O Dia Mundial da Síndrome de Down é celebrado em 21 de março. A síndrome de Down (SD) é uma condição genética que nos ensina lições valiosas sobre amor, inclusão e a beleza da diversidade humana. Sempre nos levando a refletir que cada pessoa é única, com suas próprias habilidades e potenciais.

O que é SD?

A trissomia do 21, mais conhecida como síndrome de Down, é uma condição genética causada por uma divisão celular anormal, que resulta em uma cópia extra, total ou parcial, do cromossomo 21. Isso quer dizer que as pessoas com síndrome de Down têm 47 cromossomos em suas células, em vez de 46, como a maior parte da população. Esse material genético extra causa as alterações de desenvolvimento e as características físicas da síndrome.

Por que o nome síndrome de Down?

O termo “síndrome” refere-se a um conjunto de sintomas que tendem a ocorrer juntos. Numa síndrome, existe um padrão de sinais e sintomas diferentes em cada um, e “Down” designa o sobrenome do médico pediatra inglês, John Langdon Down, que a descreveu pela primeira vez.

É necessário enfatizar que a síndrome de Down não é uma doença e não deve ser tratada assim em nenhum momento. Pessoas com essa alteração genética, na maior parte, podem ser saudáveis. Porém, como consequência de baixa resistência imunológica, as crianças com a síndrome, principalmente nos primeiros anos de vida, são mais suscetíveis a infecções, principalmente no sistema respiratório e digestivo e, a depender dos problemas de saúde que apresentam relacionados com a síndrome, tendem a ficar mais doentes.

Sinais e sintomas

Não existem “graus” da síndrome. Cada pessoa com SD tem características e habilidades individuais, influenciadas por fatores genéticos e ambientais.

As alterações intelectuais e o desenvolvimento geralmente variam. Alguns têm quadros de saúde leves, enquanto outros apresentam problemas de saúde graves, como exemplo as cardiopatias congênitas.

Crianças e adultos com síndrome de Down apresentam características faciais e corporais distintas. Embora nem todos tenham as mesmas características, algumas das mais comuns incluem:

– Rosto achatado e nariz pequeno, com dorso plano.

– Cabeça pequena, pescoço curto.

– Língua que tende a ficar para fora da boca.

– Pálpebras inclinadas para cima.

– Dobra de pele da pálpebra superior que cobre o canto interno do olho.

– Orelhas pequenas e arredondadas.

– Mãos pequenas e largas, com uma única prega na palma e dedos curtos.

– Pés pequenos, com espaço entre o primeiro e o segundo dedo.

– Pequenas manchas brancas na parte colorida do olho chamada íris. Essas manchas brancas são chamadas de manchas de Brushfield.

– Baixa estatura.

– Tônus muscular deficiente na infância.

– Articulações frouxas e muito flexíveis.

– Bebês podem ter tamanho médio, mas normalmente crescem lentamente e permanecem mais baixos do que outras crianças da mesma idade.

Diagnóstico

A suspeita da síndrome pode ser iniciada no pré-natal regular, com a realização de exames de imagem e de sangue na gestação, que nos auxiliam a identificar alterações cromossômicas antes do nascimento, o que permite um planejamento e orientações aos pais.

Ao nascimento, características faciais na avaliação médica podem levar à suspeita, sendo confirmada com exame de sangue, com o cariótipo que avalia alterações cromossômicas.

Podem ser solicitados exames como ultrassom, ecocardiograma e/ou exames laboratoriais para avaliar alterações que alguns pacientes podem apresentar da síndrome.

Seguimento multidisciplinar

O seguimento regular com o pediatra é primordial, incluindo uma equipe multidisciplinar com elo forte no seguimento, dentre os quais: fisioterapia, terapia ocupacional e psicologia.

O seguimento com as especialidades médicas, como neurologia, gastroenterologia, cardiologia, endocrinologia, oftalmologia, pneumologia ou ortopedia dependerá das alterações presentes em cada criança, por isso a necessidade de seguimento periódico com o pediatra.

Principais complicações

Diabetes

Alterações na tireoide: hipotireoidismo

Cardiopatias

Doenças intestinais: doença celíaca, refluxo e constipação

Problemas visuais, como catarata, estrabismo, entre outros

Alteração auditiva

Alterações neurológicas

Problemas respiratórios

Alterações hematológicas

Inclusão social na SD

Somos criados para vivermos conectados a outras pessoas. Carregamos dentro de nós uma necessidade de estarmos ligados de alguma forma às pessoas.

Ter convívio social, trabalhar em grupo, estar na escola ou na faculdade, fazer amigos, fazem parte da convivência humana. Não ter isso seria contrário à nossa natureza e à forma como fomos criados por Deus.

Realizar a inclusão das crianças com síndrome de Down na escola é uma forma de conexão. O aprendizado pode ser muito mais efetivo quando o aluno interage com os demais colegas, com os pais e demais educadores capacitados. E com tarefas adaptáveis em seu contexto de desenvolvimento neuropsicomotor; progressivamente, isso fará diferença.

É necessário termos enfoque sobre a importância do estudo e inclusão social.

Sempre nos levando a refletir que cada pessoa é única, com suas próprias habilidades e potenciais.

Relatora:
Simei Filomena Nhime
Pediatra com Complementação Especializada em Genética Médica
Secretária do Departamento Científico de Genética da SPSP

Segundo o dicionário, a palavra “discriminar” significa perceber diferenças ou distinguir. Podemos encontrar também outra definição, que diz que “discriminar é colocar à parte por algum critério”. Infelizmente, quando pensamos em diversos aspectos da sociedade, ainda é amplamente presente a segunda definição, que exclui e priva crianças e adultos de direitos básicos.

O Dia Mundial de Zero Discriminação é celebrado no dia 1º de março em todo o mundo, a fim de promover igualdade, inclusão e respeito aos direitos de todos, sem distinção de raça, gênero, idade ou características físicas e cognitivas. Quando a discriminação atinge a infância, colocamos em risco o futuro de toda uma geração, pois comprometemos o direito a aprender, a brincar, à saúde e, consequentemente, ao desenvolvimento em pleno potencial.

Estudos demonstram que a discriminação está associada a desfechos negativos na saúde infantil. Experiências de racismo, por exemplo,  levam a maior risco de depressão, ansiedade, baixa autoestima, além de problemas comportamentais e pior estado geral de saúde em crianças e adolescentes.

Outras evidências recentes também relacionam a discriminação a alterações em biomarcadores inflamatórios, maior índice de massa corporal (IMC), obesidade, aumento da pressão arterial e maiores níveis de cortisol, indicando ativação de vias biológicas relacionadas ao estresse.

Sabemos também que o momento e a duração da exposição à discriminação durante a infância e a adolescência são fatores que contribuem em níveis distintos para mudança da arquitetura cerebral. O chamado estresse tóxico, causado pela discriminação sistemática e contínua, está associado a maior tendência a comportamentos de risco e abuso de substâncias. Estudos demonstram efeitos negativos sobre a saúde mental, uma vez que a discriminação aumenta o risco de ansiedade e depressão, que, por sua vez, estão associadas a pior saúde global.

Quanto maior a vulnerabilidade da criança ou do adolescente, as diferentes camadas de discriminação se sobrepõem, aumentando o risco de exclusão e impacto negativo em saúde.

Um estudo publicado na revista Pediatrics em 2025 mostrou que em adultos, a discriminação em saúde leva a perda de confiança, evitação de cuidados e mudança no comportamento de busca por assistência. Dados pediátricos eram escassos, até que em 2025 uma grande análise, usando um banco de dados com mais de 14 milhões de crianças, observou que 1 em cada 10 crianças com necessidades específicas sofre discriminação na saúde. Esse cenário está associado a uma chance duas vezes maior de abandono de cuidados e 45% maior de ida ao pronto-socorro por agravamento de questões que não foram direcionadas. Daqueles que sofrem discriminação constante nos serviços de saúde, 87% referiram impacto funcional significativo nas atividades diárias. Uma em cada cinco crianças com deficiência tem seu cuidado negado ou abandona o seguimento em saúde por mais de 12 meses e praticamente metade das crianças discriminadas eram adolescentes. Com frequência, é quem mais precisa do cuidado coletivo que fica à margem.

São inúmeras as evidências de que quanto maior o investimento na infância, buscando equiparar desigualdades e garantir direitos em saúde, educação e na construção de ambientes livres de violência, menores serão os gastos necessários para frear as consequências dos impactos negativos que a falta desses recursos traz.

Não são apenas as barreiras estruturais, como as dificuldades de acesso físico, as restrições de atendimento ou tratamento e a falta de profissionais preparados, que discriminam determinadas populações. A repercussão do ciclo negativo de cuidado acaba por trazer evitação ativa de cuidados, por parte das crianças e famílias envolvidas, que perdem a confiança no sistema, têm medo de novas experiências ruins que os exponham novamente à discriminação.

No Dia Mundial de Zero Discriminação, que possamos entender que um mundo em que não cabe um, não caberá nenhum de nós eventualmente.

Saiba mais:

1. Ames et al. Disability-based discrimination and forgone health care in children with special health care needs. Pediatrics 2025;156(1).
2. Trent et al. The impact of racism on child and adolescent health. Pediatrics 2019;144(2):e20191765.
3. Priest et al. Racism and health and wellbeing among children and youth – An updated systematic review and meta-analysis.
   Soc Sci Med 2024 Nov:361:117324.

Relatora:
Anna Dominguez Bohn
Presidente do Núcleo de Estudos Sobre a Criança e o Adolescente com Deficiência da SPSP

O Dia Nacional da Criança com Deficiência, instituído em 9 de dezembro, representa um marco significativo no calendário brasileiro de conscientização social da neurodiversidade. A data apresenta o propósito fundamental de destacar o que a sociedade e o Estado podem fazer para que crianças com deficiência alcancem seu pleno desenvolvimento, inclusão e participação na sociedade.

Hoje, de acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), temos cerca de 4 milhões de crianças entre 0 e 14 anos com deficiência, um número significativo, que mostra o quanto podemos nos juntar por um Brasil mais inclusivo e conscientemente diverso.

Apesar dos avanços legislativos, as crianças com deficiência ainda enfrentam disparidades significativas. Pesquisas indicam que este grupo apresenta 24% menos probabilidade de receber intervenção precoce; 42% menos probabilidade de ter habilidades básicas de leitura; e maior propensão à desnutrição. Na educação, as disparidades são ainda mais preocupantes: 63,1% das pessoas com deficiência com 25 anos ou mais não completaram o ensino fundamental, comparadas a 32,3% entre pessoas sem deficiência. Apenas 7,4% das pessoas com deficiência concluíram o ensino superior, em contraste com 19,5% entre pessoas sem deficiência.

Esses números podem e devem mudar, não apenas pelo acesso das pessoas com deficiência, mas principalmente pela quebra de barreiras atitudinais de pessoas sem deficiência. Promover a inclusão pela diversidade de SER e viver o aprendizado é poder acreditar que porcentagens se multipliquem pelas oportunidades e resultem em equidade.

A importância do Dia Nacional da Criança com Deficiência transcende a data comemorativa, os ambientes verdadeiramente inclusivos quebram estereótipos e preconceitos, promovendo uma cultura de respeito à diferença. O brincar é essencial para o desenvolvimento pleno do ser humano e somente em ambientes inclusivos essas oportunidades são reais e impactam positivamente. 

Para que este dia promova transformações, é necessário investimento sistemático em capacitação de profissionais, infraestrutura de acessibilidade e políticas de sensibilização e ação. Esta data simboliza um compromisso coletivo com uma nação que respeita a diversidade, reconhece potencialidades e constrói oportunidades. Promover o brincar junto neste e em todos os outros dias é validar o mundo para TODOS!

Relatora:
Ana Claudia Brandão
Vice-Presidente do Núcleo de Estudos sobre a Criança e o Adolescente com Deficiência da SPSP

O Dia Nacional de Combate ao Preconceito contra as Pessoas com Nanismo, instituído no dia 25 de outubro, convida a sociedade e os profissionais de saúde a refletirem sobre a importância do cuidado integral e da valorização da diversidade humana. O nanismo, especialmente a acondroplasia, é uma condição genética rara que afeta o crescimento ósseo e resulta de uma variante patogênica do gene que codifica o receptor 3 do fator de crescimento de fibroblastos (FGFR3) localizado no braço curto do cromossomo 4. Estima-se que sua incidência seja cerca de 1/25.000 nascidos vivos, mas cada pessoa com nanismo traz consigo uma história e uma forma singular de estar no mundo – e o papel da medicina é assegurar que todos possam viver com saúde, dignidade e oportunidades plenas.

O pediatra deve exercer um papel central nessa trajetória, acompanhando o desenvolvimento da gestação, nascimento, até a transição para a vida adulta. É ele quem escuta, acolhe, orienta e articula os diferentes profissionais envolvidos no cuidado. Seu olhar atento é essencial para identificar precocemente complicações mais comuns na população com nanismo e realizar os encaminhamentos necessários a uma equipe interdisciplinar, que pode ser composta por geneticistas, neurologistas, otorrinolaringologistas, ortopedistas, endocrinologistas e equipe terapêutica, indicada de acordo com as necessidades individuais de cada criança, como fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, entre outros.

A atuação integrada e o encaminhamento precoce são fundamentais para garantir qualidade de vida e bem-estar. Entre as manifestações que requerem atenção especial do pediatra estão:

• as alterações neurológicas, como a estenose do forame magno, a compressão cervicomedular e a hidrocefalia
• as condições otorrinolaringológicas e respiratórias, como a otite média de repetição, a obstrução das vias aéreas superiores e a apneia do sono
• as alterações ortopédicas, como a cifose toracolombar, a lordose lombar, a estenose medular e o genu varo
• atraso do desenvolvimento motor e da fala.

Nos últimos anos, o avanço científico trouxe novas possibilidades de tratamento, ampliando o horizonte do cuidado clínico. A vosoritida, aprovada no Brasil em novembro de 2021 para pacientes com acondroplasia, atualmente a partir de seis meses de vida, tem se mostrado eficaz na melhora da velocidade de crescimento, provável redução das comorbidades ortopédicas e da dor e no ganho de qualidade de vida. É importante que pediatras conheçam os novos tratamentos e indiquem em conjunto com a equipe interdisciplinar, acompanhando seu uso de forma responsável e integrada ao conjunto de medidas clínicas e psicossociais que compõem o cuidado.

As pessoas com nanismo são parte viva da pluralidade humana, com talentos, afetos e projetos de vida que enriquecem a sociedade. Garantir acessibilidade, combater o preconceito e reconhecer suas potencialidades é uma responsabilidade compartilhada entre todos os profissionais de saúde. Promover o cuidado das pessoas com nanismo é reconhecer que cada corpo e cada trajetória carrega uma potência única. É fazer da escuta, da ciência e da empatia instrumentos de transformação. E é, acima de tudo, reafirmar que o papel da pediatria vai muito além da prevenção e do tratamento de doenças: é um compromisso com a vida, com a diversidade e com o respeito à singularidade de cada ser humano.

Saiba mais:

. Savarirayan R et al. International consensus statement on the diagnosis, multidisciplinary management and lifelong care of individuals with achondroplasia. Nature Reviews Endocrinology, 2021.

. Sociedade Brasileira de Pediatria. Diretrizes acondroplasia: etiologia, apresentação clínica e tratamento. Departamento Científico de Genética, 2023.

Relator:

Fábio Watanabe
Médico Pediatra
Membro do Núcleo de Estudos sobre a Criança e o Adolescente com Deficiência da SPSP

Hoje, 21 de setembro, é o Dia Nacional da Luta da Pessoa com Deficiência. A data é comemorativa, mas o verbo é de trabalho: lutar. Avançamos nas últimas décadas – leis, políticas, narrativas –, porém a trilha da inclusão continua diária e árdua. Para incluir, é necessário registrar e compreender: de quantas pessoas estamos falando, onde estão e que barreiras encontram. Ao mesmo tempo, a deficiência – como toda condição humana – é diversa. Entender as singularidades de cada criança e de sua família requer escuta, tempo e respostas ajustadas. Não há solução única: há adaptações e apoios que respeitam diferentes modos de funcionar.

Crianças e famílias seguem enfrentando barreiras de acesso à saúde, à educação e à proteção. Segundo a Organização Mundial da Saúde, cerca de 240 milhões de crianças no mundo – uma em cada dez – vivem com alguma deficiência e, em média, apresentam os piores indicadores nesses três campos. Em 2021, a UNICEF reforçou o alerta com um retrato que não podemos ignorar: crianças com deficiência têm 24% menos probabilidade de receber estimulação precoce e cuidados responsivos, 42% menos chances de alcançar habilidades fundamentais de leitura e matemática e 49% mais probabilidade de nunca frequentar a escola. Em saúde, há 25% mais chances de desnutrição, 34% mais de prejuízos no crescimento e ganho de peso e 53% mais de sintomas de infecção respiratória aguda. No bem-estar e na proteção, há 51% mais probabilidade de se sentirem infelizes no dia a dia, 41% mais de sofrer discriminação e 32% mais de punição corporal severa.

Esses números não definem pessoas: expõem barreiras. Crianças que precisam de mais apoio para comunicação e autocuidado estão entre as que mais ficam fora da escola. Quando há múltiplas deficiências, a evasão cresce ainda mais. A resposta pública e institucional, portanto, precisa sair da lógica do “padrão” e assumir o desenho universal, com acessibilidade arquitetônica, comunicacional, atitudinal e pedagógica, além de ajustes razoáveis que tornem ambientes e serviços utilizáveis por todas as pessoas.

Educação inclusiva não é utopia – é base de cidadania. Atenção integral à saúde não é favor – é direito. E direitos reais pedem orçamento, formação continuada, protocolos intersetoriais e monitoramento. Também pedem humildade institucional para aprender com as famílias e com as próprias crianças o que funciona, quando e como. Na prática, isso significa registrar adequadamente, mapear necessidades com participação das famílias, garantir acessibilidade e recursos de apoio, ajustar fluxos de cuidado e formar equipes para acolher sem infantilização nem estigma. E, sobretudo, sustentar políticas com continuidade e avaliação de impacto, em corresponsabilidade entre saúde, educação e assistência – porque a vida não cabe em uma secretaria só.

Quando perguntamos “o que significa deficiência para você?”, não buscamos uma definição de dicionário, mas um compromisso: reconhecer a pluralidade humana e, diante dela, escolher práticas que não deixem ninguém para trás. Hoje – e todos os dias – que a nossa resposta seja concreta: olhar, contar e cuidar. O resto é discurso. E discurso, sem acesso real, segue produzindo aquilo contra o que diz lutar: invisibilidade.

Saiba mais:

• Organização Mundial da Saúde (OMS). Global report on children with disabilities. Geneva: World Health Organization, 2021.
• Seen, Counted, Included: Using data to shed light on the well-being of children with disabilities. New York: United Nations Children’s Fund, 2021.

Relatora:
Anna Dominguez Bohn
Carolina Videira
Núcleo de Estudos sobre a Criança e o Adolescente com Deficiência da SPSP

O Dia Nacional da Criança com Deficiência é comemorado em 9 de dezembro e foi instituído para trazer os holofotes sobre a necessidade do respeito às crianças que apresentam deficiências físicas, sensoriais e/ou intelectuais. Temos, como Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP), o objetivo de proporcionar uma melhor qualidade de vida, segurança, saúde e autonomia para essas crianças e suas famílias.

Com essa data queremos sensibilizar a população na luta por uma sociedade mais inclusiva, diversa e humanitária, onde prevaleçam a equidade social e a fraternidade.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), mais de 1 bilhão de pessoas têm algum tipo de deficiência no mundo, e uma em cada dez é criança. Estimativas sugerem que há pelo menos 93 milhões de crianças com deficiência no mundo. De acordo com dados do IBGE de 2010, o Brasil tem cerca de 45 milhões de pessoas com deficiência. Destas, quase 4 milhões são crianças de 0 a 14 anos de idade. É importante ressaltar que esse número vem aumentando progressivamente, tendo em vista fatores ambientais como desnutrição, educação, infecções, acidentes, etc.

Precisamos, como sociedade, cobrar a eficácia das políticas públicas brasileiras, implantar e aprimorar modelos de intervenção baseados em evidências reconhecidas mundialmente, que comprovadamente geram impactos positivos tanto nos âmbitos econômico, social e emocional, não só da pessoa com deficiência, mas também em toda a comunidade.

Temos visto avanços das legislações, como por exemplo a Lei Brasileira de Inclusão (LBI), estabelecida pela Lei nº 13.146/2015, busca garantir direitos fundamentais às pessoas com deficiência, incluindo o direito ao trabalho, à educação e à autonomia e a reestruturação do Programa de Triagem Neonatal, com resultados extremamente positivos, principalmente quanto à saúde e à educação inclusiva, mas sempre estamos prontos para novos desafios em se tratando do futuro da nossa humanidade, nossas crianças. Essa premissa sempre foi e será um dos pilares da SPSP, trazendo ao alcance dessas crianças e adolescentes o pleno acesso ao atendimento transdisciplinar, contemplando suas necessidades sociais, culturais, econômicas, políticas e espirituais como prioridade.

O acesso à saúde, inclusão social e inclusão econômica de pessoas com deficiência é um assunto relevante e emergente, refletido em políticas públicas e iniciativas privadas voltadas para promover a acessibilidade e a igualdade de oportunidades.

O objetivo maior deve ser respeitar os direitos humanos como sociedade, sobretudo o direito das crianças, diminuindo assim os estereótipos, discriminação e construindo um futuro com mais equidade para nossa nação. Essa é a mensagem da Sociedade de Pediatria de São Paulo.

Relatora:

Patrícia Salmona
Pediatra e Geneticista Clínica
Secretária do Departamento Científico de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo

No dia 5 de dezembro comemora-se o Dia Nacional da Acessibilidade. E qual a relação da acessibilidade com o cuidado? Para que acessibilidade?

Acessar é um verbo que pressupõe movimento e exige um impulso sensorial. No dicionário, “acesso” pode se referir à entrada, ao ingresso ou à possibilidade de chegar a algum lugar. Em um sentido mais abstrato, também pode indicar formas de comunicação. Independentemente da definição, acessar implica uma interação entre o indivíduo e o ambiente. Mas o que acontece quando o ambiente não está preparado para a forma como alguém pode interagir com ele? Será que todos experimentamos o mundo da mesma maneira? Temos todos o mesmo tipo de acesso?

A resposta, infelizmente, é não. E é aqui que a acessibilidade se torna crucial. Acessibilidade é um direito humano fundamental, como consagrado na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU. Ela garante o direito à livre circulação, à saúde, ao lazer, ao trabalho, ao estudo e à participação plena na sociedade. No entanto, para que esses direitos sejam de fato universais, precisamos de ambientes que considerem a diversidade humana e ofereçam diferentes possibilidades de interação.

Embora a acessibilidade seja frequentemente associada às pessoas com deficiência – que representam mais de um bilhão de indivíduos em todo o mundo, segundo a Organização Mundial da Saúde – ela beneficia uma gama muito mais ampla de pessoas: crianças, idosos, gestantes, pessoas com mobilidade reduzida temporária, indivíduos com características físicas ou sensoriais específicas, e até mesmo aqueles que enfrentam barreiras linguísticas ou culturais também necessitam de ambientes e serviços acessíveis. Afinal, todos têm suas particularidades e podem, em algum momento da vida, precisar de soluções que facilitem sua interação com o mundo.

A ausência de acessibilidade priva não apenas as pessoas com deficiência, mas qualquer indivíduo que não se enquadre no modelo-padrão para o qual os ambientes e serviços geralmente são projetados. Isso perpetua barreiras sociais e físicas, agravando desigualdades e alimentando formas de preconceito estrutural, como o capacitismo. Esse preconceito, embora inicialmente voltado à discriminação contra pessoas com deficiência, pode ser ampliado para qualquer situação em que a sociedade falha em reconhecer e atender às necessidades de diferentes grupos.

Não existe um manual único para tornar o mundo acessível, e isso é compreensível. A dificuldade de interação com o ambiente pode ser espacial, sensorial ou comunicacional, exigindo soluções variadas e em constante evolução. A acessibilidade, portanto, não é estática; ela deve acompanhar as mudanças tecnológicas, sociais e culturais. Desde a implementação de rampas e elevadores até o desenvolvimento de tecnologias digitais adaptadas, como leitores de tela e softwares inclusivos, cada avanço é um passo em direção à equidade.

Um ponto essencial é que a acessibilidade precisa ser pensada a partir das demandas reais de todos os grupos da sociedade, e não apenas do olhar de quem projeta os espaços. Esse protagonismo é fundamental para garantir que soluções sejam adequadas, funcionais e respeitosas. Além disso, é importante considerar que o processo de envelhecimento é inerente a todos nós. Com o tempo, nossa forma de interagir com o mundo muda, e espaços acessíveis se tornam indispensáveis para qualquer pessoa, em qualquer etapa da vida.

Os benefícios do desenho universal vão além da garantia de direitos fundamentais. Ele promove maior eficiência e inovação no design de espaços e produtos, ao criar soluções que atendem a um público mais amplo. Ambientes planejados de forma acessível são mais funcionais para todos, reduzindo barreiras não apenas para quem tem deficiência, mas também para pessoas temporariamente imobilizadas, gestantes, idosos ou famílias com crianças pequenas. Uma sociedade que adota o desenho universal, economiza recursos a longo prazo ao evitar reformas e adaptações futuras, e cria um padrão que se adapta às necessidades de uma população diversa e em constante mudança.

Além disso, a prática do desenho universal fortalece o “tecido social”, ao promover uma convivência mais integrada e empática. Quando espaços públicos e privados são projetados para incluir todas as pessoas, criam-se oportunidades para interações mais ricas e diversificadas. Isso contribui para uma sociedade mais coesa, que valoriza e celebra a pluralidade de vivências. Ambientes verdadeiramente acessíveis inspiram uma cultura de acolhimento, onde cada indivíduo se sente respeitado e pertencente.

Falar sobre acessibilidade, portanto, é falar sobre inclusão, direitos humanos e, acima de tudo, sobre todos nós. Um mundo acessível é um mundo que abraça a diversidade e reconhece que as diferenças nos tornam mais fortes como sociedade. Construí-lo é um desafio coletivo, mas também uma oportunidade única de criar ambientes mais justos e acolhedores, onde cada indivíduo tenha a liberdade de ser, viver e participar plenamente.

É nossa responsabilidade provocar reflexões sobre este tema e garantir que nos espaços onde circulamos, a acessibilidade esteja assegurada para todas as pessoas em suas diversidades de corpos, de comunicação e cognitivas.

Relator:
Núcleo de Estudos sobre a Criança e o Adolescente com Deficiência da Sociedade de Pediatria de São Paulo

Este dia, celebrado em 21 de setembro, é uma data essencial para a conscientização e mobilização social em torno dos direitos e inclusão das pessoas com deficiência. Instituído oficialmente pela Lei nº 11.133, de 14 de julho de 2005, visa promover reflexões e ações que garantam a inclusão plena, a acessibilidade e o respeito aos direitos humanos, construindo uma sociedade mais justa e igualitária. No Brasil, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), aproximadamente 18,6% da população vive com alguma deficiência (2022).

Um ponto crítico, frequentemente subestimado nas discussões sobre deficiência, é a prevalência das chamadas “deficiências invisíveis”. Estima-se que mais de 70% das deficiências não sejam imediatamente visíveis, como deficiências cognitivas, psicossociais, auditivas e algumas condições crônicas de saúde. Essas deficiências, apesar de não serem perceptíveis à primeira vista, afetam significativamente a vida diária das pessoas, limitando suas oportunidades de estudo, trabalho e participação social. A deficiência pode ser congênita, ou seja, presente desde o nascimento, mas também há aquelas que acontecem ao longo da vida, algo a que estamos todos sujeitos. O próprio processo do envelhecimento muda a forma de nos locomovermos, enxergarmos, ouvirmos e nos adaptarmos ao ambiente. Falar sobre deficiência, portanto, é falar sobre todos nós. Mesmo assim, o “capacitismo”, preconceito contra pessoas com deficiência, ainda é pouco debatido, sendo por vezes sutil e despercebido.

Entretanto, possuir deficiência nada tem a ver com doença ou falta de saúde, mas sim à relação daquele indivíduo e seu corpo com o ambiente. Quanto maiores os entraves para interação e acesso, menor a possibilidade de um indivíduo com determinada deficiência ocupar determinados espaços. Estaria, então, o problema no ambiente ou no indivíduo?

Esses dados reforçam a necessidade urgente de políticas públicas eficazes e inclusivas, que abordem as deficiências visíveis e as invisíveis. A inclusão escolar é uma área onde os desafios são evidentes, mas as oportunidades para promover uma sociedade mais justa e inclusiva são ainda maiores. Pesquisas recentes demonstram que a presença de crianças com deficiência em salas de aula regulares não prejudica o desempenho acadêmico de seus colegas sem deficiência e oferece benefícios significativos para todos os estudantes.

Um estudo publicado no International Journal of Inclusive Education mostrou que ambientes inclusivos, ao incorporarem métodos de ensino mais diversificados, promovem uma maior empatia, colaboração e respeito à diversidade entre os alunos. Esses ambientes melhoram a convivência e o desenvolvimento social, mas também incentivam a criatividade e a resolução de problemas de maneira colaborativa.

Segundo um relatório do World Economic Forum, as habilidades que se esperam dos líderes do futuro são aquelas ligadas principalmente aos aspectos socioemocionais. Os profissionais buscados pelas empresas hoje, e nos próximos dez anos, segundo o relatório, são os que possuem pensamento criativo, resiliência, empatia, flexibilidade, autopercepção, liderança e influência social positiva, escuta ativa, entre outras. O desenvolvimento infantojuvenil que ocorre num ambiente inclusivo de forma contínua é uma forma potente de sedimentar essas e outras características socioemocionais, as tais soft skills, que o mercado de trabalho busca.

Estudos comprovam que crianças capazes de enxergar melhor as diferenças de forma natural crescem com menos preconceito e maior capacidade de responder às necessidades dos outros. Isso gera também maior autoestima e sensação de pertencimento. Podemos também entender esses benefícios como essenciais no combate ao bullying e cyberbullying dentro do ambiente escolar, um dos maiores desafios da atualidade quando falamos sobre saúde mental de crianças e adolescentes.

Empresas que adotam práticas inclusivas e contratam pessoas com deficiência relatam não apenas benefícios sociais, mas também um aumento na inovação e na produtividade, resultando em ambientes de trabalho mais ricos e diversos. Portanto, promover a inclusão nas escolas é investir no futuro de uma força de trabalho mais diversificada, inclusiva e eficaz, que é essencial para o crescimento econômico e social sustentável.

A construção de uma sociedade inclusiva passa pelo necessário engajamento de todos os setores da sociedade, públicos e privados. A transformação deve partir de uma mudança do olhar de todos que convivem e orientam aqueles que têm deficiência e suas famílias.

Esse trabalho contínuo pela inclusão estende-se dentro dos ambientes escolares, através da capacitação de professores e de todos os funcionários. O mesmo vale para empresas e mercado de trabalho, por meio de um esforço conjunto que supere as barreiras que ainda impedem a plena participação das pessoas com deficiência em todos os aspectos da vida social, econômica e cultural.

Neste Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, é fundamental que renovemos nosso compromisso com a inclusão e o respeito à diversidade. Este é um chamado para todos nós sermos agentes de mudança, promovendo um ambiente onde todas as pessoas, independentemente de suas habilidades, possam viver e prosperar.

Relatoras:

Anna Dominguez Bohn
Carolina Videira
Núcleo de Estudos sobre a Criança e o Adolescente com Deficiência da Sociedade de Pediatria de São Paulo

Saiba mais:

1. Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Pesquisa Nacional de Saúde 2019. Disponível em: [IBGE](https://www.ibge.gov.br).
2. Smith J & Jones L. Inclusive education and its effects on students without disabilities: a systematic review. International Journal of Inclusive Education. 2020;24(8):881-899.

A escolha pela Medicina, considerada vocação por muitos, tem diferentes razões. Desde a curiosidade pelo corpo humano e seu funcionamento, a uma busca por ajudar os outros, escolher essa ciência como profissão tem como vontade prover cura. Mas e quando esta não é possível, sentirá o médico, portanto, que seu papel acaba ali?

Uma famosa frase atribuída a filósofos variados diz que “a medicina deve curar algumas vezes, aliviar quase sempre e consolar sempre”. A ideia é antiga, mas nem sempre compreendida. Quando o paciente possui necessidades específicas, o olhar para a deficiência parece fazer uma sombra, apagando o indivíduo. O diferente visto como falta, defeito ou dificuldade é fruto de uma medicina que reproduz o mesmo olhar de uma sociedade capacitista. Para estas pessoas, o alívio e o consolo geralmente se perdem.

Sofia, uma jovem de 30 anos, estava com uma dor na perna há dois dias. Quando notou um inchaço importante na região, buscou uma avaliação em pronto-socorro. Seu pai a levou e foi indagado sobre os sintomas da filha, apesar de Sofia poder referir o que a incomodava. O diagnóstico? Uma infecção de pele, chamada celulite bacteriana. O atestado? “Atesto para os devidos fins que a paciente deverá ser afastada do trabalho por problemas mentais”. O que faltou dizer é que Sofia possui síndrome de Down, uma condição genética, que tem entre suas características a deficiência intelectual. Qual a relação desta síndrome, problemas mentais e a infecção de pele? Nenhuma. A incapacidade de nomenclatura correta mostra o preconceito velado com o qual a medicina com frequência enxerga o diferente. Neste atendimento, não só houve uma mistura de questões psiquiátricas com alterações no neurodesenvolvimento, que impactam aspectos cognitivos do indivíduo, como também com o quadro agudo.

Deficiência não é falta de saúde, muito menos implica sofrimento certo. Já a doença mental interfere na interação com o mundo e no comportamento a partir de alterações de ordem psíquica, levando a sofrimento. O que impede os médicos de direcionarem ao paciente com deficiência suas queixas? Por que, indubitavelmente, não se dá oportunidade de interpretarmos as queixas pelo olhar de quem tem a deficiência e abordar suas necessidades? E, por fim, por que tiramos conclusões a partir de nossos vieses, assumindo existir problemas onde não há? A resposta para isso está em reconhecer a neurodiversidade.

Muitos de nós fomos treinados a reconhecer a deficiência, como o próprio nome diz, no modelo do déficit. A estrutura destes moldes vê estas pessoas sempre com faltas e limitações e se estende para uma visão de que seriam doentes e insuficientes. O modelo da neurodiversidade passa a repensar o mundo como o definimos e enxergá-lo com outra lente. Se caminhamos para uma sociedade que valida a diversidade de gênero, de raça, de sexualidade, de religião, entre outros, por que não validar a diversidade neurobiológica? Por exemplo, se pessoas com síndrome de Down podem ter dificuldades em entender nuances de entonação ou comunicação como ironias, costumam ter facilidade com tarefas que exigem rotinas e regras.

É claro que existem inúmeros desafios em criar um filho com qualquer deficiência, mas naturalizar a diversidade parece oferecer conforto ao longo da caminhada. Entretanto, não é o que muitos pais encontram. Desde o primeiro contato com um diagnóstico, a partir da notícia vinda de médicos, a literatura mostra o quão negativo é o impacto destas falas. Impacto este que atravessa os anos, sendo lembrado pelas famílias de forma muito vívida. As consequências recaem sobre o vínculo e, até mesmo, sobre o engajamento com as terapias que podem promover o potencial daquele indivíduo.

Pesquisas que avaliaram a forma com que tais notícias foram dadas a pais de pessoas com síndrome de Down revelam que os médicos não sabem ouvir em quase metade das vezes, não mostram carinho e preocupação em 40% das vezes e não se mostram disponíveis para conversas posteriores em um terço das situações. Outros estudos mostram que durante a formação, menos de 1/5 dos residentes recebe alguma orientação a respeito do que e como falar.

Ao nos comunicarmos, é comum usarmos, até mesmo inadvertidamente, expressões negativas e promovermos estereótipos. Se a Medicina realmente olha esses indivíduos como um peso à sociedade ou como pessoas de menor valor, como pode acolher e confortar essas famílias? E mais, como atender às necessidades dessas pessoas, levando em consideração suas demandas?

No processo de naturalizar a deficiência é preciso entender que essa característica não é definidora. Assim, como suas limitações não se sobrepõem ao indivíduo, grupos de pessoas com deficiências semelhantes não serão todos iguais. Existem limitações em níveis variados, mas também habilidades únicas a cada um. Também não é possível separar a deficiência de quem a carrega, como se buscássemos “consertá-lo” ou alcançar um momento em que esta diferença não existirá. Como médicos, precisamos auxiliar famílias e pacientes a entender suas necessidades específicas, não só para manejar os desafios e dificuldades, mas também para fortalecer e potencializar suas habilidades. Entender este complexo funcionamento de quem não se encaixa no padrão é um caminho mais trabalhoso, mas necessário para diminuir sofrimento e permitir desenvolvimento.

Entender a neurodiversidade passa por desconstruir conceitos pouco intuitivos para muitos. As dificuldades experimentadas por quem denominamos deficientes podem mudar a depender do contexto. Quanto mais acessível e inclusiva for uma sociedade, menor se torna a dificuldade. Estaria, portanto, o déficit mais na sociedade ou no indivíduo? Imaginem um mundo em que 90% da população fosse surda. Pouco provável que existisse linguagem verbal. Se esse mesmo mundo fosse extremamente barulhento, aquele que escutasse bem iria se incomodar mais e a surdez pareceria vantajosa.

Para aqueles que vivem e enxergam o mundo de uma maneira diferente do considerado padrão, buscar suas demandas é crucial para o acesso à saúde. Demandas pautadas pelas suas necessidades específicas e não pelos vieses do capacitismo. Não há como separar a caminhada da inclusão de uma transformação do modelo médico. Deficiência é sobre todos nós.

Relatora:

Anna Dominguez Bohn
Vice-Presidente do Núcleo de Estudos sobre a Criança e o Adolescente com Deficiência da Sociedade de Pediatria de São Paulo
Membro do Grupo Médico Assistencial da Deficiência Intelectual do Hospital Israelita Albert Einstein

“Valorize as capacidades e respeite os limites” é o slogan que marca este ano o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. Uma importante recomendação para nos lembrar da importância da singularidade e do respeito às diferenças, que não estão presentes apenas nos transtornos, mas que ganham eloquência quando somos convocados a compreender um universo tão peculiar como o desses indivíduos.

No dia 2 de abril, a temática ganha destaque e com isso diminui o abismo separatista que pode tornar essa vivência ainda mais solitária, numa sociedade que tanto valoriza a adaptação e o desempenho.

Uma das importantes ressalvas é considerar que são “muitos autismos” e que um indivíduo com características de TEA – Transtorno do Espectro Autista precisa ser compreendido em sua individualidade, para que possamos facilitar sua inclusão e socialização. São ações que precisam estar nas prioridades das políticas públicas, mas que não deixam de ser responsabilidade de cada um de nós. E é nessa direção que o slogan nos convoca, para que possamos evitar os preconceitos e os estigmas.

Temos muito ainda a compreender. E muitos equívocos ainda impedem que essas crianças possam se desenvolver de forma mais rica, adquirindo capacidade de subjetivação, que faz com que elas se apropriem de sua existência e desejos. O engodo é muitas vezes se resignar na falsa informação de que é uma criança que só pode ser treinada e tornar-se apenas funcional.

O percurso histórico dos últimos 80 anos nos mostra o quanto já se avançou; mas é o interesse e o empenho de cada um de nós que permitirão que essas crianças que apresentam sinais de risco não sejam condenadas a um viver empobrecido.

O autismo foi primeiramente descrito e nomeado por Leo Kanner, em 1943, a partir da descrição de 11 casos de crianças que apresentavam forte tendência ao retraimento, sem, no entanto, terem características que justificassem um retardo mental. Kanner denominou essa síndrome de “autismo infantil precoce”.

Desde essa época, muitos estudos têm sido feitos com o intuito de compreender a etiologia do que hoje denominamos transtorno do espectro autista.

Pesquisas recentes falam a favor de causas multifatoriais para os TEAs, isto é, muitos são os elementos que podem compor a etiologia desse transtorno. Além de que por meio da epigenética (campo de pesquisa que investiga como os estímulos ambientais podem ativar determinados genes e silenciar outros), os estudos demonstram uma interação importante entre fatores genéticos e ambientais, reforçando consideravelmente o ponto de vista do ambiente da criança, tanto em termos gerais como emocionais.

O transtorno do espectro autista é considerado um distúrbio do neurodesenvolvimento caracterizado pelos seguintes comportamentos, iniciados na infância:

• Dificuldades ou incapacidade de se relacionar, isto é baixa interação social;
• Ausência ou atraso na aquisição da linguagem;
• Não dirige o olhar – esse muitas vezes é desviante ou é como se atravessasse o interlocutor;
• Fala ecolálica, isto é, repetição de palavras ou frases ditas na TV ou em filmes que assiste, sem nenhuma intenção comunicativa;
• Flappings (balanceio das mãos na altura dos ombros, como asas de pássaros) ou movimentos estereotipados (esses podem ser os mais variados: pular incessantemente, escrever no ar, etc.);
• Manutenção rígida de rotinas, inclusive na alimentação;
• Uso não simbólico dos brinquedos, isto é, esses não são usados para brincadeiras de faz de conta e nem utilizados para as funções às quais foram destinados;
• Uso de pessoas como instrumento. É muito comum que em vez de pedir ajuda, a criança pegue a pessoa pela mão e a leve no lugar onde quer que ela faça alguma coisa. Por exemplo: pegar a mão e levar a uma gaveta ou porta para que seja aberta, sem nenhuma solicitação e nem mesmo um direcionamento de olhares
• Não responde a um chamado;
• Gira objetos ou gira em torno do próprio eixo;
• Bastante sensibilidade a sons altos;
• Preferência por objetos duros ou que causam sensações, muito mais do que usados com função lúdica

Muito tem sido estudado para compreender sua etiologia e saber como ajudar essas crianças e suas famílias. Alguns apontam para falhas precoces no desenvolvimento dos bebês antes mesmo de completarem um ano de idade, que podem ser consideradas portas abertas para os TEAs. No entanto, se detectadas a tempo e trabalhadas preferencialmente em sessões conjuntas pais-bebê, com o apoio de uma equipe multiprofissional, muitas conquistas significativas podem ser alcançadas. Há um fortalecimento dos vínculos, o que propicia um desenvolvimento mais satisfatório. Essa é a conduta adotada pela psicanálise.

Por muitos anos, a Análise do Comportamento Aplicada (ABA) foi o tipo de tratamento indicado para o autismo, por vários profissionais. Essa escolha devia-se à ideia de que o indivíduo dentro do espectro não teria condições de subjetivação, como proposta pela psicanálise, e deveria ser apenas treinado para uma adaptação. No ano passado a AMA (American Medical Association), compreendendo os avanços nas pesquisas psicanalíticas e as evidências de possibilidades de subjetivação e qualidade interativa, retirou seu apoio exclusivo à ABA por falta de evidências e por problemas que foram sendo evidenciados a longo prazo com crianças que haviam sido submetidas ao programa.

Torna-se, assim, imprescindível o estudo do desenvolvimento psíquico e como vamos trabalhar com essas crianças, dentro desse referencial que considera a psique e o emocional. Essa abordagem é mais abrangente do que o mero foco na modificação padronizada de comportamentos sociais não adaptados, pois, como vimos, cada criança é única, tem uma história de desenvolvimento, uma família, um psiquismo que lhe é próprio.

O atendimento dentro do referencial psicanalítico é erroneamente entendido como tratamento que conta apenas com comunicação verbal, uso do divã, análise de sonho, ou, no caso de análise infantil, de jogo simbólico, comunicação verbal. O exercício da psicanálise, principalmente para aqueles pacientes com questões sérias nas áreas emocional e cognitiva, relacionadas aos estágios iniciais do desenvolvimento, vai muito além disso. A ênfase recai sobre a técnica adaptada. O trabalho psicanalítico com crianças dentro do TEA vem sendo estudado e praticado com sucesso por profissionais qualificados, tanto no Brasil como em várias partes do mundo.

O grupo Prisma de Psicanálise e Autismo (GPPA), ligado à Sociedade de Psicanálise de São Paulo, desenvolveu uma pesquisa buscando analisar dados e material clínico do trabalho psicanalítico com crianças que apresentam TEA, avaliando as mudanças e os resultados em um período de 18 meses de tratamento. Ficou demonstrado que o tratamento psicanalítico oferece oportunidades efetivas para o desenvolvimento psíquico e emocional, com ganhos significativos em termos de habilidades sociais, sem treinamentos específicos e padronizado.

Saiba mais:

https://www.icdl.com/about/News/ama

Relatoras:

Denise de Sousa Feliciano
Psicóloga e Psicanalista pela International Psychoanalytical Association (IPA)
Membro Associado na Sociedade Brasileira de Psicanálise de São Paulo (SBPSP)
Professora e Coordenadora do curso Relação Pais-Bebê: Da Observação à Intervenção (Instituto Sedes Sapientiae)
Presidente do Núcleo de Estudos de Saúde Mental da Sociedade de Pediatria de São Paulo

Fatima Maria Vieira Batistelli
Psicóloga graduada pela Universidade de São Paulo (USP)
Membro Associado da Sociedade Brasileira de Psicanálise de São Paulo (SBPSP)
Membro da clínica 0 a 3 Intervenção nas relações iniciais pais\bebê-criança pequena do Centro de Atendimento Psicanalítico da Sociedade Brasileira de Psicanálise de São Paulo
Membro do Núcleo de Estudos de Saúde Mental da Sociedade de Pediatria de São Paulo