A Organização Mundial de Saúde definiu como defeitos do nascimento ou anomalias congênitas as situações que envolvem alterações da estrutura ou função dos órgãos, presentes ao nascimento e de origem pré-natal. Alguns destes defeitos são pequenos e não afetam o dia a dia da criança ou de sua família. Por outro lado, as alterações estruturais maiores podem levar a consequências médicas, sociais e estéticas e requerem intervenções clínicas e/ou cirúrgicas. Algumas delas são bastante conhecidas, outras são doenças mais raras, assim o conhecimento sobre esse tema é muito variável.
No Brasil, segundo dados do DATASUS, nos últimos 5 anos, ocorreram 163.109 nascimentos de crianças portadoras das mais variadas anomalias congênitas, o que corresponde a cerca de 1,2% de todos os nascimentos e quase 32.500 casos novos por ano.
Cada uma das alterações possíveis vai exigir diferentes cuidados. Algumas doenças podem ser curadas com uma intervenção cirúrgica logo após o nascimento, mesmo tratando-se de acometimento extenso de algum órgão maior. Para elas, é possível a proposta de um tratamento curativo, ainda que agressivo e com grande intervenção.
Em outros grupos de doenças, os pacientes necessitarão de cuidados constantes direcionados para o controle e alívio de sintomas, já que nestes casos não existe um tratamento curativo possível. Estes pacientes e suas famílias precisam de uma atenção diferenciada e voltada para a adequação das atividades da vida diária e capacitação para inclusão social e participação na vida familiar. Essas crianças precisarão da atenção de especialistas e da assistência da equipe multiprofissional – fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, psicólogos.
Quando se fala em defeitos do nascimento, é preciso incluir os familiares não só no cuidado com o paciente, mas como indivíduos a serem cuidados também, haja vista que terão que aprender a lidar com algumas doenças crônicas por toda a vida.
No dia Mundial dos Defeitos do Nascimento, o acolhimento, a inclusão e a humanização dos cuidados também devem ser celebrados.
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Relatora:
Maria Augusta Bento Cicaroni Gibelli
Departamento Científico de Neonatologia da Sociedade de Pediatria de São Paulo
