No dia 10 de maio, o mundo se une para aumentar a conscientização sobre essa doença complexa e pouco frequente. Comemorar o Dia Mundial de Conscientização do Lúpus não apenas destaca a importância de compreender essa condição, mas também ressalta a necessidade urgente de diagnóstico precoce e tratamento eficaz.

O Lúpus Eritematoso Sistêmico Juvenil (LESJ) é uma doença inflamatória crônica autoimune que afeta principalmente crianças e adolescentes. O termo autoimune significa que o sistema imunológico perde a capacidade de reconhecer os agentes nocivos ao nosso organismo (como bactérias, vírus, etc.) e começa a atacar os tecidos saudáveis do nosso corpo, criando autoanticorpos que agridem e danificam nossos órgãos, em especial a pele, rins, cérebro e células do sangue.

O diagnóstico do LESJ pode ser desafiador, pois os sintomas variam amplamente e podem imitar muitas outras condições. Os sinais comuns incluem erupções cutâneas em forma de asa de borboleta no rosto, febre, fadiga, dor e inflamação nas articulações e inflamação de órgãos internos, como rins e cérebro e anemia. Esses sintomas podem surgir e desaparecer, o que complica ainda mais a identificação precoce da doença. No entanto, reconhecer os sinais iniciais e realizar exames laboratoriais específicos, como análises de sangue e urina, e, principalmente, passar por avaliação com o médico especialista, no caso, o reumatologista pediatra, pode ajudar a confirmar o diagnóstico.

O diagnóstico e o tratamento precoces podem ajudar a prevenir danos irreversíveis aos órgãos e melhorar significativamente a qualidade de vida do paciente. A terapia para o LESJ depende dos sintomas apresentados por cada paciente, mas geralmente envolve uma abordagem global, incluindo medicamentos para controlar a inflamação e suprimir o sistema imunológico.

Além do tratamento medicamentoso, os pacientes com LESJ frequentemente se beneficiam de uma abordagem holística, que inclui educação sobre a doença, apoio psicológico e mudanças no estilo de vida, como uma dieta saudável, exercícios regulares e gerenciamento do estresse. O envolvimento de uma equipe médica especializada, incluindo reumatologistas, pediatras, nefrologistas e outros profissionais de saúde é essencial para fornecer cuidados abrangentes e personalizados.

A conscientização sobre o LESJ desempenha um papel crucial na garantia de que os pacientes recebam o diagnóstico e o tratamento adequados. A falta de conhecimento sobre essa condição pode levar a atrasos no diagnóstico e tratamento inadequado, o que pode resultar em complicações graves. Portanto, é fundamental educar o público, profissionais de saúde e formuladores de políticas sobre o LESJ e promover o acesso equitativo a serviços de saúde de qualidade para todos os pacientes.

À medida que celebramos o Dia Mundial de Conscientização do Lúpus, devemos renovar nosso compromisso de apoiar aqueles que vivem com essa condição e trabalhar juntos para promover a pesquisa, o diagnóstico precoce e a descoberta de novos tratamentos eficazes e seguros. Somente através do esforço coletivo podemos garantir que os pacientes com LESJ tenham as melhores chances possíveis de uma vida saudável e plena.

Relatora:
Ana Paula Sakamoto
Secretária do Departamento Científico de Reumatologia da Sociedade de Pediatria de São Paulo

1º de agosto é o Dia Nacional dos Portadores de Vitiligo, uma doença (e não uma condição) cutânea, ou seja, que afeta a pele. A sua principal característica é a perda de pigmentação da pele, fazendo com que ela fique mais clara em várias regiões do corpo.

O vitiligo é uma doença autoimune, isto é, o paciente produz anticorpos que alteram a capacidade de pigmentação da pele, determinando as manchas brancas. Muito importante ressaltar que o vitiligo não é contagioso, ou seja, não passa de uma pessoa para outra. É uma doença que afeta pessoas com predisposição genética, ou até mesmo sem predisposição genética, mas exclusivamente que possuem a alteração em seus melanócitos.

Quais são as possíveis causas da doença?

Como dito anteriormente, alguns pacientes podem apresentar predisposição genética; impactos emocionais não determinam a doença, mas auxiliam a dermatose a aparecer, agindo como gatilhos.

Como se manifesta?

O vitiligo pode se manifestar de diferentes formas em pessoas distintas; no entanto, os seus principais sintomas são:

– perda da coloração da pele, em diferentes intensidades;

– cabelos e pelos do corpo, dependendo da área afetada, podem descolorir; incluindo cílios e barba, o que acontece de maneira irregular;

– alteração no tom das mucosas (tecido que reveste áreas como o interior da boca e os genitais) e não apresentam sintomas como coceira ou dor.

Como o vitiligo começa?

Pode começar em qualquer idade, inclusive em crianças, podendo excepcionalmente ser congênito. Cada forma de vitiligo tem sua apresentação na pele de uma forma específica e o dermatologista habilitado deve avaliar cada caso para tratar cada forma de maneira correta.

Há tratamento para o vitiligo?

O tratamento do vitiligo irá depender do tipo e também do período em que o diagnóstico é feito: quanto mais precoce o tratamento, melhor a capacidade da pele de recuperação das manchas. Entretanto, o tratamento é crônico, pois ainda não há cura para a doença. O tratamento inclui medicações locais, medicações orais, fototerapia; imunobiológicos estão em estudo, que são medicações mais especificas. Outras terapias, como laser e cirurgias, raramente são indicadas.

O dermatologista habilitado deve fazer o diagnóstico e o tratamento adequado, inclusive na pesquisa de outras doenças autoimunes, como doenças da tireoide.

Não tomar sol. Os protetores solares de alta coberturas são obrigatórios, pois protegem áreas mais predispostas a queimaduras e câncer de pele.

Qual o impacto do vitiligo no portador dessa doença?

O vitiligo é uma doença benigna, porém autoimune, por isso deve ser acompanhado, uma vez que traz um impacto social e emocional frequentemente importante. Dessa maneira, cabe ao dermatologista avaliar cada caso para indicação de suporte com terapias e até medicamentos.

Relatora:
Selma M. F. Hélène
Presidente do Departamento Científico de Dermatologia da Sociedade de Pediatria de São Paulo