2021 – Sistema Nacional de Transplantes (SNT). Ministério da Saúde (MS): https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/saes/snt/estatisticas/transplantes-serie-historica/transplantes-realizados/relatorio-de-transplantes-realizados-brasil-evolucao-2001-2021/view

Relator:

Fernando MF Oliveira

Coordenador do Blog Pediatra Orienta da SPSP

As Doenças Cardiovasculares (DCV) têm grande contribuição para a mortalidade, morbidade e para o peso da carga econômica da doença em todo o mundo. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), cerca de 17 milhões de pessoas morrem anualmente em decorrência de DCV. É importante lembrar que essas doenças podem ter seu início na infância e, portanto, devemos iniciar a prevenção desde cedo.

 As doenças cardiovasculares podem afetar o coração e os vasos sanguíneos, destacando-se a doença arterial coronariana, que envolve dor no peito e infarto agudo do miocárdio, sendo esta a maior causa de morbimortalidade no mundo; o acidente vascular cerebral (AVC) e a insuficiência cardíaca.

O envelhecimento da população, a globalização, a urbanização, o aumento da obesidade e a inatividade física são os fatores determinantes desses números.

 Os múltiplos fatores de risco associados às DCV podem ser divididos em grupos. Podemos dividi-los entre não modificáveis e modificáveis.

 Os fatores de risco não modificáveis consistem naquelas condições que uma pessoa não pode alterar, como: idade, hereditariedade ou composição genética e diabetes tipo 1. A doença de Kawasaki na infância também é um fator de risco não modificável.

 Já os fatores de risco modificáveis são condições que podem ser alteradas fazendo-se certas mudanças no estilo de vida. Destacamos:

 Sedentarismo

A atividade física moderada regular (aproximadamente 30 min/dia) tem efeitos altamente benéficos na redução da pressão arterial, diminuição da coagulação sanguínea, melhora dos perfis lipídicos etc.

Tabagismo

É preciso cessar o tabagismo, pois ele contribui fortemente para o desenvolvimento de DCV e doenças respiratórias. Fumar aumenta o risco de aterosclerose e interfere no funcionamento normal do sistema cardiopulmonar. Isso inclui tabagismo passivo (de que as crianças são as maiores vítimas).

Má alimentação

Alimentos ricos em fibras e baixa carga glicêmica (pouco açúcar) estão associados a uma diminuição da prevalência de síndrome metabólica e diabetes mellitus, e a melhora das concentrações de lipídios séricos.

Obesidade

A obesidade é um importante fator de risco modificável que contribui fortemente para o aparecimento de diabetes mellitus, hipertensão, doenças cardíacas, acidente vascular cerebral e alguns tipos de câncer.

A prevenção é uma das maneiras mais efetivas no controle de doenças cardiovasculares e deve ter início o quanto antes.

A adoção de hábitos simples e contínuos, como atividade física regular, alimentação balanceada, priorizando alimentos frescos, como frutas, legumes, hortaliças e cereais, evitando os ultraprocessados, e a cessação do tabagismo, trazem ganhos à saúde.

Procure um Cardiologista para avaliar a saúde do seu coração!

Relator:
Gustavo Foronda
Presidente do Departamento Científico de Cardiologia da Sociedade de Pediatria de São Paulo