O Transtorno do Espectro Autista (TEA) passou por profundas transformações conceituais ao longo das últimas décadas. Desde sua descrição inicial por Leo Kanner e Hans Asperger, na década de 1940, até as classificações atuais, o entendimento do autismo reflete não apenas avanços científicos, mas também mudanças na forma como compreendemos o desenvolvimento humano e como as neurodiversidades são percebidas e inseridas em nossa sociedade.

Nas primeiras versões do Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), o autismo era visto de forma mais restrita e por muito tempo associado a quadros psicóticos e à esquizofrenia infantil. Foi a partir do DSM-III (1980) que o autismo passou a ser reconhecido como uma entidade diagnóstica própria. Já no DSM-IV (1994), o conceito foi ampliado para os chamados Transtornos Globais do Desenvolvimento, incluindo subcategorias, como a síndrome de Asperger, transtorno autista e transtorno invasivo do desenvolvimento sem outra especificação.

A grande mudança ocorreu com a publicação do DSM-5, em 2013, quando essas categorias foram unificadas sob um único diagnóstico: o Transtorno do Espectro Autista. Essa reformulação consolidou a ideia de que o autismo não é uma condição única e homogênea, mas um contínuo de manifestações clínicas, com diferentes apresentações. Para organizar essa variabilidade, o DSM-5 introduziu três níveis de suporte: o Nível 1, em que o indivíduo requer algum suporte; o Nível 2, que requer suporte substancial; e o Nível 3, que requer suporte muito substancial. O diagnóstico passou a considerar dois domínios centrais – comunicação e interação social, de um lado, e comportamentos e interesses restritos e repetitivos, de outro – e a levar em conta fatores modificadores, como presença de deficiência intelectual, comprometimento de linguagem, condições médicas associadas e intensidade dos sintomas.

Esse novo modelo trouxe ganhos importantes, como reconhecer a heterogeneidade do TEA, e com isso ampliou-se a capacidade de identificar indivíduos previamente não diagnosticados, especialmente aqueles com quadros mais sutis ou atípicos.

Nas últimas décadas, observou-se um aumento expressivo na prevalência do autismo em diversos países. Dados dos EUA (CDC) mostram um crescimento consistente nas estimativas, atualmente em torno de uma a cada 31 crianças aos oito anos de idade. O cenário internacional confirma a tendência. No Reino Unido, um grande estudo publicado em 2021 no JAMA Pediatrics, que analisou dados de mais de sete milhões de crianças em escolas inglesas, estimou que cerca de uma em cada 57 crianças estava no espectro autista – número significativamente superior às estimativas anteriores. Mais recentemente, um estudo de 2023, publicado no The Lancet Regional Health – Europe, estimou que entre 150.000 e 500.000 pessoas com idades entre 20 e 49 anos na Inglaterra podem ser autistas sem terem recebido diagnóstico – o que indica que a subestimação ainda é expressiva, especialmente na população adulta.

Diante desses números, surge a pergunta inevitável: estamos diante de um aumento real na ocorrência do autismo, ou estamos simplesmente ficando melhores em reconhecê-lo? A resposta é que provavelmente as duas coisas ocorrem, em proporções desiguais. Fatores ambientais e sociais têm sido estudados como possíveis contribuintes para um aumento real – entre eles, a maior idade paterna no momento da concepção, o crescimento das taxas de prematuridade extrema e de gestações múltiplas. Outros fatores, como mudanças nos hábitos alimentares e exposição a poluentes, seguem sob investigação. No entanto, o principal motor desse crescimento é o aumento no reconhecimento e no diagnóstico, impulsionado por razões convergentes: o desenvolvimento de ferramentas diagnósticas mais precisas e acessíveis; a ampliação da capacitação de profissionais de saúde; campanhas de triagem ativa nas consultas de puericultura – como as realizadas pela Academia Americana de Pediatria (AAP) desde 2006 e pela Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) desde 2017; a consolidação dos critérios diagnósticos com o DSM-5; e o aumento do conhecimento da população sobre os sinais de alerta do TEA, o que leva famílias e educadores a buscarem avaliações de forma mais precoce.

A ampliação do conceito diagnóstico trouxe ganhos inegáveis – mas também gerou um debate científico importante. A pesquisadora Uta Frith, professora emérita de desenvolvimento cognitivo no University College London e pesquisadora que ajudou a fundamentar a compreensão atual do autismo, expressou preocupação com a expansão do diagnóstico. Ela aponta que o conceito pode ter sido expandido a ponto de englobar quadros muito distintos, levantando a reflexão de que talvez estejamos agrupando condições extremamente heterogêneas sob uma mesma denominação. Em suas palavras, o autismo pode estar se tornando um “guarda-chuva” amplo demais para realidades clínicas muito diversas.

Sua preocupação central é de que o crescimento no número de diagnósticos – especialmente de TEA em Nível de Suporte 1 – leva ao risco de diluir a atenção, os recursos e as políticas públicas destinadas aos casos mais graves. Crianças e adultos com TEA de Nível 3, que apresentam comprometimentos significativos na comunicação e intensa dependência de cuidados, têm necessidades urgentes e específicas que não podem ser ofuscadas por uma narrativa única sobre o espectro. Por outro lado, seria um equívoco grave concluir que indivíduos com TEA de Nível 1 – mais funcionais em sua vida cotidiana – estejam isentos de sofrimento ou de necessidades de suporte. Ao contrário: a literatura científica evidencia que esses indivíduos apresentam altíssimas taxas de comorbidades psiquiátricas. Estudos populacionais estimam que, até os 30 anos de idade, mais de 54% dos indivíduos com TEA terão diagnóstico de depressão e 50% de transtorno de ansiedade – taxas significativamente superiores às da população geral. Comparados com indivíduos sem TEA, aqueles com o transtorno têm quatro vezes mais chance de desenvolver depressão ao longo da vida, e o risco aumenta com o nível de funcionamento intelectual mais elevado e com a idade, especialmente durante a adolescência – período em que a consciência das próprias diferenças se torna mais aguda e dolorosa.

Essa realidade aponta para uma necessidade fundamental: não existe uma conduta única no tratamento de indivíduos com TEA. É importante reconhecer a diversidade do espectro, as necessidades específicas de cada indivíduo e direcionar as intervenções mais adequadas caso a caso. Isso implica fortalecer políticas públicas que garantam acesso equitativo a intervenções, respeitando tanto aqueles com maior necessidade de suporte quanto aqueles cujas dificuldades são menos visíveis, porém igualmente relevantes.

No Dia Mundial de Conscientização do Autismo, celebrado em 2 de abril, é fundamental reforçar que o avanço no conhecimento científico deve caminhar junto com uma prática clínica sensível, individualizada e baseada em evidências. O conceito de espectro não deve restringir o olhar clínico, pelo contrário, deve ampliá-lo.

Relator:
Grupo de Trabalho sobre o Transtorno do Espectro Autista da SPSP

Em 17 de outubro comemoramos o Dia Nacional da Vacinação. A data acende um alerta, especialmente frente às dificuldades que temos enfrentado em escala crescente, desde a pandemia da Covid-19, em relação aos movimentos antivacinas.

Muitas informações falsas têm circulado e assustado os pais, e quando essas declarações vêm de líderes políticos ou profissionais de saúde sem embasamento em literatura científica ou dados mundiais de farmacovigilância, a situação se torna ainda mais preocupante em relação à importância da prevenção por meio da vacinação.

Importante lembrar que a imunização não se trata apenas de uma ação individual e sim coletiva. Vacinar traz consigo amor-próprio e amor ao próximo. Sim, porque a vacina protege quem a recebe e também quem está ao redor e que, por razões variadas, não pode receber a vacina, como bebês em determinadas faixas etárias, pessoas que fazem tratamento oncológico ou reumatológico e idosos.

Muitos pais não sabem, mas a vacinação é apontada como o segundo maior avanço da humanidade em termos de saúde pública, atrás apenas da ampliação da oferta de água potável.

Hoje, vivemos num mundo onde a mortalidade infantil por doenças imunopreveníveis diminuiu de forma significativa, aumentando a nossa expectativa de vida e gerando uma falsa sensação de segurança.

O processo de combate às mortes infantis é ainda mais preocupante frente à queda na cobertura vacinal no Brasil e no mundo, que se agravou no período pós-pandemia.

Desde a criação do Sistema Único de Saúde (SUS), diversas estratégias foram implementadas para reduzir a mortalidade infantil e ampliar a expectativa de vida da população. Nesse processo, a política de vacinação, conduzida pelo Programa Nacional de Imunizações (PNI), e apoiada pelas Sociedades Científicas, como a Sociedade de Pediatria de São Paulo, Sociedade Brasileira de Pediatria e Sociedade Brasileira de Imunizações, desempenhou papel central, assegurando avanços significativos na qualidade de vida de crianças, adolescentes e suas famílias em todo o Brasil. Além disso, o setor privado de vacinação, bastante qualificado no país, reforça a possibilidade de melhorar a proteção individual, além da proteção coletiva.

Apesar desses resultados, doenças como a poliomielite e o sarampo ainda preocupam, pois são endêmicas em outros países, o que reforça a necessidade de mantermos elevadas coberturas vacinais em todo o território nacional, pois a globalização traz consigo risco de contágio na população não vacinada ou incompletamente vacinada.

Mitos e inverdades precisam ser combatidos com informações seguras e científicas, pois representam risco de adoecimento, sequelas e mortes nas famílias, principalmente “fake news” que relacionam vacinas ao autismo e a outras doenças causadas pelas vacinas de RNAm, vacinas preventivas do câncer, presença de mercúrio ou alumínio nas formulações, sobrecarga do sistema imunológico, entre outras.

Nesse Dia Nacional da Vacinação é importante reforçarmos que:

• Inúmeros estudos científicos bem conduzidos comprovam que não há relação entre nenhuma vacina e o transtorno do espectro autista (TEA), como é conhecido o autismo. O trabalho publicado que deu origem a essa questão foi contestado pela comunidade científica por ter graves falhas metodológicas, sendo o autor acusado de fraudar informações apresentadas no estudo e receber pagamento de escritórios de advocacia envolvidos em processos por compensação de danos vacinais. O autor teve seu registro cassado e a revista Lancet excluiu o trabalho de seus arquivos e a maioria dos colaboradores solicitou a retirada de seus nomes da publicação. Apesar de todas as evidências científicas, grupos antivacinistas ainda reproduzem o discurso, que induz muitas famílias à hesitação ou à recusa vacinal.
• A relação entre o timerosal, substância à base de mercúrio presente em vacinas multidoses desde 1930, e o autismo, também foi amplamente investigada e descartada. O tipo de composto utilizado (etilmercúrio) é degradado e expelido rapidamente do organismo, portanto, não acumula nos órgãos ou corpo, nem traz qualquer prejuízo à saúde. A Organização Mundial da Saúde (OMS), a Food and Drugs Administration (FDA), a Academia Americana de Pediatria (AAP), entre outros regulatórios, já emitiram posicionamentos positivos sobre a segurança do timerosal nas vacinas.
• Compostos de alumínio, utilizados como adjuvante em algumas vacinas inativadas, não estão associados ao aumento do risco de distúrbios do neurodesenvolvimento, doenças autoimunes crônicas ou quadros alérgicos e atópicos. Vale destacar que a exposição humana ao alumínio é frequente, uma vez que o metal está presente no solo, em chás e ervas, temperos, utensílios de cozinha, latinhas de bebidas, creme dental, cosméticos e até mesmo na água tratada.
• O uso de vacinas combinadas e a aplicação de várias vacinas no mesmo momento para prevenção de mais de uma doença não é capaz de sobrecarregar o sistema imunológico. O número de antígenos com o qual o organismo entra em contato devido à vacinação é muito inferior à exposição que acontece naturalmente no dia a dia.
• A vacina contra hepatite B administrada já nas primeiras horas após o nascimento tem o objetivo de evitar a doença caso o vírus seja transmitido da mãe para o filho durante a gestação, parto ou por meio da amamentação. Nove entre dez recém-nascidos infectados pelo vírus da hepatite B, não vacinados, desenvolvem a forma crônica da doença, que pode evoluir com gravidade e levar à cirrose ou ao câncer de fígado, geralmente na adolescência ou vida adulta.
• Vacinas de RNAm não alteram o cromossomo nem o DNA das pessoas. Elas usam uma molécula de RNA mensageiro envolta em pequenas partículas de gordura, para levar instruções às células e gerar uma resposta imunológica.

Apesar da tecnologia de RNA mensageiro ser estudada há décadas, a aplicação dela só teve repercussão mundial quando foi utilizada para a produção da vacina Covid-19, criando especulações e desinformação. A vacinação contra a Covid-19 teve grande impacto na redução da morbimortalidade da doença, evitando milhares de óbitos e internações no mundo, desde a sua introdução no ano de 2021.

Mas a função do RNA mensageiro vai além; a tecnologia abre a perspectiva de que vários tipos de câncer que não respondem bem aos tratamentos convencionais, como quimioterapia e radioterapia, Aids, doenças genéticas raras ou outros distúrbios associados a proteínas ausentes ou que não funcionem corretamente possam ser tratados.

Avaliação das coberturas vacinais

A análise recente das coberturas vacinais evidencia avanços significativos no país, com destaque para o período a partir de 2023, quando se observou incremento consistente em diversas vacinas ofertadas para os menores de 2 anos, porém ainda precisamos melhorar.

Esses progressos reforçam a pertinência das ações realizadas, como também a oportunidade estratégica para ampliar o acesso, reduzir desigualdades e assegurar maior homogeneidade das coberturas vacinais no país.

Objetivos principais do Dia Nacional da Vacinação:

• Ampliar o acesso da população de crianças e adolescentes à vacinação, conforme o Calendário Nacional de Vacinação;
• Contribuir na redução da incidência das doenças imunopreveníveis;
• Enfrentar a hesitação vacinal com ações de comunicação e mobilização social;
• Oportunizar a vacinação contra epidemias (febre amarela, dengue, sarampo, etc.) em locais de risco;
• Possibilitar o resgate de crianças e adolescentes não vacinados;
• Proporcionar a vacinação de adultos e idosos, especialmente quando acompanham as crianças ao posto de vacinação;
• Monitorar casos de doenças imunopreveníveis já erradicadas no mundo;
• Manter o status de eliminação da poliomielite e do sarampo no Brasil e no mundo;
• Realizar o monitoramento da segurança das vacinas;
• Combater informações falsas, oferecendo referências científicas acessíveis e claras para tranquilizar a população.

O Dia Nacional da Vacinação é uma excelente oportunidade para relembrarmos quantas vidas têm sido salvas, quantas sequelas têm sido evitadas, quanto sofrimento e preocupação desapareceram, desde que as vacinas surgiram.

Relatora:

Silvia Bardella
Pediatra e Infectopediatra
Membro do Departamento Científico de Imunizações da SPSP

O diagnóstico do TEA é essencialmente clínico e comportamental. Ainda não existem marcadores bioquímicos ou moleculares que auxiliem no diagnóstico da condição.

Por se tratar de um distúrbio complexo, seu diagnóstico pode implicar numa jornada trabalhosa, realizado por profissionais especializados, que envolve anamnese, avaliação clínica, estudo do histórico familiar, observação do comportamento da criança, avaliação por médico especializado, psicólogo, entrevistas com os pais, terapeutas e a aplicação de instrumentos específicos.

O TEA é causado pela combinação de múltiplos fatores genéticos e ambientais. Os fatores de risco genéticos para TEA se sobrepõem a outros diversos transtornos do desenvolvimento e psiquiátricos.

Estudos científicos com pacientes gêmeos estimam que a herdabilidade do TEA gira em torno de 50% a 90% e que o diagnóstico em irmãos de crianças diagnosticadas seja de 6,1% a 18,7%. É relevante lembrar que a recorrência em irmãos do sexo masculino é mais alta.

Apesar de claramente importantes, os fatores genéticos não atuam sozinhos, sendo sua ação influenciada pelos fatores ambientais e epigenéticos.

Levando todo esse contexto em consideração, o componente genético no TEA pode variar, desde ser a única causa associada à condição (ocorre mais raramente, apenas 1% dos casos), como estar associado em menor grau a uma das causas, conferindo apenas um aumento da suscetibilidade.

É exatamente nesse ponto que o médico geneticista, em parceria com a equipe multidisciplinar, atua na investigação do TEA. O médico geneticista avaliará o paciente e procurará sinais clínicos que indiquem situações em que possíveis causas genéticas possam estar presentes e solicitar os exames genéticos, quando forem aplicáveis.

Nas situações em que é possível estabelecer uma causa genética, pode-se calcular a chance de recorrência na família, diferenciar se a alteração é exclusiva do paciente, ou vem herdada dos pais, e com isso programar próximas gestações e, inclusive, a programação de filhos do próprio paciente quando chegar o momento. Em algumas situações, quando há outros indivíduos descritos com a mesma alteração, é possível estabelecer um paralelo de como é o histórico do transtorno para essas pessoas e prever alguns eventos clínicos para o paciente diretamente.

Somente o médico, com base no histórico pessoal e familiar do paciente, pode avaliar os benefícios e limitações da realização de um teste genético para o Transtorno do Espectro Autista.

O que os exames genéticos podem indicar sobre o futuro?

Considerando todas as ferramentas de investigação genética disponíveis atualmente, é possível, hoje em dia, identificar alterações genéticas que expliquem a etiologia do TEA em aproximadamente 25% dos indivíduos. Esse número tende a aumentar conforme os testes genéticos forem mais utilizados, uma vez que os bancos de dados para interpretação dos resultados vão sendo progressivamente alimentados.

Nos dias atuais muitas pesquisas pelo mundo estão dedicadas a entender as bases genéticas dos TEA. Consórcios de bancos de dados genéticos para investigação do autismo funcionam como plataformas colaborativas que reúnem informações genômicas de indivíduos com autismo, visando identificar padrões genéticos associados ao transtorno. Esses consórcios facilitam o compartilhamento de dados entre pesquisadores, promovendo estudos mais amplos e robustos sobre a genética do autismo e acelerando o desenvolvimento de testes diagnósticos e terapias mais eficazes.

Só para citar alguns exemplos de consórcios:

1. Autism Sequencing Consortium (ASC)

2. EU-AIMS (European Autism Interventions – A Multicentre Study for Developing New Medications)

3. SPARK (Simons Foundation Powering Autism Research for Knowledge)

4. IBIS Network (Infant Brain Imaging Study)

Embora os exames genéticos apresentem limitações, existem muitos benefícios importantes a serem levados em consideração, especialmente nos casos de pacientes com o diagnóstico de TEA e mais outras situações, como:

• Associação com outras condições neurológicas, especialmente epilepsia de difícil controle
• Histórico familiar de TEA e/ou histórico familiar de síndrome genética
• Regressão no desenvolvimento
• Sinais clínicos de dismorfismos, que são alterações físicas atípicas. Destacamos a medida do perímetro cefálico. Entre 20% e 30% das crianças com TEA apresentam circunferência da cabeça maior que o percentil 97 (macrocefalia). A microcefalia também pode ser um sinal de alerta.

Novamente vale citar que somente o médico, com base no histórico pessoal e familiar do paciente, pode avaliar os benefícios e limitações da realização de um teste genético para o Transtorno do Espectro Autista.

Por fim, é importante que as famílias entendam que um resultado negativo em um exame genético não exclui a possibilidade de autismo. O transtorno é complexo e multifatorial, e muitos fatores ambientais e genéticos ainda não são totalmente compreendidos. E devem sempre procurar o pediatra de seu filho, para que oriente e faça os encaminhamentos necessários.

Relatora:
Patrícia Salmona
Médica Pediatra e Geneticista
Presidente do Departamento Científico de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo

No dia 2 de abril celebra-se o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, uma data estabelecida pela ONU em 2007. A iniciativa busca promover a compreensão e a empatia em relação às pessoas no espectro autista, além de incentivar a criação de políticas públicas que garantam a inclusão e a proteção desses indivíduos. O símbolo da conscientização, representado por um laço colorido, reflete a diversidade e a importância de apoiar a causa.

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é uma condição que aparece de várias maneiras, podendo afetar a fala, o comportamento e as habilidades sociais da criança. A partir dos dois anos, os pais começam a notar alguns comportamentos que podem ser sinais do transtorno, como dificuldades para falar, repetir ações constantemente, ter hipersensibilidade a certos estímulos e dificuldades em interagir socialmente. Alguns sinais comuns incluem atraso na fala ou até uma fala muito repetitiva ou sem intenção comunicativa; não manter contato visual; inquietação motora, como balanceio do corpo para frente e para trás, flappings (chacoalhar as mãos ritmicamente). Além disso, é comum a criança rodar objetos, andar na ponta dos pés e a busca por objetos rígidos e aleatórios e brincadeiras que não envolvem um faz de conta.

Muitos desses comportamentos já haviam sido descritos e nomeados de autismo infantil precoce, em 1943, por Leo Kanner, psiquiatra austríaco naturalizado norte-americano.

O autismo se apresenta de formas variadas: pode-se dizer que são vários autismos, ainda que algumas características se apresentem em todos eles. Entendemos que todos os indivíduos são únicos, por isso há uma multiplicidade de fenômenos e várias formas e intensidade em que esses comportamentos se apresentam em cada criança. Assim, faz sentido falar em espectro.

As últimas pesquisas apontam para causas multifatoriais, em que há uma interação de causas orgânicas, genéticas, emocionais e ambientais. E as novas descobertas da Epigenética demonstram uma interação importante entre elementos genéticos e ambientais, chamando a atenção para os fatores que interferem na expressividade genética, sem que haja alterações no DNA. Além disso, a plasticidade neuronal, nos primeiros anos de vida, pode ajudar a modificar padrões neuronais.

Vários estudos já apontam para falhas precoces no desenvolvimento dos bebês, que seriam consideradas “portas abertas” para os TEAs. Assim, se pudermos intervir a tempo, em sessões conjuntas pais-bebê, muitas conquistas significativas podem ser alcançadas, fortalecendo os vínculos afetivos e, desta forma, propiciando um desenvolvimento mais satisfatório das funções psíquicas.

Existem cada vez mais estudos e investigações sobre o desenvolvimento dos bebês e as possíveis falhas nesse processo, se detectadas precocemente e trabalhadas, incidirão positivamente na saúde psíquica, muitas vezes desviando essas crianças de um caminho que as levaria ao autismo, ou ao menos amenizando um quadro que poderia vir a ser mais grave.

Muratori e Apicella, dois pesquisadores do autismo, acreditam que as anormalidades no desenvolvimento motor podem estar relacionadas às atipicidades sociais. Os autores postulam que a presença de habilidades motoras precoces fora do padrão, por exemplo, hipoatividade, repertório motor pobre e assimetria postural, pode ser entendida como possível precursora corporal das dificuldades sociais. Esses pesquisadores também salientaram que as intervenções psicanalíticas nas relações iniciais pais-bebês demonstram ganhos significativos nas funções sociais e cognitivas de crianças autistas, principalmente porque acontecem em um momento de maior plasticidade neuronal.

Ainda que seja importante pensarmos em desenvolvimento cognitivo e nos entraves que possam surgir nesse quesito, é imprescindível atentar ao fato de que o cognitivo se constrói junto ao desenvolvimento psíquico e emocional.

Dessa forma, é cada vez mais necessário o estudo do desenvolvimento psíquico e a maneira como trabalharmos com essas crianças, dentro desse referencial que considera a psique e o emocional. Essa abordagem é mais abrangente do que o mero foco na modificação padronizada de comportamentos sociais não adaptados, pois cada criança é única, tem uma história de desenvolvimento, uma família, um psiquismo que lhe é próprio.

Relatora:

Fátima Maria Vieira Batistelli
Psicanalista da SBPSP – Sociedade Brasileira de Psicanálise de São Paulo. Membro do GPPA – Grupo de Pesquisa e Psicanálise em Autismo.
Membro da Clínica 0 a 3 – Intervenção nas relações iniciais pais-bebê e criança pequena, da SBPSP.
Membro do Núcleo de Estudos de Saúde Mental da Sociedade de Pediatria de São Paulo

“Valorize as capacidades e respeite os limites” é o slogan que marca este ano o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. Uma importante recomendação para nos lembrar da importância da singularidade e do respeito às diferenças, que não estão presentes apenas nos transtornos, mas que ganham eloquência quando somos convocados a compreender um universo tão peculiar como o desses indivíduos.

No dia 2 de abril, a temática ganha destaque e com isso diminui o abismo separatista que pode tornar essa vivência ainda mais solitária, numa sociedade que tanto valoriza a adaptação e o desempenho.

Uma das importantes ressalvas é considerar que são “muitos autismos” e que um indivíduo com características de TEA – Transtorno do Espectro Autista precisa ser compreendido em sua individualidade, para que possamos facilitar sua inclusão e socialização. São ações que precisam estar nas prioridades das políticas públicas, mas que não deixam de ser responsabilidade de cada um de nós. E é nessa direção que o slogan nos convoca, para que possamos evitar os preconceitos e os estigmas.

Temos muito ainda a compreender. E muitos equívocos ainda impedem que essas crianças possam se desenvolver de forma mais rica, adquirindo capacidade de subjetivação, que faz com que elas se apropriem de sua existência e desejos. O engodo é muitas vezes se resignar na falsa informação de que é uma criança que só pode ser treinada e tornar-se apenas funcional.

O percurso histórico dos últimos 80 anos nos mostra o quanto já se avançou; mas é o interesse e o empenho de cada um de nós que permitirão que essas crianças que apresentam sinais de risco não sejam condenadas a um viver empobrecido.

O autismo foi primeiramente descrito e nomeado por Leo Kanner, em 1943, a partir da descrição de 11 casos de crianças que apresentavam forte tendência ao retraimento, sem, no entanto, terem características que justificassem um retardo mental. Kanner denominou essa síndrome de “autismo infantil precoce”.

Desde essa época, muitos estudos têm sido feitos com o intuito de compreender a etiologia do que hoje denominamos transtorno do espectro autista.

Pesquisas recentes falam a favor de causas multifatoriais para os TEAs, isto é, muitos são os elementos que podem compor a etiologia desse transtorno. Além de que por meio da epigenética (campo de pesquisa que investiga como os estímulos ambientais podem ativar determinados genes e silenciar outros), os estudos demonstram uma interação importante entre fatores genéticos e ambientais, reforçando consideravelmente o ponto de vista do ambiente da criança, tanto em termos gerais como emocionais.

O transtorno do espectro autista é considerado um distúrbio do neurodesenvolvimento caracterizado pelos seguintes comportamentos, iniciados na infância:

• Dificuldades ou incapacidade de se relacionar, isto é baixa interação social;
• Ausência ou atraso na aquisição da linguagem;
• Não dirige o olhar – esse muitas vezes é desviante ou é como se atravessasse o interlocutor;
• Fala ecolálica, isto é, repetição de palavras ou frases ditas na TV ou em filmes que assiste, sem nenhuma intenção comunicativa;
• Flappings (balanceio das mãos na altura dos ombros, como asas de pássaros) ou movimentos estereotipados (esses podem ser os mais variados: pular incessantemente, escrever no ar, etc.);
• Manutenção rígida de rotinas, inclusive na alimentação;
• Uso não simbólico dos brinquedos, isto é, esses não são usados para brincadeiras de faz de conta e nem utilizados para as funções às quais foram destinados;
• Uso de pessoas como instrumento. É muito comum que em vez de pedir ajuda, a criança pegue a pessoa pela mão e a leve no lugar onde quer que ela faça alguma coisa. Por exemplo: pegar a mão e levar a uma gaveta ou porta para que seja aberta, sem nenhuma solicitação e nem mesmo um direcionamento de olhares
• Não responde a um chamado;
• Gira objetos ou gira em torno do próprio eixo;
• Bastante sensibilidade a sons altos;
• Preferência por objetos duros ou que causam sensações, muito mais do que usados com função lúdica

Muito tem sido estudado para compreender sua etiologia e saber como ajudar essas crianças e suas famílias. Alguns apontam para falhas precoces no desenvolvimento dos bebês antes mesmo de completarem um ano de idade, que podem ser consideradas portas abertas para os TEAs. No entanto, se detectadas a tempo e trabalhadas preferencialmente em sessões conjuntas pais-bebê, com o apoio de uma equipe multiprofissional, muitas conquistas significativas podem ser alcançadas. Há um fortalecimento dos vínculos, o que propicia um desenvolvimento mais satisfatório. Essa é a conduta adotada pela psicanálise.

Por muitos anos, a Análise do Comportamento Aplicada (ABA) foi o tipo de tratamento indicado para o autismo, por vários profissionais. Essa escolha devia-se à ideia de que o indivíduo dentro do espectro não teria condições de subjetivação, como proposta pela psicanálise, e deveria ser apenas treinado para uma adaptação. No ano passado a AMA (American Medical Association), compreendendo os avanços nas pesquisas psicanalíticas e as evidências de possibilidades de subjetivação e qualidade interativa, retirou seu apoio exclusivo à ABA por falta de evidências e por problemas que foram sendo evidenciados a longo prazo com crianças que haviam sido submetidas ao programa.

Torna-se, assim, imprescindível o estudo do desenvolvimento psíquico e como vamos trabalhar com essas crianças, dentro desse referencial que considera a psique e o emocional. Essa abordagem é mais abrangente do que o mero foco na modificação padronizada de comportamentos sociais não adaptados, pois, como vimos, cada criança é única, tem uma história de desenvolvimento, uma família, um psiquismo que lhe é próprio.

O atendimento dentro do referencial psicanalítico é erroneamente entendido como tratamento que conta apenas com comunicação verbal, uso do divã, análise de sonho, ou, no caso de análise infantil, de jogo simbólico, comunicação verbal. O exercício da psicanálise, principalmente para aqueles pacientes com questões sérias nas áreas emocional e cognitiva, relacionadas aos estágios iniciais do desenvolvimento, vai muito além disso. A ênfase recai sobre a técnica adaptada. O trabalho psicanalítico com crianças dentro do TEA vem sendo estudado e praticado com sucesso por profissionais qualificados, tanto no Brasil como em várias partes do mundo.

O grupo Prisma de Psicanálise e Autismo (GPPA), ligado à Sociedade de Psicanálise de São Paulo, desenvolveu uma pesquisa buscando analisar dados e material clínico do trabalho psicanalítico com crianças que apresentam TEA, avaliando as mudanças e os resultados em um período de 18 meses de tratamento. Ficou demonstrado que o tratamento psicanalítico oferece oportunidades efetivas para o desenvolvimento psíquico e emocional, com ganhos significativos em termos de habilidades sociais, sem treinamentos específicos e padronizado.

Saiba mais:

https://www.icdl.com/about/News/ama

Relatoras:

Denise de Sousa Feliciano
Psicóloga e Psicanalista pela International Psychoanalytical Association (IPA)
Membro Associado na Sociedade Brasileira de Psicanálise de São Paulo (SBPSP)
Professora e Coordenadora do curso Relação Pais-Bebê: Da Observação à Intervenção (Instituto Sedes Sapientiae)
Presidente do Núcleo de Estudos de Saúde Mental da Sociedade de Pediatria de São Paulo

Fatima Maria Vieira Batistelli
Psicóloga graduada pela Universidade de São Paulo (USP)
Membro Associado da Sociedade Brasileira de Psicanálise de São Paulo (SBPSP)
Membro da clínica 0 a 3 Intervenção nas relações iniciais pais\bebê-criança pequena do Centro de Atendimento Psicanalítico da Sociedade Brasileira de Psicanálise de São Paulo
Membro do Núcleo de Estudos de Saúde Mental da Sociedade de Pediatria de São Paulo

Em 2007, a Organização das Nações Unidas (ONU) estabeleceu o dia 2 de abril como o “Dia Mundial de Conscientização Sobre o Autismo”, com o intuito de difundir informações e consequentemente reduzir a discriminação e o preconceito que cercam as pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA).

O autismo foi descrito pela primeira vez em 1943, mas só em 1980 passou a ser reconhecido como uma condição específica do neurodesenvolvimento, constando no Manual Diagnóstico e Estatístico de Doenças Mentais (DSM), criado pela Associação Americana de Psiquiatria.

Desde então, temos acompanhado um aumento progressivo na prevalência do TEA no mundo todo. Desde 2000, O CDC (Centro de Controle e Prevenção de Doenças dos EUA) faz, a cada 2 anos, uma estimativa da prevalência de autismo no país entre crianças de 8 anos. Inicialmente, a prevalência era estimada em 1 para cada 150 crianças. Em 2010, esse número já era de 1 para cada 68 crianças e os dados mais recentes estimam que 1 a cada 36 crianças de 8 anos nos EUA seja autista. Isso corresponde a um aumento na prevalência de TEA de 317% desde 2000.

Fonte: https://tacanow.org/press-release/autism-prevalence-is-now-1-in-36/

Esses dados nos levam à inevitável reflexão a respeito dos motivos que estariam por trás desse aumento tão significativo. Podemos citar mudanças sociais e culturais que levam a fatores de risco para o TEA, como idade avançada dos pais (principalmente do pai), aumento das taxas de prematuridade extrema, de baixo peso ao nascer e de gestações múltiplas. Outros fatores ambientais são ainda estudados, como mudança dos hábitos alimentares e aumento da poluição.

Entretanto, essa elevação tão relevante na prevalência tem certamente como principal impulsionador o aumento dos diagnósticos de TEA. Isso ocorreu em decorrência do surgimento de melhores ferramentas para uso clínico, maior difusão de conhecimento e capacitação de profissionais de saúde e amplas campanhas para triagem ativa de TEA nas consultas de puericultura, como a realizada pela Academia Americana de Pediatria (AAP) desde 2006 e pela Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) desde 2017. Isso permitiu uma melhor acuidade no diagnóstico precoce, assim como o diagnóstico de casos com sintomas mais leves e com menor grau de suporte. Somado a isso, passamos por mudanças nos critérios diagnósticos, como a adoção de um termo único “Transtorno do Espectro do Autismo”, em vez de diversos diagnósticos independentes (síndrome de Asperger, transtorno invasivo do desenvolvimento, transtorno desintegrativo da infância, entre outros), a partir do DSM-5, em 2013. Houve também uma mudança acerca do conhecimento da população leiga a respeito do TEA e hoje as famílias e educadores já são muito mais atentos a sinais de alerta e mais aptos a buscar avaliações e terapias precocemente.

Por fim, o desenvolvimento de terapias eficazes direcionadas para o TEA fez necessária a formalização do diagnóstico para que os indivíduos pudessem ter acesso aos tratamentos, seja no setor público, seja no setor privado de saúde.

Além disso, podemos refletir sobre as mudanças na sociedade quanto à inclusão e à valorização das diferenças. Isso possibilitou que mais pessoas passassem a conviver com indivíduos com autismo em suas relações diretas (seja na escola, no trabalho, na família e nos mais diversos equipamentos sociais).

O autismo não é uma doença, não é uma “condição”, mas sim um jeito de funcionar no mundo, com características que podem levar a dificuldades de adaptação a condições usuais, como alterações no processamento sensorial (podendo ser hipo ou hiper-responsivo a estímulos sensoriais); presença de estereotipias ou movimentos repetitivos; presença de rituais e apego a rotinas e organização; dificuldade de interpretação de linguagem não verbal (gestos e expressões); dificuldade de interpretação de metáforas, de expressões não literais e de duplo sentido ou de fazer inferências; hiperfoco em alguma atividade ou assunto.

A maior compreensão do diagnóstico de autismo permite que toda a sociedade possa se adaptar e não restringir o seu olhar às dificuldades, agindo em comunidade para que possamos ter o prazer e os ganhos de vivermos e conhecermos pessoas que contribuem às nossas construções coletivas, muito além de uma impressão reducionista e “pré-julgadora”.

Esse importante movimento, encabeçado principalmente por pais de crianças com diagnóstico e pelos adultos que buscaram essa identificação, mesmo que tardiamente, tem contribuído para uma sociedade mais tolerante, diversa e rica. E esses ganhos se estendem também para outras diferenças e minorias representativas.

*tema da campanha de conscientização sobre o autismo de 2023.

Relatoras:

Mariana Facchini Granato
Vice-Presidente do Núcleo de Estudos de Desenvolvimento e Aprendizagem da Sociedade de Pediatria de São Paulo

Larissa Rezende Mauro
Membro do Núcleo de Estudos de Desenvolvimento e Aprendizagem da Sociedade de Pediatria de São Paulo

Desde 2007 comemora-se em 18 de fevereiro o Dia Internacional da Síndrome de Asperger, com o objetivo de conscientizar a sociedade a respeito dessa síndrome. A data, na ocasião, havia sido escolhida em homenagem ao aniversário de Johann Hans Friedrich Karl Asperger, pediatra, psiquiatra e pesquisador austríaco da Universidade de Viena. Hans Asperger estudava crianças consideradas “anormais” e foi quem primeiro descreveu as características dessa síndrome, em 1944.

No entanto, extremamente revoltante foi a revelação dos métodos utilizados por esse médico, que estraçalharam os princípios éticos mais básicos da medicina, o que justifica o questionamento tanto do dia escolhido para a comemoração, como o uso do termo epônimo que dá o nome Asperger ao transtorno. Historiadores encontraram dados que apontam ligações e contribuições de Hans Asperger ao nazismo, em seu empenho para eliminar crianças com deficiências, na busca de uma “raça pura”.

Segundo o livro “Asperger’s Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna”, de Edith Sheffer, traduzido para o português por Alessandra Borrunquer e editado em 2019 com o nome “Crianças de Asperger: As Origens do Autismo na Viena Nazista”, o médico Hans Asperger foi responsável por encaminhar muitas crianças para experimentos médicos que as levariam à morte.

O nome “síndrome de Asperger” consta na 10ª edição da Classificação Internacional de Doenças – CID-10 (F84.5), mas foi retirado no CID-11. Em janeiro de 2022, a CID-11 deveria ter passado a valer no Brasil. Com isso, o termo deveria ter entrado em desuso. Além disso, o diagnóstico de “síndrome de Asperger” foi retirado da 5ª edição do Manual Diagnóstico e Estatístico das Perturbações Mentais (DSM-5).

Atualmente, os sintomas estão incluídos nas perturbações do espectro autista, a par do autismo e perturbação global do desenvolvimento sem outra especificação (PGD-SOE), considerando o diagnóstico como um tipo de autismo de grau mais leve.

O correto é se referir a esse transtorno como fazendo parte dos Transtornos do Espectro Autista (TEAs) e falamos atualmente em “Autismos” e não apenas em “Autismo”.

O que vêm então a ser os TEAs? São compreendidos como um conjunto heterogêneo de déficits no desenvolvimento comportamental, motor ou de linguagem, de causa multifatorial. Os indivíduos considerados dentro do espectro apresentam certas características, entre elas:

• Dificuldades na socialização (baixa capacidade de fazer amizades);
• Maneira peculiar de pensar e atuar, muitas vezes com linguagem pouco usual; e com dificuldade de entender uma linguagem mais abstrata ou figurativa;
• Conversa unilateral, geralmente sem muita troca com o interlocutor;
• Intenso foco em determinado assunto ou conhecimento. Ainda que muitas vezes possam mostrar-se extremamente capazes intelectualmente em uma determinada área, podem vir a apresentar inclusive dificuldades de aprendizagem em questões fora do foco determinado, principalmente quando é exigida uma compreensão mais simbólica;
• Falta de empatia, por apresentarem dificuldades em se colocar no lugar do outro, de entenderem as necessidades e perspectivas emocionais daqueles;
• Alguns apresentam movimentos descoordenados;
• Muitos se isolam em “seus próprios mundos”.

Há uma tendência, em certa medida irresponsável, de considerar algumas pessoas com traços de genialidade, que se destacam significativamente em certas áreas, como algumas portadoras desse transtorno, ainda que sem um diagnóstico de TEA comprovado por especialista.

A experiência de vida dos indivíduos com diagnóstico realmente comprovado não é exatamente fácil, ainda que se destaquem em algumas especialidades. Muitos sofrem de depressão, de crises de ansiedade e dificuldade de serem incluídos num universo que nem sempre lida bem com as diferenças. Acrescente-se o fato de que os portadores da síndrome necessitam de regras mais rígidas, mostram-se em inúmeras situações incapazes de regular suas respostas emocionais e de antecipar e entender o comportamento alheio, fato que pode gerar angústia e afastá-los do convívio social.

Há crianças e até adultos que podem apresentar algumas características da síndrome, e ainda assim não cumprirem muitos dos requisitos estabelecidos para um diagnóstico.

Mas, em todos esses casos, é sempre importante a avaliação de um especialista e cada vez mais está comprovado o quanto essas crianças e mesmo adultos dentro do espectro se beneficiam de terapias de abordagem psicanalítica. Estas não se dedicam a ensinar ao portador da síndrome como ser “normal’, com respostas adequadas e convenientes ao mundo: elas os auxiliam ao ouvi-los como indivíduos, ajudando-os na busca da subjetividade, e no encontro de maneiras próprias de estar no mundo sem tanto sofrimento e angústia.

É importante destacar o fato de que se estivermos atentos às alterações de desenvolvimento já nos bebês, ou o mais precocemente possível, maiores serão as chances de que os casos tenham um prognóstico mais favorável.

Relatora:
Fatima Maria Vieira Batistelli
Membro do Núcleo de Estudos de Saúde Mental da Sociedade de Pediatria de São Paulo

Como reconhecimento do potencial das pessoas que possuem o Transtorno do Espectro Autista (TEA), foi instituído, nos Estados Unidos, 18 de junho como data para celebração

A Dra. Mariana Granato juntamente com o Dr. Luiz Guilherme A. Florence escreveram sobre o TEA, onde falam de diagnóstico e tratamento.

Para ler o artigo: https://www.spsp.org.br/2022/04/01/dia-mundial-de-conscientizacao-do-autismo/

Foto: sewcream | depositphotos.com

Sociedade de Pediatria de São Paulo
Texto divulgado em 01/04/2022

O termo “autismo” foi cunhado em 1908 pelo psiquiatra suíço Eugen Bleuler, buscando descrever a “fuga da realidade” em pacientes esquizofrênicos. Em 1943, o psiquiatra Leo Kanner fez o primeiro relato de caso usando o termo “autismo infantil”, no qual descreve crianças que apresentavam isolamento, um desejo obsessivo pela preservação de “mesmices” e movimentos motores característicos. Em 1980, o autismo passou a ser reconhecido como uma condição específica do neurodesenvolvimento e passou a ser classificado entre os Transtornos Invasivos do Desenvolvimento (TID) na 3ª edição do Manual Diagnóstico e Estatístico de Doenças Mentais (DSM – criado pela Associação Americana de Psiquiatria e referência mundial para o diagnóstico das condições psiquiátricas). Atualmente, na 5ª edição do DSM (DSM-5), publicada em 2013, há uma categoria específica para o Transtorno do Espectro Autista (TEA).

Assim como o diagnóstico de TEA evoluiu muito ao longo dos anos, a percepção e os processos de inclusão a aceitação de pessoas com TEA estão avançando na sociedade, com melhoria da inserção social e da qualidade de vida dessas pessoas e de suas famílias.

Há 30 anos, quando se pensava em autismo, era difícil fugir de um estereótipo como o retratado no personagem Raymond, interpretado por Dustin Hoffman no filme Rain Man.

Hoje, sabemos que, como o próprio nome diz, o autismo é um espectro e as apresentações clínicas podem variar muito, desde aqueles casos mais graves, até casos bastante leves, de difícil diagnóstico. O que une esses casos dentro do mesmo diagnóstico são as dificuldades de comunicação social e a presença dos chamados comportamentos atípicos. E o que significa isso? Os seres humanos usam a linguagem – gestos e palavras – para se comunicar uns com os outros e conseguirem o que querem. As pessoas com TEA têm dificuldade em fazer isso, além de, também terem dificuldade em olhar nos olhos dos outros. Ainda podem estar presentes alguns comportamentos atípicos como a presença de interesses restritos (a pessoa com TEA pode ficar em uma mesma atividade ou exploração por muito tempo, rodar as rodas de um brinquedo, abrir e fechar uma porta, deitar e brincar de empurrar um carrinho e tantas outras “mesmices”), comportamentos mais rígidos ou necessidade de seguir sempre as mesmas rotinas, dificuldades relacionadas com questões sensoriais (como não gostar de determinadas texturas, ficar desconfortável em lugares com muito barulho ou com muita luminosidade ou apresentar seletividade alimentar importante), além de movimentos motores como balançar os braços quando está muito feliz ou andar nas pontas dos pés, as chamadas estereotipias.

O diagnóstico do TEA é baseado nesses sintomas clínicos (não existe nenhum exame laboratorial ou de imagem que seja confirmatório) e deve ser feito por um médico com experiência em desenvolvimento infantil. Com a difusão dos conhecimentos sobre autismo, o diagnóstico tem sido cada vez mais precoce, o que beneficia o início das terapias e o melhor prognóstico de evolução. Crianças que iniciam as intervenções antes dos 3 anos de idade em geral se desenvolvem muito bem e têm condições de frequentar escolas convencionais, ter uma vida independente e se integrar socialmente. As terapias visam melhorar as dificuldades centrais apresentadas por cada pessoa e buscam desenvolver as habilidades comunicativas e sociais necessárias para sua inserção no contexto sociocultural em que vivem. Em geral, envolvem a participação de uma equipe interdisciplinar, composta por médicos(as), psicólogos(as), fonoaudiólogos(as), terapeutas ocupacionais, nutricionistas, entre outros.

Crianças e adultos com TEA têm as suas particularidades, mas têm vontades, desejos e direitos como todos os outros e merecem ser tratados com respeito e carinho como qualquer outra pessoa!

Relatores:
Mariana Granato
Luiz Guilherme A. Florence
Membros do Grupo de Trabalho de Desenvolvimento e Aprendizagem da Sociedade de Pediatria de São Paulo

Crédito: sewcream | depositphotos.com

Todas as famílias estão precisando se adaptar a essa nova realidade: ausência da rotina a que estavam acostumados, mudança de hábitos, busca de novas alternativas, aumento da capacidade de tolerar frustrações e incertezas. Se nada disso é fácil para todos nós, para as crianças com autismo e seus pais pode representar um desafio maior ainda.

Essas crianças têm muita dificuldade em lidar com o que é novo e diferente, com o que foge à sua sensação de controle. Muitas delas não se comunicam verbalmente nem brincam e o fato de serem submetidas a grandes mudanças de ritmo e rotina pode fazer emergir comportamentos agressivos e outros que já haviam sido abandonados. Isso acarreta uma dificuldade maior ainda para os pais que agora precisam permanecer em casa, muitos em home office e sem a rede de apoio terapêutica com a qual contavam.

Vale sempre lembrar que existe, em qualquer situação, a possibilidade de crescimento e aprendizado. Quem sabe esta não é uma oportunidade para conhecer melhor seu filho(a), sentir-se mais próximo e, também, descobrir-se capaz de acolher e aprender muito com ele? Trabalhando há anos com crianças dentro do espectro autista, eles têm me ensinado muito sobre a vida.

O que poderíamos sugerir que se levasse em consideração no acompanhamento de seus filhos com autismo?

Primeiro, ainda que o uso da tecnologia seja necessário e inevitável em certos momentos, é importante a utilização com parcimônia, sem exagero, pois sabemos que o excesso no uso de celulares, tablets e televisão favorece o isolamento autístico e o contato com um mundo bidimensional e não compartilhável. Além disso, gera uma sobrecarga de excitação que se reflete em agitação e insônia para muitas dessas crianças.

Em segundo lugar, manter a rotina: ela é importante para seus filhos, assim como para todos nós, pois ela é organizadora e permite a sensação de segurança. Por outro lado, estabelecer uma rotina não significa inflexibilidade, nem comportamentos totalmente mecânicos, preestabelecidos, pois se assim o fizermos corremos o risco de fortalecer as manobras autísticas e os comportamentos rígidos.

Em terceiro, assim como com qualquer criança, precisamos estar atentos às emoções que essa situação inusitada está gerando e conversar com elas sobre isso. Poder nomear seus medos, sua raiva, seu desconforto, porque ainda que as crianças com autismo não falem, ou não demonstrem seus sentimentos, elas sentem e sofrem, assim como todos nós.

Enfim, mesmo que o comportamento das crianças com autismo seja, muitas vezes, estereotipado e rígido, é nossa função é trazê-las para o mundo compartilhável. Oferecermos a possibilidade de uma nova experiência, de usarmos nossa criatividade para ajudá-las a vivenciar outras situações. Podem ter certeza, vocês irão se surpreender com elas e com suas potencialidades ainda desconhecidas.   

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Relatora:
Dra. Fátima M. Vieira Batistelli
Membro do Departamento Científico de Saúde Mental da Sociedade de Pediatria de São Paulo