Relatora: Dra. Silvia Maria de Macedo Barbosa.
Doutora em Medicina- HC/FMUSP, Pediatra, sócio fundadora e ex-presidente da Academia Nacional de Cuidados Paliativos, Coordenadora da Unidade de Dor e Cuidados Paliativos do Instituto da Criança – HC/FMUSP e Presidente do Depto. Científico de Cuidados Paliativos da SPSP.
O acesso aos cuidados paliativos é amplamente reconhecido como um direito para pacientes adultos e idosos que sofrem de condições clínicas complexas ou que sofrem de doenças incuráveis.
No que tange às populações pediátricas, o reconhecimento e a difusão de um cuidado paliativo ainda se encontra em fase inicial, sendo que os poucos serviços disponíveis em nosso País para crianças e suas famílias com doenças incuráveis ou em condições clínicas complexas, concentram-se em poucas regiões ligados normalmente a serviços universitários.
Certamente, as causas para este fato são multifatoriais e complexas.
Quando se compara aos pacientes adultos, o número de crianças que são elegíveis para cuidados paliativos é muito menor. Há uma lacuna nas políticas organizacionais e gerenciais que devem ser preenchidas. Há uma carência de conhecimento na área, sendo que os aspectos emocionais e do cuidado relacionados às crianças portadoras de condições clínicas complexas e na terminalidade necessitam de maior aceitação e entendimento.
Os últimos anos têm mostrado um aumento na prevalência de pacientes pediátricos com condições clínicas complexas e com algum grau de incapacidade, o que leva a um aumento no número das crianças que são elegíveis para os cuidados paliativos, sendo que estes fazem parte de um problema emergente na nossa sociedade que atualmente apresenta soluções inadequadas para o fato.
Diferente dos adultos
Os cuidados paliativos pediátricos são únicos e específicos. Exigem habilidades, organização e recursos que são diferentes daqueles para adultos.
Devemos ter em mente que crianças com doenças graves, que podem limitar a vida, merecem uma reavaliação frequente do ponto de vista organizacional e estrutural, clínico, nutricional, psicossocial e espiritual para se formatar a melhor forma de tratamento, enfocando sempre a oferta da melhor qualidade de vida possível.
Uma forma de se alcançar o objetivo de cuidados paliativos como um direito de todas as crianças é com a criação de serviços específicos e integrados em redes de atendimento que podem garantir um manuseio mais apropriado da doença em casa e nos hospitais, salvaguardando sempre a dignidade e qualidade de vida dos nossos pacientes.
A Organização Mundial de Saúde define os cuidados paliativos como uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos pacientes e das suas famílias frente a problemas que se associam a doenças que colocam a vida em risco, através da prevenção e alívio do sofrimento pela identificação precoce, avaliação e tratamento da dor e de outros problemas físicos, psicossociais e espirituais.
Os cuidados paliativos pediátricos são:
– Cuidado ativo e total do corpo, mente e espírito da criança e também envolve o suporte à família;
– Inicia-se no momento do diagnóstico de uma doença limitante de vida e continua independentemente se a criança recebe tratamento diretamente para a doença;
– Profissionais de saúde devem avaliar e aliviar os sintomas físicos, psíquicos e sociais;
A abordagem deve ser multiprofissional e incluir a família, utilizando-se os recursos da comunidade. Pode ser implementado até se os recursos são ilimitados;
– Pode ser oferecido em centros terciários, secundários, postos de saúde e até na residência das crianças.
Pretende-se, por meio da educação e difusão dos conhecimentos, que os cuidados paliativos pediátricos transformem-se uma parte integral do sistema de saúde em todo nosso País, contribuindo com isso para um acesso de todos que necessitem deste tipo de cuidado.
Texto publicado em 19 de agosto de 2013.
Texto original publicado no Boletim “Pediatra Informe-se” Ano XXIX • Número 169 • Maio/Junho de 2013
