Pesquisadores da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (RS) publicaram recentemente um estudo na Revista Paulista de Pediatria de setembro de 2015, que analisou o valor do emprego do questionário da Organização Mundial da Saúde (World Health Organization Quality of Life – WhoQol) na avaliação da qualidade de vida de pais de crianças com asma.
No estudo, os autores ressaltam que a asma é uma doença crônica, de elevada prevalência na idade infantil, que requer esforços coordenados entre crianças, famílias e profissionais de saúde para o seu controle e tratamento adequados. Contudo, o manejo da asma é difícil e um dos fatores que leva à baixa adesão ao tratamento é o conhecimento inadequado por parte dos cuidadores a respeito dos medicamentos preventivos para a doença. Por sua vez, a não adesão ao tratamento resulta na falta de controle da asma, gerando inúmeras complicações para as crianças e seus cuidadores, tendo como consequência um comprometimento da qualidade de vida de ambos. Nesse sentido, o objetivo do estudo foi avaliar a qualidade de vida de pais cuidadores de crianças com asma, em acompanhamento ambulatorial num centro de referência do Sul do Brasil. Em virtude de não existir um instrumento específico para avaliar a qualidade de vida de cuidadores de crianças com asma, o objetivo secundário foi avaliar a consistência interna do World Health Organization Quality of Life – versão abreviada (WHOQOL-BREF) para verificar se o mesmo é válido para o grupo em estudo.
Participaram do estudo pais, cuidadores de crianças com diagnóstico médico de asma, em acompanhamento no centro de referência em asma pediátrica, além de pais de crianças clinicamente saudáveis. Como critério de inclusão, as crianças com diagnóstico médico de asma deveriam estar em acompanhamento ambulatorial por pelo menos 12 meses e, no grupo de crianças saudáveis, os pais não poderiam ter contato direto com a doença, como por exemplo, um segundo filho com asma.
“Nossa pesquisa revelou que pais ou responsáveis de crianças com asma possuem seus níveis de qualidade de vida abaixo dos níveis de cuidadores de crianças saudáveis”, comentou Cristian Roncada, um dos autores do estudo. Segundo Roncada, para que instrumentos de avaliação de perfis ou níveis comportamentais sejam aplicados no meio científico ou clínico, devem passar por avaliações psicométricas, com intuito de verificar se, de fato, avaliam ou medem o que se propõem. “No caso deste estudo, destacamos a validação de um instrumento genérico na avaliação da qualidade de vida de pais ou cuidadores de crianças asmáticas. Até a atualidade, estudos sobre qualidade de vida focavam seus achados nos pacientes na tentativa de verificar a qualidade de vida relacionada à saúde, ou seja, o quanto a asma interfere na qualidade de vida do paciente (criança). No entanto, não focavam nos pais ou cuidadores e isso é importante, visto que a asma é uma doença que, para seu controle, os pais e familiares são os principais agentes e mediadores para a autogestão e, por consequência, o controle da doença”, informa Roncada.
“A asma é uma doença crônica de alta prevalência. Mesmo sem cura, as diretrizes atuais orientam a busca do controle da doença. Mas, para isso, apenas a distribuição de medicamentos não é suficiente. Estudos focais como, por exemplo, educação, impacto e conhecimento da doença, aliados aos níveis de qualidade de vida, são passos importantes para a efetividade da regulação e controle da asma”, finaliza o autor.
A pesquisa foi realizada com o apoio da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (RS).
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