Condições – SPSP https://spsp.org.br Sociedade de Pediatria de São Paulo Tue, 24 Mar 2026 14:19:33 +0000 pt-BR hourly 1 https://wordpress.org/?v=7.1 https://spsp.org.br/wp-content/uploads/2025/06/cropped-LogoSPSP_circulo-1-32x32.png Condições – SPSP https://spsp.org.br 32 32 Word Day 2026 – Mais que um diagnóstico, uma jornada de cuidado https://spsp.org.br/word-day-2026-mais-que-um-diagnostico-uma-jornada-de-cuidado/ Thu, 12 Mar 2026 12:17:36 +0000 https://www.spsp.org.br/?p=55430 No dia 18 de março, unimos forças pelo WORD Day (World Young Rheumatic Diseases Day) – Dia Mundial das Doenças Reumáticas em Jovens.]]>

No dia 18 de março, unimos forças pelo WORD Day (World Young Rheumatic Diseases Day) – Dia Mundial das Doenças Reumáticas em Jovens. Assim como acontece em outros países, no Brasil, diferentes entidades médicas, entre elas a Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP), se reúnem para difundir o conhecimento sobre as doenças reumáticas em crianças e adolescentes, com o objetivo de auxiliar no diagnóstico precoce e realizar encaminhamento aos reumatologistas pediátricos.

Mais do que uma data no calendário, é o momento para dar visibilidade aos desafios enfrentados pelos pais e pacientes com doenças reumáticas, além de conscientizar a sociedade sobre condições que, apesar de muitas vezes estarem associadas ao envelhecimento, também atingem pessoas jovens, podendo causar dor, limitações físicas e impacto emocional significativo.

Relembrar esse dia é fundamental para combater o preconceito, incentivar o diagnóstico precoce e garantir acesso ao tratamento adequado, promovendo mais qualidade de vida e oportunidades para os jovens viverem plenamente.

Desmistificando as doenças reumáticas: conhecer para acolher

Frequentemente o medo surge do que não conhecemos. Ao ouvir o termo “reumatismo”, muitas pessoas imaginam um idoso com mobilidade limitada, mas, na prática, o “reumatismo” não tem idade: crianças, adolescentes e jovens adultos também podem ser afetados, com impactos na vida escolar, profissional e social.

Além disso, os sintomas das doenças reumáticas em crianças podem ser confundidos com outras condições mais comuns, o que leva a atrasos no tratamento e agrava o quadro do paciente.

Entender melhor essas doenças – seus sintomas, desafios e possibilidades de tratamento – é fundamental para combater preconceitos, reduzir o estigma e cultivar empatia. Informação de qualidade gera compreensão, e compreender é o primeiro passo para acolher, apoiar e garantir que quem vive com uma doença reumática receba respeito, acesso ao cuidado adequado e oportunidades de uma vida plena. Isso é especialmente importante para que crianças não percam momentos essenciais de brincar, estudar, praticar esportes e participar de atividades sociais devido à falta de conhecimento.

Ao compartilhar histórias de jovens que superam as dificuldades das doenças reumáticas, esse Dia ajuda a mostrar que é possível viver bem com essas condições, desde que se tenha o tratamento adequado e o suporte necessário.

Derrubando os mitos mais comuns:

“Vai passar quando crescer”: Muitas vezes, elas são confundidas com “dores de crescimento” ou vistas como algo que simplesmente vai passar com o tempo. No entanto, essas condições são doenças reais, que podem ser crônicas e exigir acompanhamento médico.

“É só por causa do frio”: embora o frio possa aumentar a sensação de dor, ele não é a causa de doenças reumáticas. Essas condições têm origens mais complexas, envolvendo fatores genéticos, ambientais e imunológicos.

“É doença de idosos”: este é, talvez, o mito mais comum. Crianças, jovens e adultos em idade produtiva também podem receber um diagnóstico de doença reumática.

“Não tem o que fazer”: no passado, receber um diagnóstico de doença reumática era encarado como um caminho sem retorno, já que essas condições não têm cura. Hoje, a medicina avançou significativamente, e graças a novos tratamentos e pesquisas de ponta, alcançar a “remissão” – quando a doença fica silenciosa e sem sintomas – tornou-se uma realidade possível para muitos pacientes.

O que o corpo está tentando dizer?

As doenças reumáticas não afetam apenas as articulações; elas englobam várias condições inflamatórias e autoimunes que podem atingir outros tecidos do corpo. Condições como a artrite idiopática juvenil, o lúpus eritematoso sistêmico juvenil, a dermatomiosite juvenil, vasculites e a esclerodermia sistêmica podem causar dor, inchaço nas articulações, limitações de movimento, fraqueza muscular e fadiga, afetando diretamente a mobilidade e a qualidade de vida.

Reconhecer esses nomes não é rotular o paciente, mas sim oferecer um mapa para que ele possa navegar com mais segurança. Quando o paciente compreende como a doença afeta o seu organismo, ele passa a assumir um papel ativo no próprio cuidado. Esse entendimento fortalece sua autonomia e contribui para escolhas mais conscientes ao longo do tratamento.

O impacto do diagnóstico precoce

Nas doenças reumáticas, a janela de oportunidade entre os primeiros sintomas e o início do tratamento pode mudar completamente o rumo de uma vida. O diagnóstico precoce é fundamental, pois permite que a inflamação seja controlada o quanto antes. Quando tratadas a tempo, essas doenças podem ser controladas com medicamentos, fisioterapia e terapias específicas. No entanto, o diagnóstico tardio pode resultar em danos irreversíveis, como deformidades nas articulações ou problemas em órgãos internos, como rins, coração e pulmão.

Estilo de vida e adaptação: como viver bem além das limitações

Receber um diagnóstico não representa o fim do caminho, mas o começo de uma nova etapa. Ajustar o estilo de vida pode ser um dos maiores desafios nesse processo, porém também se torna uma oportunidade de transformação e cuidado consigo mesmo.

  • O movimento como remédio

Pode parecer contraditório recomendar exercícios a quem convive com dor, porém o movimento é um componente fundamental do tratamento. Atividades de baixo impacto, como natação, pilates ou caminhadas leves – sempre respeitando os limites do corpo e com orientação profissional – contribuem para manter as articulações ativas e a musculatura fortalecida. Nesse contexto, o exercício não tem como objetivo o desempenho, mas a manutenção da mobilidade e do bem-estar.

  • Alimentação e repouso: repondo as energias

Uma alimentação equilibrada, com foco em alimentos de ação anti-inflamatória, pode atuar como um importante aliado ao tratamento medicamentoso. Da mesma forma, reconhecer a importância do sono e respeitar os momentos de cansaço fazem parte do cuidado com o corpo. Quando o organismo sinaliza a necessidade de pausa, descansar não significa parar, mas permitir a recuperação necessária para seguir adiante com mais equilíbrio.

  • A adaptação mental

Conviver de forma equilibrada com uma doença reumática exige, antes de tudo, uma adaptação mental. Ajustes simples no dia a dia – seja em casa, na escola ou no trabalho – não apenas facilitam a rotina, mas também fortalecem a sensação de controle e autonomia. Ao reconfigurar nossa forma de pensar sobre limites e possibilidades, mostramos que a doença pode estar presente, mas nunca define quem somos.

A rede de apoio: família, amigos e sociedade

O impacto das doenças reumáticas vai além do paciente, alcançando toda a família. Ninguém percorre essa jornada sozinho. No caso das doenças reumáticas na infância, o suporte emocional é tão essencial quanto o tratamento medicamentoso. O papel de familiares e amigos não é supervisionar ou sentir pena, mas oferecer um ambiente seguro, onde a vulnerabilidade possa ser expressa sem julgamentos. Pais e responsáveis tornam-se cuidadores fundamentais, garantindo que a criança ou adolescente sigam o tratamento corretamente e participem dos acompanhamentos médicos necessários.

Para quem acompanha, o acolhimento começa com a escuta atenta. A dor reumática muitas vezes não é vista: por fora, a pessoa pode parecer bem, enquanto internamente enfrenta cansaço e desconforto constantes. Reconhecer essa dor e oferecer apoio em pequenas tarefas – abrir um pote, carregar uma mochila, auxiliar na lição de casa ou simplesmente caminhar em um ritmo mais tranquilo – é uma das formas mais sinceras de cuidado e afeto.

A sociedade também precisa ser preparada para oferecer apoio. Promover escolas mais inclusivas e implementar políticas públicas que garantam acesso à saúde são formas coletivas de cuidado. Quando o ambiente entende a natureza flutuante das doenças reumáticas – com dias melhores e outros de crise – o paciente se sente protegido para participar da vida social e, futuramente, contribuir de forma produtiva, sem o peso do estigma.

Avanços e esperança: novos horizontes no cuidado

Enquanto há alguns anos o diagnóstico de uma doença reumática era encarado com preocupação, atualmente há um otimismo crescente: vivemos a era da medicina de precisão, em que os tratamentos se tornam cada vez mais individualizados e eficazes.

A ciência avançou além dos anti-inflamatórios tradicionais e corticoides. Hoje, os imunobiológicos atuam diretamente nas moléculas responsáveis pela inflamação, possibilitando que muitos pacientes atinjam a remissão completa dos sintomas. Esses avanços vão além do controle da dor: eles têm como objetivo restaurar a rotina e a qualidade de vida – permitindo que uma criança vá à escola e brinque com os amigos, que um adolescente pratique esportes ou que um adulto siga com sua carreira sem limitações.

Além dos avanços nos medicamentos, a biotecnologia tem fornecido ferramentas de monitoramento que auxiliam médicos, familiares e pacientes a prever possíveis crises. Esses progressos resultam de pesquisas clínicas rigorosas e do trabalho constante de equipes de cientistas, dedicadas a criar estratégias cada vez mais eficazes para controlar a inflamação e restaurar a qualidade de vida.

Conclusão: você não está sozinho

O WORD Day é uma ocasião fundamental para ampliar a conscientização sobre as doenças reumáticas. Porém, não se trata de “comemorar a doença”, e sim de valorizar a resiliência humana e a rede de apoio que nos envolve. Seja pelo cuidado de um familiar, pelo progresso de um novo tratamento ou pelo suporte científico de instituições como sociedades médicas e organizações de pacientes e pais, a mensagem central é de solidariedade e união.

Para pais e familiares, é fundamental se informar sobre a doença, oferecer suporte emocional às crianças e adolescentes, assegurar o tratamento correto e incentivar a inclusão. Com essa rede de apoio, jovens com doenças reumáticas podem levar uma vida plena e ativa, superando os obstáculos impostos pela condição.

As doenças reumáticas podem trazer desafios, mas não determinam o futuro de uma criança. Com apoio, informação adequada e acompanhamento especializado, a jornada se torna mais tranquila. Que este Dia nos aponte que, mesmo diante da incerteza, é a empatia e o conhecimento que aquecem e fortalecem o caminho.

 

Orientações para os pais e familiares

Cuidar de uma criança ou adolescente com doença reumática é um desafio, mas com as orientações corretas, é possível proporcionar um ambiente saudável e acolhedor.

Aqui estão algumas dicas úteis para pais e familiares:

  1. Saiba mais sobre as doenças reumáticas

O conhecimento sobre doença é essencial. Ao entender um pouco sobre as condições e os tratamentos, você poderá tomar decisões mais assertivas e apoiar o seu filho da melhor maneira. Participe de eventos educativos, e em caso de dúvida, consulte especialistas e leia sobre as doenças reumáticas em fontes confiáveis.

  1. Sempre apoie seu filho

As doenças reumáticas não afetam apenas o corpo, mas também o bem-estar psicológico. É importante estar atento às necessidades emocionais do seu filho, oferecendo apoio e criando um ambiente seguro e acolhedor. Incentive uma comunicação aberta sobre como ele se sente, seus medos e suas dúvidas.

  1. Mantenha a rotina de tratamento sempre que possível

Siga o plano de tratamento indicado pelos médicos, que pode incluir medicamentos, fisioterapia, consultas regulares e acompanhamento de outros profissionais da área da saúde, como psicólogos, nutricionistas, assistentes sociais e terapeutas ocupacionais. A adesão rigorosa ao tratamento é fundamental para o controle da doença e para evitar complicações.

  1. Promova um ambiente escolar e social de inclusão

É essencial que o jovem se sinta incluído nas atividades sociais e escolares. Trabalhe junto com as escolas para garantir que ele tenha as adaptações e o apoio de outros profissionais, se for o caso. Incentivar a participação em atividades recreativas também é importante para o desenvolvimento físico e emocional.

  1. Busque grupos de apoio

Participar de grupos de apoio de pais e pacientes com as mesmas doenças reumáticas ou com profissionais especializados é de grande importância para compartilhar experiências e obter orientações. Esses grupos oferecem um espaço seguro para discutir e compartilhar as dificuldades enfrentadas e encontrar soluções em conjunto e mobilizar o poder público na defesa por acesso ao diagnóstico precoce, tratamento adequado e inclusão social; atuando como importantes agentes de informação, combatendo o preconceito e ampliando a conscientização sobre as doenças reumáticas.

Saiba mais: https://www.spsp.org.br/wordday-brasil-2026-por-que-falar-sobre-as-doencas-reumaticas-na-infancia/

 

Relatora:

Ana Paula Sakamoto

Presidente do Departamento Científico de Reumatologia da SPSP

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A importância do Word Day e da atenção às doenças reumáticas em crianças e adolescentes https://spsp.org.br/a-importancia-do-word-day-e-da-atencao-as-doencas-reumaticas-em-criancas-e-adolescentes/ Tue, 18 Mar 2025 17:36:41 +0000 https://www.spsp.org.br/?p=50610 O WORD Day (World Young Rheumatic Diseases Day) – Dia Mundial das Doenças Reumáticas em Jovens, realizado no dia 18 de março, é]]>

O WORD Day (World Young Rheumatic Diseases Day) – Dia Mundial das Doenças Reumáticas em Jovens, realizado no dia 18 de março, é uma data para conscientizar a sociedade sobre as condições reumáticas que afetam crianças e adolescentes. Essas doenças, que muitas vezes são vistas como problemas de saúde em adultos, também podem atingir crianças e adolescentes, impactando gravemente sua qualidade de vida. Esse dia serve para aumentar a visibilidade das doenças reumáticas na população juvenil, melhorar o diagnóstico e promover melhores tratamentos e suporte para esses pacientes.

O que são as doenças reumáticas juvenis?

As doenças reumáticas englobam várias condições inflamatórias e autoimunes que afetam as articulações e outros tecidos do corpo. Entre as mais comuns, estão a artrite idiopática juvenil (AIJ), o lúpus eritematoso sistêmico (LES) e a dermatomiosite juvenil (DMJ), entre outras. Essas condições podem causar dor, inchaço nas articulações, limitações de movimento, fraqueza muscular e fadiga, afetando diretamente a mobilidade e a qualidade de vida.

O diagnóstico precoce é fundamental, pois, quando tratadas a tempo, essas doenças podem ser controladas com medicamentos e terapias específicas. No entanto, o diagnóstico tardio pode resultar em danos irreversíveis, como deformidades nas articulações ou problemas em órgãos internos.

Por que o Dia Mundial das Doenças Reumáticas em Jovens é importante?

  1. Aumento da Conscientização

O WORD Day tem como objetivo informar a população sobre essas condições e alertar para a importância do diagnóstico precoce. Muitas vezes, os sintomas das doenças reumáticas em crianças são confundidos com outras condições mais comuns, o que leva a atrasos no tratamento e agrava o quadro do paciente.

Ao promover a conscientização, a data também estimula profissionais de saúde a estarem mais atentos aos sinais das doenças reumáticas em crianças e adolescentes, promovendo diagnósticos mais rápidos e encaminhando esses pacientes para médicos especializados.

  1. Diagnóstico Precoce e Tratamento Adequado

O diagnóstico e tratamento precoce de doenças reumáticas é crucial para evitar complicações. Quando diagnosticadas cedo, as doenças podem ser controladas por meio de medicamentos, fisioterapia e terapias biológicas, que têm mostrado grande eficácia no tratamento dessas condições. O WORD Day chama atenção para a necessidade de diagnóstico rápido e de um acompanhamento médico adequado, para que os jovens possam levar uma vida ativa e sem grandes limitações.

  1. Apoio às Famílias e Cuidadores

O impacto das doenças reumáticas nas famílias é profundo. Os pais e familiares se tornam os principais cuidadores, sendo responsáveis por garantir que o jovem siga o tratamento e faça o acompanhamento médico necessário. Esse processo pode ser desafiador, principalmente devido ao impacto emocional e físico que as doenças causam nas crianças e adolescentes.

O WORD Day busca também oferecer orientações e criar redes de apoio para as famílias. Além disso, muitas sociedades médicas e grupos de pais oferecem informações que ajudam os pais a entenderem melhor as condições de seus filhos e a lidar com os aspectos emocionais e práticos do cuidado.

  1. Combate ao Estigma e Isolamento Social

As doenças reumáticas podem causar limitações nas atividades diárias dos jovens, como dificuldades para ir à escola, praticar esportes ou participar de outras atividades sociais. Isso pode resultar em sentimentos de exclusão e isolamento. O WORD Day é uma oportunidade para combater esse estigma, promovendo a inclusão social e escolar desses jovens.

Ao compartilhar histórias de jovens que superam as dificuldades das doenças reumáticas, esse Dia ajuda a mostrar que é possível viver bem com essas condições, desde que se tenha o tratamento adequado e o suporte necessário.

Orientações Úteis para Pais e Familiares

Cuidar de um jovem com doença reumática pode ser desafiador, mas com as orientações corretas é possível proporcionar um ambiente de cuidado e apoio. Aqui estão algumas dicas úteis para pais e familiares:

  1. Eduque-se sobre a condição

A compreensão da doença é essencial. Ao entender as condições e os tratamentos, você poderá tomar decisões informadas e apoiar seu filho da melhor maneira possível. Participe de eventos educativos, consulte especialistas e leia sobre as doenças reumáticas em fontes confiáveis.

  1. Apoie emocionalmente seu filho

As doenças reumáticas não afetam apenas o corpo, mas também o bem-estar emocional. É importante estar atento às necessidades emocionais do seu filho, oferecendo apoio constante e criando um ambiente seguro e acolhedor. Incentive a comunicação aberta sobre como ele se sente.

  1. Mantenha uma rotina de tratamento

Siga o plano de tratamento indicado pelos médicos, que pode incluir medicamentos, fisioterapia e consultas regulares. A adesão rigorosa ao tratamento é fundamental para o controle da doença e para evitar complicações.

  1. Promova a inclusão social e escolar

É essencial que o jovem se sinta incluído em atividades sociais e escolares. Trabalhe junto com as escolas para garantir que ele tenha as adaptações necessárias, se for o caso. Incentivar a participação em atividades recreativas também é importante para o desenvolvimento físico e emocional.

  1. Busque grupos de apoio

Participar de grupos de apoio, seja com outros pais de crianças com doenças reumáticas ou com profissionais especializados, pode ser fundamental para compartilhar experiências e obter orientações. Esses grupos oferecem um espaço seguro para discutir as dificuldades enfrentadas e encontrar soluções em conjunto.

Conclusão

O WORD Day é uma data importante para aumentar a conscientização sobre as condições reumáticas, promovendo o diagnóstico precoce, o tratamento adequado e o apoio às famílias. Ao educar a população e os profissionais de saúde, o Dia contribui para um mundo mais consciente e solidário em relação a essas condições.

Para os pais e familiares, é essencial buscar informações sobre a doença, apoiar o jovem emocionalmente, garantir o tratamento adequado e promover a inclusão. Com o apoio certo, as crianças e adolescentes com doenças reumáticas podem viver de forma plena e ativa, superando as limitações impostas pela doença.

Com a união de esforços e a sensibilização mundial, podemos proporcionar um futuro mais saudável para os jovens afetados por essas condições.

 

Relatora:
Ana Paula Sakamoto
Secretária do Departamento Científico de Reumatologia da Sociedade de Pediatria de São Paulo

 

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Celebração da resiliência e da luta de quem enfrenta uma doença rara https://spsp.org.br/celebracao-da-resiliencia-e-da-luta-de-quem-enfrenta-uma-doenca-rara/ Fri, 28 Feb 2025 13:25:02 +0000 https://www.spsp.org.br/?p=50414 No mundo, milhões de pessoas vivem com doenças raras, condições que, por definição, afetam menos de 1 a cada 2.000 indivíduos ou, de acordo com a Organização Mundial da Saúde]]>

No mundo, milhões de pessoas vivem com doenças raras, condições que, por definição, afetam menos de 1 a cada 2.000 indivíduos ou, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Mas, quando olhamos para o todo, essas doenças não são tão raras assim: estima-se que existam mais de 7.000 delas, impactando cerca de 300 milhões de pessoas no planeta, ou seja, 5% da população mundial.

Do ponto de vista genético, cerca de 80% das doenças raras têm origem genética, sendo causadas por mutações em um ou mais genes. Muitas dessas condições são hereditárias, transmitidas ao longo das gerações, enquanto outras surgem de mutações espontâneas. Tecnologias como o sequenciamento genômico avançado têm sido essenciais para o diagnóstico precoce, especialmente na pediatria.

Na infância, as doenças raras têm um impacto significativo: mais de 70% delas começam a se manifestar antes dos cinco anos de idade, e muitas afetam o desenvolvimento neurológico, motor e metabólico. Devemos ressaltar que as doenças raras têm uma gama altamente variada de sinais e sintomas e comumente são confundidas com as doenças mais prevalentes na pediatria, o que faz com que o diagnóstico seja, muitas vezes, um desafio para o pediatra. O diagnóstico precoce é fundamental para iniciar tratamentos e terapias que possam melhorar a qualidade de vida e, em alguns casos, até salvar vidas. Programas de triagem neonatal, como o teste do pezinho ampliado, são ferramentas essenciais na detecção precoce de algumas dessas condições.

A ciência avança, e a estatística nos lembra que cada número representa uma vida, uma história, um desafio e, acima de tudo, uma esperança. A inclusão dessas vozes na sociedade, na pesquisa e no acesso a tratamentos é fundamental. Não basta apenas reconhecer a existência dessas doenças; é preciso garantir que todas as pessoas afetadas tenham o suporte e as oportunidades que merecem.

O Dia das Doenças Raras é comemorado no último dia de fevereiro de cada ano. Isso significa que, em anos bissextos, a data cai no dia 29 de fevereiro, e nos anos não bissextos, no dia 28 de fevereiro. Essa data foi escolhida justamente por ser “rara”.

Atualmente existem 62 Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs) elaborados pelo Ministério da Saúde para o SUS, tendo como uma de suas finalidades garantir o acesso equitativo a tratamento para essa população.

Assim, no Dia Mundial das Doenças Raras, celebramos a resiliência e a luta de quem enfrenta essas condições diariamente. Mais do que números, são histórias que precisam ser ouvidas, compreendidas e apoiadas. Porque, no final, raro não significa invisível.

 

Relatora:
Patrícia Salmona
Secretária do Departamento Científico de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo

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Dia Mundial do Rim 2024: Saúde Renal para Todos! https://spsp.org.br/dia-mundial-do-rim-2024-saude-renal-para-todos/ Thu, 14 Mar 2024 11:29:47 +0000 https://www.spsp.org.br/?p=43007 O Dia Mundial do Rim é celebrado anualmente na segunda quinta-feira do mês de março, desde 2006. Foi idealizado pela Sociedade Internacional]]>

O Dia Mundial do Rim é celebrado anualmente na segunda quinta-feira do mês de março, desde 2006. Foi idealizado pela Sociedade Internacional de Nefrologia e, posteriormente, amparado por várias entidades. A Campanha do Dia Mundial do Rim tem como objetivo alertar e promover a conscientização da sociedade com informações sobre as doenças renais e a importância de sua prevenção, diagnóstico precoce e tratamento especializado e adequado.

Em 2024, será comemorado no dia 14 de março e o tema será “Saúde Renal para Todos! Promovendo o acesso equitativo aos cuidados e ao tratamento!”

A possibilidade de acesso universal e gratuito aos serviços médicos é fundamental para a promoção da saúde de qualquer população. A infraestrutura e a disponibilidade equitativa e de qualidade, ampla e sem barreiras financeiras são essenciais para uma sociedade que foca a cidadania plena e humanitária. Essa infraestrutura inclui acesso à assistência primária e secundária, a disponibilidade de diagnóstico adequado e precoce, a abordagem de casos de alta complexidade e a oferta de medicações e terapias específicas para casos especiais.

A “saúde renal para todos” pode ser vista como uma “cadeia” muito ampla e que envolve várias necessidades e responsabilidades. Entre elas, a estruturação de logística e acessibilidade geográfica facilitada aos serviços de saúde, a capacitação de todos os profissionais envolvidos, a educação e a conscientização da população sobre as doenças renais e o acesso em tempo adequado ao tratamento.

Neste ponto, é importante ressaltar que muitas crianças portadoras de doenças renais não apresentam sintomas ou estes são discretos ou inespecíficos. Desta forma, a identificação de cenários e fatores de risco é fundamental para um direcionamento diagnóstico racional. Nestes cenários, lembramos das anomalias congênitas do rim e do trato urinário, das doenças genéticas e hereditárias e de outras condições adquiridas. Entre as condições relacionadas, lembramos das uropatias obstrutivas (muitas vezes já detectadas na gestação), glomerulopatias, distúrbios miccionais, bexiga neurogênica, tubulopatias, cálculos renais, complicações renais relacionadas com a prematuridade, entre outras. Algumas das manifestações relacionadas com as doenças renais incluem infecções urinárias de repetição, alterações do volume urinário (tanto urinar pouco como em excesso), alterações do padrão ou da dinâmica da micção, presença anormal de sangue e proteínas na urina, hipertensão arterial, inchaço nos olhos ou nos pés, anemia persistente, dificuldades de crescimento, alterações ósseas, entre outras.

Várias doenças sistêmicas também podem comprometer secundariamente os rins, tais como diabetes melito, vasculites, cardiopatias, doenças imunológicas, entre outras. Além disso, em várias condições agudas e de gravidade, os rins constantemente são comprometidos, o que aumenta a importância do acesso a essas informações, o seu reconhecimento precoce e o tratamento adequado.

Desta forma, o acesso ao diagnóstico é essencial e, em crianças, envolve particularidades de interpretação dos exames de sangue, urina e imagem. Entre os exames de sangue, a creatinina sérica deve ser utilizada com critérios em crianças, considerando os métodos de análise disponíveis, a faixa etária, o sexo, a massa muscular, o estado de hidratação, entre outros fatores.

O tratamento das doenças renais envolve, muitas vezes, a necessidade de medicações especiais e essenciais, tais como o tratamento e/ou a prevenção de infecções urinárias, controle da pressão arterial, redução da proteinúria, uso de imunossupressores especiais, etc. Esta estratégia auxilia não só na prevenção de inúmeras complicações orgânicas, como também na evolução para falência crônica dos rins.

Em algumas situações de injúria renal aguda e em casos avançados de doença renal crônica, pode ocorrer a necessidade de terapias de suporte renal (métodos dialíticos e/ou transplante renal). Neste sentido, a participação de uma equipe multiprofissional de saúde é essencial para a boa condução destes graves cenários, estabelecendo o diagnóstico correto, a abordagem terapêutica adequada e evitando efeitos adversos e complicações potenciais preveníveis. O nefrologista pediátrico está capacitado para a interpretação adequada dos exames relacionados ao diagnóstico, o uso destas medicações e das terapias complexas relacionadas.

Além do papel dos serviços privados, os recursos e as políticas integradas de saúde de todas as esferas do governo são essenciais para o acesso igualitário e universal das famílias, garantia de viabilidade do diagnóstico precoce, medidas preventivas, disponibilidade e oferta de medicações e terapêuticas específicas para as doenças renais.

Todas estas ações são vitais para a “saúde renal” e para a justiça social!

Relator:
Olberes Vitor Braga de Andrade
Membro do Departamento Científico da Nefrologia da Sociedade de Pediatria de São Paulo

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