Datas comemorativas são ocasiões-chave para discutirmos temas que trazem preocupação para uma parcela da sociedade. Além de comemorar e reiterar conquistas, falar sobre deficiência nesses momentos é uma oportunidade de construir e aumentar a visibilidade do assunto, para que esforços e recursos, públicos e privados, sejam direcionados aos problemas existentes.
A pandemia do coronavírus 19 ressaltou ainda mais as complexidades de um mundo ainda com extensas disparidades. Vivemos diferentes crises e, em todos os cenários, são as populações mais vulneráveis que frequentemente são deixadas de lado. A construção de uma sociedade mais acessível, pautada pela equidade e empatia em relação à diversidade humana, depende da busca por soluções inclusivas nos mais diversos campos, tendo como início a infância: o potencial inerente ao desenvolvimento infantil é chave para um futuro mais inclusivo.
O centro de qualquer discussão sobre pessoas com deficiência deve incluir a participação ativa de diversos grupos com necessidades específicas, respeitando o princípio fundamental que diz «nada sobre nós, sem nós», lema de conscientização em campanhas de diferentes países e instituições.
Estima-se que há no mundo mais de 20 milhões de pessoas abaixo de 18 anos com algum tipo de deficiência. Uma deficiência é uma condição ou função que traz prejuízos sensoriais ou cognitivos na relação do indivíduo com o ambiente. Os domínios principais que reduzem a interação individual com seu cotidiano podem estar relacionados às dificuldades físicas ou de mobilidade, de visão, de audição, cognitivas ou de aprendizado e psicológicas.
O escopo do trabalho do pediatra tem sua base no indivíduo. É necessário enxergar a deficiência como uma característica e não como algo que impõe limites ou define destino. Desde o momento em que se comunicam os diagnósticos às famílias, passando por toda a trajetória de conversas e orientações aos responsáveis, o pediatra exerce um papel modificador no que concerne ao desenvolvimento da criança e suas potencialidades.
Assim, a proposta pediátrica de cuidado deve ter como marcos:
- Aumentar o entendimento familiar com respeito à deficiência e às necessidades específicas de seu filho;
- Criar uma cultura com foco em habilidades e engajar o desenvolvimento das mesmas;
- Divulgar informações corretas e embasadas na ciência, desmistificando falas capacitistas sobre a deficiência;
- Ampliar a visão sobre a diversidade, entendendo a deficiência como algo inerente à vida humana;
- Enxergar a infância como um mar de possibilidades, onde não há como entender, independente da deficiência, se há limites e onde estão;
- Facilitar, durante a infância de todas as crianças, a construção da habilidade de enxergar as diferenças de forma positiva;
- Disseminar terminologias corretas e promover a linguagem simples. A linguagem é uma ferramenta poderosa na criação de entendimento, sedimentação de tolerância e oportunidade.
Neste Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, desejamos que ninguém fique para trás e que a Pediatria seja líder no caminho de um futuro inclusivo.
Relatora:
Anna Dominguez Bohn
Pediatra e Vice-Presidente do Núcleo de Estudos sobre a Criança e o Adolescente com Deficiência da Sociedade de Pediatria de São Paulo
