Texto divulgado em 19/08/26

A quarta edição de 2026 do boletim Pediatra Atualize-se tem como tema principal a nefrologia na Pediatria. Os tópicos abordados são: doença renal crônica: alerta para o pediatra; doenças renais raras: diagnóstico começa com o pediatra; e inteligência artificial em nefrologia pediátrica.

O conteúdo foi elaborado pelo Departamento Científico de Nefrologia da SPSP.

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Realizado 19 de maio de 2026

Realização: SPSP – Sociedade de Pediatria de São Paulo

Organização: Diretoria de Cursos e Eventos e Departamento Científico de Reumatologia da SPSP

Coordenação: Dra. Ana Paula Sakamoto

Público-alvo: Pediatras e reumatopediatras, residentes de pediatra e reumatologia pediátrica

Objetivo: Capacitar pediatras para reconhecer precocemente os sinais e sintomas do Lúpus Eritematoso sistêmico juvenil, ampliando a compreensão sobre suas diversas manifestações clínicas, laboratoriais e evolutivas. Serão discutidos os principais sinais de alerta, diagnósticos diferenciais e armadilhas clínicas. Além disso, o curso busca fortalecer a tomada de decisão clínica baseada em evidências, favorecer o encaminhamento oportuno ao especialista e promover uma abordagem integral da criança e do adolescente com suspeita ou diagnóstico confirmado de Lúpus.

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Dra. Ana Paula Sakamoto
Presidente do DC de Reumatologia da SPSP
Médica Assistente do Setor de Reumatologia Pediátrica da UNIFESP

Dra. Taciana de Albuquerque Pedrosa Fernandes
Membro do DC de Reumatologia da SPSP
Chefe do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina de Botucatu – UNESP
Responsável pelo Serviço de Reumatologia Pediátrica do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Botucatu – UNESP

Dra. Maria Carolina dos Santos
Membro do DC de Reumatologia da SPSP
Responsável pelo Serviço de Reumatologia Pediátrica da Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo
Médica Reumatologista Pediátrica do Hospital Infantil Darcy Vargas

Dra. Luciana Martins de Carvalho
Vice-presidente do DC de Reumatologia da SPSP
Docente colaboradora e coordenadora da Divisão de Reumatologia Pediátrica do Departamento de Puericultura e Pediatria do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto-USP

Dra. Annelyse de Araújo Pereira
Secretária do DC de Reumatologia da SPSP
Médica assistente do Setor de Reumatologia Pediátrica da UNIFESP

No dia 10 de maio, celebramos o Dia Mundial do Lúpus, uma data dedicada a ampliar a conscientização sobre essa doença autoimune crônica, que pode afetar pessoas de todas as idades – inclusive crianças e adolescentes.

O lúpus eritematoso sistêmico juvenil ocorre quando o sistema imunológico, responsável por defender o organismo contra infecções, passa a atacar os próprios tecidos saudáveis. Esse processo pode atingir diferentes órgãos, como pele, articulações, rins, sangue e sistema nervoso.

Embora seja mais comum em adultos, cerca de 15% a 20% dos casos começam na infância e adolescência. Nessa faixa etária, a doença pode se manifestar de forma mais intensa e, muitas vezes, mais abrupta.

Os sinais e sintomas podem variar bastante e, por vezes, se confundem com outras doenças, o que pode dificultar o reconhecimento precoce. Entre os principais sinais de alerta estão febre sem causa aparente, cansaço excessivo, dores e inchaço nas articulações, manchas na pele – especialmente no rosto, em formato de “asa de borboleta” –, queda de cabelo, aftas na boca, inchaço nas pernas ou ao redor dos olhos e alterações no exame de urina, como presença de sangue ou proteína. Na infância, a doença pode apresentar maior comprometimento de órgãos como os rins (nefrite lúpica), o sangue e o sistema nervoso, e se instala de forma mais aguda que nos adultos.

O diagnóstico é realizado a partir da combinação de avaliação clínica e exames laboratoriais. Não existe um único exame que confirme a doença, mas testes como o fator antinuclear (FAN), além de exames de sangue e urina, ajudam na investigação. Por isso, a avaliação por um reumatologista pediátrico é fundamental.

Apesar de não ter cura, o lúpus tem tratamento e o acompanhamento adequado permite controlar a doença e melhorar a qualidade de vida do paciente. O tratamento é individualizado e depende dos sintomas apresentados, podendo incluir medicamentos para controlar a inflamação e modular o sistema imunológico, além de medidas importantes, como proteção solar, alimentação equilibrada e acompanhamento regular. Outro ponto essencial é o suporte emocional e o envolvimento da família, já que o diagnóstico pode impactar a rotina escolar, social e o bem-estar da criança ou adolescente.

A conscientização sobre o lúpus é fundamental para reduzir atrasos no diagnóstico e evitar complicações. Reconhecer os sinais precoces e buscar atendimento médico especializado faz toda a diferença no prognóstico. Neste Dia Mundial do Lúpus, reforçamos a importância da informação, do diagnóstico precoce e do cuidado contínuo, para que crianças e adolescentes com lúpus possam ter uma vida ativa, saudável e com qualidade.

Relatora:
Annelyse de Araújo Pereira
Secretária do Departamento Científico de Reumatologia da SPSP

No dia 18 de março, unimos forças pelo WORD Day (World Young Rheumatic Diseases Day) – Dia Mundial das Doenças Reumáticas em Jovens. Assim como acontece em outros países, no Brasil, diferentes entidades médicas, entre elas a Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP), se reúnem para difundir o conhecimento sobre as doenças reumáticas em crianças e adolescentes, com o objetivo de auxiliar no diagnóstico precoce e realizar encaminhamento aos reumatologistas pediátricos.

Mais do que uma data no calendário, é o momento para dar visibilidade aos desafios enfrentados pelos pais e pacientes com doenças reumáticas, além de conscientizar a sociedade sobre condições que, apesar de muitas vezes estarem associadas ao envelhecimento, também atingem pessoas jovens, podendo causar dor, limitações físicas e impacto emocional significativo.

Relembrar esse dia é fundamental para combater o preconceito, incentivar o diagnóstico precoce e garantir acesso ao tratamento adequado, promovendo mais qualidade de vida e oportunidades para os jovens viverem plenamente.

Desmistificando as doenças reumáticas: conhecer para acolher

Frequentemente o medo surge do que não conhecemos. Ao ouvir o termo “reumatismo”, muitas pessoas imaginam um idoso com mobilidade limitada, mas, na prática, o “reumatismo” não tem idade: crianças, adolescentes e jovens adultos também podem ser afetados, com impactos na vida escolar, profissional e social.

Além disso, os sintomas das doenças reumáticas em crianças podem ser confundidos com outras condições mais comuns, o que leva a atrasos no tratamento e agrava o quadro do paciente.

Entender melhor essas doenças – seus sintomas, desafios e possibilidades de tratamento – é fundamental para combater preconceitos, reduzir o estigma e cultivar empatia. Informação de qualidade gera compreensão, e compreender é o primeiro passo para acolher, apoiar e garantir que quem vive com uma doença reumática receba respeito, acesso ao cuidado adequado e oportunidades de uma vida plena. Isso é especialmente importante para que crianças não percam momentos essenciais de brincar, estudar, praticar esportes e participar de atividades sociais devido à falta de conhecimento.

Ao compartilhar histórias de jovens que superam as dificuldades das doenças reumáticas, esse Dia ajuda a mostrar que é possível viver bem com essas condições, desde que se tenha o tratamento adequado e o suporte necessário.

Derrubando os mitos mais comuns:

“Vai passar quando crescer”: Muitas vezes, elas são confundidas com “dores de crescimento” ou vistas como algo que simplesmente vai passar com o tempo. No entanto, essas condições são doenças reais, que podem ser crônicas e exigir acompanhamento médico.

“É só por causa do frio”: embora o frio possa aumentar a sensação de dor, ele não é a causa de doenças reumáticas. Essas condições têm origens mais complexas, envolvendo fatores genéticos, ambientais e imunológicos.

“É doença de idosos”: este é, talvez, o mito mais comum. Crianças, jovens e adultos em idade produtiva também podem receber um diagnóstico de doença reumática.

“Não tem o que fazer”: no passado, receber um diagnóstico de doença reumática era encarado como um caminho sem retorno, já que essas condições não têm cura. Hoje, a medicina avançou significativamente, e graças a novos tratamentos e pesquisas de ponta, alcançar a “remissão” – quando a doença fica silenciosa e sem sintomas – tornou-se uma realidade possível para muitos pacientes.

O que o corpo está tentando dizer?

As doenças reumáticas não afetam apenas as articulações; elas englobam várias condições inflamatórias e autoimunes que podem atingir outros tecidos do corpo. Condições como a artrite idiopática juvenil, o lúpus eritematoso sistêmico juvenil, a dermatomiosite juvenil, vasculites e a esclerodermia sistêmica podem causar dor, inchaço nas articulações, limitações de movimento, fraqueza muscular e fadiga, afetando diretamente a mobilidade e a qualidade de vida.

Reconhecer esses nomes não é rotular o paciente, mas sim oferecer um mapa para que ele possa navegar com mais segurança. Quando o paciente compreende como a doença afeta o seu organismo, ele passa a assumir um papel ativo no próprio cuidado. Esse entendimento fortalece sua autonomia e contribui para escolhas mais conscientes ao longo do tratamento.

O impacto do diagnóstico precoce

Nas doenças reumáticas, a janela de oportunidade entre os primeiros sintomas e o início do tratamento pode mudar completamente o rumo de uma vida. O diagnóstico precoce é fundamental, pois permite que a inflamação seja controlada o quanto antes. Quando tratadas a tempo, essas doenças podem ser controladas com medicamentos, fisioterapia e terapias específicas. No entanto, o diagnóstico tardio pode resultar em danos irreversíveis, como deformidades nas articulações ou problemas em órgãos internos, como rins, coração e pulmão.

Estilo de vida e adaptação: como viver bem além das limitações

Receber um diagnóstico não representa o fim do caminho, mas o começo de uma nova etapa. Ajustar o estilo de vida pode ser um dos maiores desafios nesse processo, porém também se torna uma oportunidade de transformação e cuidado consigo mesmo.

• O movimento como remédio

Pode parecer contraditório recomendar exercícios a quem convive com dor, porém o movimento é um componente fundamental do tratamento. Atividades de baixo impacto, como natação, pilates ou caminhadas leves – sempre respeitando os limites do corpo e com orientação profissional – contribuem para manter as articulações ativas e a musculatura fortalecida. Nesse contexto, o exercício não tem como objetivo o desempenho, mas a manutenção da mobilidade e do bem-estar.

• Alimentação e repouso: repondo as energias

Uma alimentação equilibrada, com foco em alimentos de ação anti-inflamatória, pode atuar como um importante aliado ao tratamento medicamentoso. Da mesma forma, reconhecer a importância do sono e respeitar os momentos de cansaço fazem parte do cuidado com o corpo. Quando o organismo sinaliza a necessidade de pausa, descansar não significa parar, mas permitir a recuperação necessária para seguir adiante com mais equilíbrio.

• A adaptação mental

Conviver de forma equilibrada com uma doença reumática exige, antes de tudo, uma adaptação mental. Ajustes simples no dia a dia – seja em casa, na escola ou no trabalho – não apenas facilitam a rotina, mas também fortalecem a sensação de controle e autonomia. Ao reconfigurar nossa forma de pensar sobre limites e possibilidades, mostramos que a doença pode estar presente, mas nunca define quem somos.

A rede de apoio: família, amigos e sociedade

O impacto das doenças reumáticas vai além do paciente, alcançando toda a família. Ninguém percorre essa jornada sozinho. No caso das doenças reumáticas na infância, o suporte emocional é tão essencial quanto o tratamento medicamentoso. O papel de familiares e amigos não é supervisionar ou sentir pena, mas oferecer um ambiente seguro, onde a vulnerabilidade possa ser expressa sem julgamentos. Pais e responsáveis tornam-se cuidadores fundamentais, garantindo que a criança ou adolescente sigam o tratamento corretamente e participem dos acompanhamentos médicos necessários.

Para quem acompanha, o acolhimento começa com a escuta atenta. A dor reumática muitas vezes não é vista: por fora, a pessoa pode parecer bem, enquanto internamente enfrenta cansaço e desconforto constantes. Reconhecer essa dor e oferecer apoio em pequenas tarefas – abrir um pote, carregar uma mochila, auxiliar na lição de casa ou simplesmente caminhar em um ritmo mais tranquilo – é uma das formas mais sinceras de cuidado e afeto.

A sociedade também precisa ser preparada para oferecer apoio. Promover escolas mais inclusivas e implementar políticas públicas que garantam acesso à saúde são formas coletivas de cuidado. Quando o ambiente entende a natureza flutuante das doenças reumáticas – com dias melhores e outros de crise – o paciente se sente protegido para participar da vida social e, futuramente, contribuir de forma produtiva, sem o peso do estigma.

Avanços e esperança: novos horizontes no cuidado

Enquanto há alguns anos o diagnóstico de uma doença reumática era encarado com preocupação, atualmente há um otimismo crescente: vivemos a era da medicina de precisão, em que os tratamentos se tornam cada vez mais individualizados e eficazes.

A ciência avançou além dos anti-inflamatórios tradicionais e corticoides. Hoje, os imunobiológicos atuam diretamente nas moléculas responsáveis pela inflamação, possibilitando que muitos pacientes atinjam a remissão completa dos sintomas. Esses avanços vão além do controle da dor: eles têm como objetivo restaurar a rotina e a qualidade de vida – permitindo que uma criança vá à escola e brinque com os amigos, que um adolescente pratique esportes ou que um adulto siga com sua carreira sem limitações.

Além dos avanços nos medicamentos, a biotecnologia tem fornecido ferramentas de monitoramento que auxiliam médicos, familiares e pacientes a prever possíveis crises. Esses progressos resultam de pesquisas clínicas rigorosas e do trabalho constante de equipes de cientistas, dedicadas a criar estratégias cada vez mais eficazes para controlar a inflamação e restaurar a qualidade de vida.

Conclusão: você não está sozinho

O WORD Day é uma ocasião fundamental para ampliar a conscientização sobre as doenças reumáticas. Porém, não se trata de “comemorar a doença”, e sim de valorizar a resiliência humana e a rede de apoio que nos envolve. Seja pelo cuidado de um familiar, pelo progresso de um novo tratamento ou pelo suporte científico de instituições como sociedades médicas e organizações de pacientes e pais, a mensagem central é de solidariedade e união.

Para pais e familiares, é fundamental se informar sobre a doença, oferecer suporte emocional às crianças e adolescentes, assegurar o tratamento correto e incentivar a inclusão. Com essa rede de apoio, jovens com doenças reumáticas podem levar uma vida plena e ativa, superando os obstáculos impostos pela condição.

As doenças reumáticas podem trazer desafios, mas não determinam o futuro de uma criança. Com apoio, informação adequada e acompanhamento especializado, a jornada se torna mais tranquila. Que este Dia nos aponte que, mesmo diante da incerteza, é a empatia e o conhecimento que aquecem e fortalecem o caminho.

Orientações para os pais e familiares

Cuidar de uma criança ou adolescente com doença reumática é um desafio, mas com as orientações corretas, é possível proporcionar um ambiente saudável e acolhedor.

Aqui estão algumas dicas úteis para pais e familiares:

1. Saiba mais sobre as doenças reumáticas

O conhecimento sobre doença é essencial. Ao entender um pouco sobre as condições e os tratamentos, você poderá tomar decisões mais assertivas e apoiar o seu filho da melhor maneira. Participe de eventos educativos, e em caso de dúvida, consulte especialistas e leia sobre as doenças reumáticas em fontes confiáveis.

2. Sempre apoie seu filho

As doenças reumáticas não afetam apenas o corpo, mas também o bem-estar psicológico. É importante estar atento às necessidades emocionais do seu filho, oferecendo apoio e criando um ambiente seguro e acolhedor. Incentive uma comunicação aberta sobre como ele se sente, seus medos e suas dúvidas.

3. Mantenha a rotina de tratamento sempre que possível

Siga o plano de tratamento indicado pelos médicos, que pode incluir medicamentos, fisioterapia, consultas regulares e acompanhamento de outros profissionais da área da saúde, como psicólogos, nutricionistas, assistentes sociais e terapeutas ocupacionais. A adesão rigorosa ao tratamento é fundamental para o controle da doença e para evitar complicações.

4. Promova um ambiente escolar e social de inclusão

É essencial que o jovem se sinta incluído nas atividades sociais e escolares. Trabalhe junto com as escolas para garantir que ele tenha as adaptações e o apoio de outros profissionais, se for o caso. Incentivar a participação em atividades recreativas também é importante para o desenvolvimento físico e emocional.

5. Busque grupos de apoio

Participar de grupos de apoio de pais e pacientes com as mesmas doenças reumáticas ou com profissionais especializados é de grande importância para compartilhar experiências e obter orientações. Esses grupos oferecem um espaço seguro para discutir e compartilhar as dificuldades enfrentadas e encontrar soluções em conjunto e mobilizar o poder público na defesa por acesso ao diagnóstico precoce, tratamento adequado e inclusão social; atuando como importantes agentes de informação, combatendo o preconceito e ampliando a conscientização sobre as doenças reumáticas.

Saiba mais: https://www.spsp.org.br/wordday-brasil-2026-por-que-falar-sobre-as-doencas-reumaticas-na-infancia/

Relatora:

Ana Paula Sakamoto

Presidente do Departamento Científico de Reumatologia da SPSP

No dia 17 de maio, foi realizado, ao vivo, com transmissão pela plataforma Zoom da SPSP, o Café da Manhã com o Professor – Artrite na Infância, evento que teve como público-alvo médicos pediatras, residentes de pediatria e de reumatologia pediátrica. Organizado pela Diretoria de Cursos e Eventos e Departamento Científico (DC) de Reumatologia da SPSP, a atividade teve por objetivo reconhecer as principais causas de artrite na infância, bem como fazer a sua triagem diagnóstica.

Coordenado por Gleice Clemente Souza Russo, presidente do DC de Reumatologia da SPSP, que realizou a abertura e também moderou o evento, o Café com o Professor contou com a presença de Ana Paula Sakamoto e Daniela Gerent Petry Piotto, respectivamente secretária e membro do DC de Reumatologia da SPSP, além de Francisco Hugo Rodrigues Gomes, médico assistente do Serviço de Reumatologia Pediátrica do HCFMRP/USP.

Os tópicos apresentados foram: Febre Reumática: está mais difícil fazer o Diagnóstico?, Outras causas de Artrite Aguda além da Febre Reumática e Artrite Crônica. Após as palestras, foi realizado um colóquio e, na sequência, os especialistas responderam perguntas do público enviadas pelo chat.

A gravação deste Café da Manhã com o Professor estará disponível em até 10 dias depois do evento no portal SPSP Educa (www.spspeduca.org.br).  

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Dra. Gleice Clemente Souza Russo
Presidente do DC de Reumatologia da SPSP
Professora Afiliada do Departamento de Pediatria da Escola Paulista de Medicina/UNIFESP

Dra. Ana Paula Sakamoto
Secretária do DC de Reumatologia da SPSP
Médica assistente do Setor de Reumatologia – Departamento de Pediatria da Escola Paulista de Medicina/Universidade Federal de São Paulo – EPM/UNIFESP

Dra. Daniela Gerent Petry Piotto
Membro do DC de Reumatologia da SPSP
Professora Afiliada do Departamento de Pediatria da Escola Paulista de Medicina/UNIFESP

Dr. Francisco Hugo Rodrigues Gomes
Médico assistente do Serviço de Reumatologia Pediátrica do HCFMRP/USP
Doutorando do Programa de Saúde da Criança e do Adolescente do Departamento de Puericultura e Pediatria do HCFMRP/USP

Data: 14/05/2025

O jornal Gazeta da Semana publicou entrevista com a reumatologista pediátrica Lúcia Maria de Arruda Campos, membro do Departamento de Reumatologia da SPSP, em que ela fala sobre o lúpus juvenil, esclarecendo que o tratamento da doença visa a promoção de uma boa qualidade de vida aos portadores. A médica aponta que, diferentemente da população adulta, crianças e adolescentes com lúpus costumam apresentar maior comprometimento renal, hematológico e neurológico e que, além do tratamento medicamentoso, medidas complementares, como dieta balanceada, prática de atividade física e suplementos vitamínicos, colaboram para um melhor controle da doença.

Leia mais: https://gazetadasemana.com.br/noticia/227036/por-uma-melhor-qualidade-de-vida-aos-portadores-de-lupus-juvenil

No dia 10 de maio celebramos o Dia Mundial do Lúpus.

Apesar de o lúpus ser mais frequente em indivíduos adultos, em cerca de 20% dos casos essa doença autoimune já se manifesta na faixa etária pediátrica, iniciando-se habitualmente no começo da adolescência. A doença acomete principalmente crianças e adolescentes do sexo feminino, numa proporção aproximada de sete meninas para cada menino afetado.

O lúpus juvenil costuma ser mais sintomático do que em pacientes adultos com a doença. Sintomas gerais, como febre intermitente, perda de peso e dores articulares são as manifestações mais frequentemente observadas. Comprometimento de pele também é comum. O característico eritema em asa de borboleta, com manchas vermelhas nas regiões malares (nas bochechas, abaixo dos olhos) e no nariz, é observado em menos de 30% dos casos, mas outras lesões cutâneas e de mucosas, como vasculites (manchas violáceas), nódulos subcutâneos e úlceras, podem ser encontradas em qualquer parte do corpo.

Diferentemente da população adulta, crianças e adolescentes com lúpus costumam apresentar maior comprometimento renal, hematológico e neurológico. Desta forma, sinais como inchaço nos olhos ao acordar ou nas pernas no final de dia, assim como aumento da pressão arterial, podem ser indicativos de inflamação renal. Um simples exame de urina com presença de sangue ou proteínas pode auxiliar na suspeita dessa doença. Do ponto de vista hematológico, o lúpus se caracteriza por presença de anemia ou diminuição de outras células sanguíneas, como leucócitos, linfócitos e plaquetas.

O exame do fator antinuclear, também conhecido como FAN, é positivo em praticamente todos os casos. No entanto, esse exame não é específico de lúpus, podendo estar presente em diversas outras doenças reumáticas e autoimunes, assim como em processos infecciosos, oncológicos e inclusive pode ser detectado em cerca de 12% de crianças e adolescentes saudáveis.

Existem diferentes critérios para auxiliar no diagnóstico do lúpus na faixa etária pediátrica, tendo sido o mais recente deles desenvolvido em 2019. Ele compreende diversas manifestações clínicas e laboratoriais, que, caso presentes, recebem uma pontuação específica e que, quando somadas, serão mais ou menos sugestivas dessa doença.

O tratamento do lúpus se baseia no uso de corticosteroides, hidroxicloroquina e medicamentos imunossupressores, visando inibir a produção exacerbada de autoanticorpos. O médico responsável vai estabelecer o tratamento mais indicado para cada caso, com base no quadro clínico do paciente. Além do tratamento medicamentoso, medidas complementares como dieta balanceada, prática de atividade física, suplementos vitamínicos e proteção solar são de grande importância, colaborando para o melhor controle da doença.

A adesão ao tratamento é fundamental para se obter o melhor resultado. Lembrem-se que paciente, família e profissional de saúde se tornam um time, com base na confiança mútua, em que cada um deve fazer sua parte para que a doença seja controlada da melhor forma possível e com o menor risco de complicações a curto e longo prazos.

O objetivo primordial é que o paciente mantenha uma boa qualidade de vida, que se torne gradualmente responsável pelos seus próprios cuidados e que conquiste sua autonomia, traçando planos pessoais e profissionais para o seu futuro.

A melhor forma de celebrar o Dia Mundial do Lúpus é com a divulgação de suas características, provendo ferramentas que permitam seu reconhecimento e tratamento mais precoces e com o que há de mais eficaz, promovendo assim a saúde de nossos pacientes. Essa é a nossa missão.

Relatora:

Lúcia Maria de Arruda Campos
Professora Livre-Docente da FMUSP
Membro do Departamento Científico de Reumatologia da Sociedade de Pediatria de São Paulo

O WORD Day (World Young Rheumatic Diseases Day) – Dia Mundial das Doenças Reumáticas em Jovens, realizado no dia 18 de março, é uma data para conscientizar a sociedade sobre as condições reumáticas que afetam crianças e adolescentes. Essas doenças, que muitas vezes são vistas como problemas de saúde em adultos, também podem atingir crianças e adolescentes, impactando gravemente sua qualidade de vida. Esse dia serve para aumentar a visibilidade das doenças reumáticas na população juvenil, melhorar o diagnóstico e promover melhores tratamentos e suporte para esses pacientes.

O que são as doenças reumáticas juvenis?

As doenças reumáticas englobam várias condições inflamatórias e autoimunes que afetam as articulações e outros tecidos do corpo. Entre as mais comuns, estão a artrite idiopática juvenil (AIJ), o lúpus eritematoso sistêmico (LES) e a dermatomiosite juvenil (DMJ), entre outras. Essas condições podem causar dor, inchaço nas articulações, limitações de movimento, fraqueza muscular e fadiga, afetando diretamente a mobilidade e a qualidade de vida.

O diagnóstico precoce é fundamental, pois, quando tratadas a tempo, essas doenças podem ser controladas com medicamentos e terapias específicas. No entanto, o diagnóstico tardio pode resultar em danos irreversíveis, como deformidades nas articulações ou problemas em órgãos internos.

Por que o Dia Mundial das Doenças Reumáticas em Jovens é importante?

1. Aumento da Conscientização

O WORD Day tem como objetivo informar a população sobre essas condições e alertar para a importância do diagnóstico precoce. Muitas vezes, os sintomas das doenças reumáticas em crianças são confundidos com outras condições mais comuns, o que leva a atrasos no tratamento e agrava o quadro do paciente.

Ao promover a conscientização, a data também estimula profissionais de saúde a estarem mais atentos aos sinais das doenças reumáticas em crianças e adolescentes, promovendo diagnósticos mais rápidos e encaminhando esses pacientes para médicos especializados.

2. Diagnóstico Precoce e Tratamento Adequado

O diagnóstico e tratamento precoce de doenças reumáticas é crucial para evitar complicações. Quando diagnosticadas cedo, as doenças podem ser controladas por meio de medicamentos, fisioterapia e terapias biológicas, que têm mostrado grande eficácia no tratamento dessas condições. O WORD Day chama atenção para a necessidade de diagnóstico rápido e de um acompanhamento médico adequado, para que os jovens possam levar uma vida ativa e sem grandes limitações.

3. Apoio às Famílias e Cuidadores

O impacto das doenças reumáticas nas famílias é profundo. Os pais e familiares se tornam os principais cuidadores, sendo responsáveis por garantir que o jovem siga o tratamento e faça o acompanhamento médico necessário. Esse processo pode ser desafiador, principalmente devido ao impacto emocional e físico que as doenças causam nas crianças e adolescentes.

O WORD Day busca também oferecer orientações e criar redes de apoio para as famílias. Além disso, muitas sociedades médicas e grupos de pais oferecem informações que ajudam os pais a entenderem melhor as condições de seus filhos e a lidar com os aspectos emocionais e práticos do cuidado.

4. Combate ao Estigma e Isolamento Social

As doenças reumáticas podem causar limitações nas atividades diárias dos jovens, como dificuldades para ir à escola, praticar esportes ou participar de outras atividades sociais. Isso pode resultar em sentimentos de exclusão e isolamento. O WORD Day é uma oportunidade para combater esse estigma, promovendo a inclusão social e escolar desses jovens.

Ao compartilhar histórias de jovens que superam as dificuldades das doenças reumáticas, esse Dia ajuda a mostrar que é possível viver bem com essas condições, desde que se tenha o tratamento adequado e o suporte necessário.

Orientações Úteis para Pais e Familiares

Cuidar de um jovem com doença reumática pode ser desafiador, mas com as orientações corretas é possível proporcionar um ambiente de cuidado e apoio. Aqui estão algumas dicas úteis para pais e familiares:

1. Eduque-se sobre a condição

A compreensão da doença é essencial. Ao entender as condições e os tratamentos, você poderá tomar decisões informadas e apoiar seu filho da melhor maneira possível. Participe de eventos educativos, consulte especialistas e leia sobre as doenças reumáticas em fontes confiáveis.

2. Apoie emocionalmente seu filho

As doenças reumáticas não afetam apenas o corpo, mas também o bem-estar emocional. É importante estar atento às necessidades emocionais do seu filho, oferecendo apoio constante e criando um ambiente seguro e acolhedor. Incentive a comunicação aberta sobre como ele se sente.

3. Mantenha uma rotina de tratamento

Siga o plano de tratamento indicado pelos médicos, que pode incluir medicamentos, fisioterapia e consultas regulares. A adesão rigorosa ao tratamento é fundamental para o controle da doença e para evitar complicações.

4. Promova a inclusão social e escolar

É essencial que o jovem se sinta incluído em atividades sociais e escolares. Trabalhe junto com as escolas para garantir que ele tenha as adaptações necessárias, se for o caso. Incentivar a participação em atividades recreativas também é importante para o desenvolvimento físico e emocional.

5. Busque grupos de apoio

Participar de grupos de apoio, seja com outros pais de crianças com doenças reumáticas ou com profissionais especializados, pode ser fundamental para compartilhar experiências e obter orientações. Esses grupos oferecem um espaço seguro para discutir as dificuldades enfrentadas e encontrar soluções em conjunto.

Conclusão

O WORD Day é uma data importante para aumentar a conscientização sobre as condições reumáticas, promovendo o diagnóstico precoce, o tratamento adequado e o apoio às famílias. Ao educar a população e os profissionais de saúde, o Dia contribui para um mundo mais consciente e solidário em relação a essas condições.

Para os pais e familiares, é essencial buscar informações sobre a doença, apoiar o jovem emocionalmente, garantir o tratamento adequado e promover a inclusão. Com o apoio certo, as crianças e adolescentes com doenças reumáticas podem viver de forma plena e ativa, superando as limitações impostas pela doença.

Com a união de esforços e a sensibilização mundial, podemos proporcionar um futuro mais saudável para os jovens afetados por essas condições.

Relatora:
Ana Paula Sakamoto
Secretária do Departamento Científico de Reumatologia da Sociedade de Pediatria de São Paulo

Texto divulgado em 05/02/25

A primeira edição de 2025 do Pediatra Atualize-se tem como tema principal a Reumatologia na consulta pediátrica. Os assuntos abordados nesta edição são FAN, FR e ASLO: quando solicitar?, doença de Kawasaki: o que mudou? e novas recomendações para nefrite lúpica. O conteúdo foi elaborado pelo Departamento Científico de Reumatologia da SPSP.

Texto divulgado em 12/12/2024


O fascículo 104 de Recomendações traz uma atualização de condutas em Pediatria. No primeiro artigo, o Departamento Científico (DC) de Medicina do Sono aborda o tema ambiente seguro de sono no primeiro ano de vida. O segundo texto, do Grupo de Trabalho Fase de Transição para a Vida Adulta, é uma abordagem da Pediatria para a clínica adulta de jovens com deficiência intelectual. Por fim, o DC de Reumatologia destaca a febre reumática.


Os fascículos Recomendações são coordenados pela Diretoria de Publicações da SPSP. Os artigos são elaborados pelos Departamentos Científicos, Grupos de Trabalhos e Núcleos de Estudo da SPSP e têm por objetivo promover atualização contínua sobre temas específicos nas diversas áreas de atuação da Pediatria

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