As doenças reumáticas têm um impacto significativo na qualidade de vida de crianças e adolescentes, com destaque os aspectos físicos, emocionais, sociais e escolares. De um modo geral o tratamento inclui o uso de vários medicamentos e a participação de uma equipe multiprofissional, que inclui médicos, fisioterapeutas, psicólogos, assistentes sociais, entre outros.
Esta complexidade leva a uma série de dificuldades que podem culminar com uma baixa aderência ao tratamento medicamentoso e à reabilitação, especialmente nas famílias com problemas sociais e econômicos. Além disto, em muitos casos observa-se um atraso no diagnóstico e no início do tratamento especializado, realizado em clínicas e hospitais de referência.
Com o objetivo de auxiliar as pacientes e as suas famílias, fundamos em 2001 a Acredite – Amigos da Criança com Reumatismo, uma organização sem fins lucrativos ligada ao Setor de Reumatologia do Departamento de Pediatria da Universidade Federal de São Paulo/Hospital São Paulo. A nossa missão é melhorar a qualidade de vida de crianças e adolescentes com doenças reumáticas, viabilizando e facilitando o seu tratamento.
O trabalho que a Acredite desenvolve consiste em dar suporte social às famílias, oferecendo, sempre sob a orientação dos profissionais, medicamentos, órteses, além de outros insumos necessários para uma melhor qualidade de vida, como cestas básicas, brinquedos e material escolar. Em nosso site os pacientes e os seus familiares encontram informações sobre as principais doenças reumáticas na infância, incluindo a possibilidade de download de um livreto com orientações sobre a artrite idiopática juvenil (AIJ), elaborado por profissionais da UNIFESP. O site www.acredite.org.br inclui links para sites de interesse para pacientes, pais e profissionais, e permite a doação para a manutenção das nossas atividades. Estamos desenvolvendo um blog com o auxílio de mães de pacientes.
Além do suporte ao tratamento, a Acredite organiza festas em datas importantes, como o Dia das Crianças e Natal. Em 2005 ocorreu o I Encontro de Pacientes, Pais e Profissionais, com a participação de vários serviços de Reumatologia Pediátrica do Estado de São Paulo. Neste evento, realizado no campus da UNIFESP, houve intensa troca de informações e experiência entre todos os participantes.
O trabalho cotidiano da Acredite resulta da parceria entre a universidade, o hospital, empresas e sociedade. Nossa sustentabilidade é garantida por ações coordenadas por voluntários (eventos) e por doações de empresas e pessoas sensibilizadas com a nossa causa. Nossos principais parceiros estão listados no site.
Claudio A. Len
Coordenador da Acredite – Amigos da Criança com Reumatismo
www.acredite.org.br
